vrijdag 20 april 2012

Vrijdag 20 april hebben we te horen gekregen dat Joanne geen geschikte donor kan zijn voor Mason.
Zij zijn exact tegenovergesteld van elkaar.
En heel eerlijk gezegt zijn we best opgelucht daarover. Natuurlijk had het het hele proces kunnen versnellen maar jeetje, ons meisje ook die hele molen in en het traject doorlopen. En haar het hele verhaal uitleggen en wie weet voor later met een schuldgevoel opzadelen.
Dus nee, het is goed zo.
Er zijn in de databank 118 geschikte donoren aanwezig. Dit zijn alleen nog maar de levende geregistreerde donoren. Er word nog nader onderzocht of er geschikt navelstrengbloed op voorraad is.
Dit heel traject gaat nog minimaal 3 maanden in beslag nemen, wellicht langer.
Voorlopig nog niet naar Leiden dus.
Tussendoor zijn we druk met het uitzoeken van allerlei regelingen, zaken regelen en bedenken hoe we het straks willen aanpakken als we in Leiden zijn.
De oma's gaan beide 1 dag per week op Mason passen tot aan Leiden zodat wij beide aan het werk kunnen en het leven tijdelijk weer even een beetje normaal kan worden voor zover mogelijk en zolang Mason stabiel blijft

woensdag 18 april 2012

De diagnose


Na 6 weken wennen aan elkaar en genieten gaan we met Mason richting huisarts. We hebben kraamvisite gehad die besmet zijn met kinkhoest en dat is gevaarlijk voor baby's. Nu hoest Mason al een paar dagen flink en dat willen we toch even door de HA laten checken. 
De Ha weet niet goed wat hij ermee aandoet en stuurt ons door naar het JKZ voor een kinkhoest test.
Deze word op de EHBO door de kinderarts gedaan en tevens word er wat bloed afgenomen.
We krijgen de mededeling dat ze Mason ter observatie willen opnemen.
Na een nachtje slapen krijgen we te horen dat ze vreemde verschijnselen in zijn bloed zien. Zijn bloed zit heel erg vol met jonge witte bloedcellen, iets wat niet hoort maar wat ook niet bij het beeld kinkhoest past en daarom moeten er nadere onderzoeken gedaan worden. Wederom bloedafname en een echo van de lever en milt.
Die middag krijgen we de diagnose te horen, Mason heeft Leukemie.
Welke variant is dan nog niet bekend. Een dag later brengen ze hem per ambulance over naar het SKZ voor verdere onderzoeken op de afdeling oncologie.
Na een dagje onderzoeken daar kunnen zij ook concluderen dat het leukemie is en de meest voorkomende vorm uitsluiten. Mason word opgenomen en in isolatie geplaatst.
Twee dagen later word er een beenmergpunctie uitgevoerd in de hoop meer duidelijkheid over de vorm te krijgen.
Een lange, vermoeiende dag voor ons allemaal.
Dinsdag 27 maart krijgen we de definitieve diagnose. Mason heeft JMML, een zeer zeldzame vorm van leukemie die gemiddeld bij slechts 2 kindjes per jaar voorkomt. 
De leukemie word veroorzaakt door een fout in de celvorming en gaat dus al mis bij de stamcel. Om dit te kunnen behandelen zal er een beenmergtransplantatie plaats moeten vinden. Dit gaat gebeuren in het LUMC in Leiden. De genezingskans ligt op ongeveer 70%.
Joanne kan een mogelijke donor zijn. De kans dat zij matcht met Mason is 25%. Als zij matcht is dit de beste optie omdat zij dan volledig identiek zijn.
Mocht dit niet het geval zijn moet er gezocht worden naar een donor in de databank.
Tot op heden wachten we nog op deze uitslag.
Omdat Mason niet acuut ziek is mag hij gewoon met ons mee naar huis zolang hij stabiel blijft.
Hij moet wel wekelijks op controle om zijn bloedbeeld te kunnen bepalen.
Wel krijgt hij 3 verschillende soorten antibiotica mee die preventief worden gegeven en omdat hij extra vatbaar is moeten we voorzichtig met hem zijn en goed omgaan met hygiene.
Zolang hij thuis is proberen we voor zover dat emotioneel gezien mogelijk is een zo normaal mogelijk leven te lijden en te genieten van zijn aanwezigheid en ons voor te bereiden op de loodzware weg die nog komen gaat.

Het begin...........

In juni 2011 komen wij erachter zwanger te zijn van een tweede wondertje. Joanne word grote zus! In september blijkt dat zij een broertje krijgt. De zwangerschap verloopt vanaf de 20 weken moeizaam. De baby is vanaf het begin al erg groot op de echo's en er word dus continue gecontroleerd op zwangerschapssuiker d.m.v. wekelijks bloedprikken en extra echo's. Vanaf week 26 kampt ik met bekkeninstabiliteit dat in week 30 zo erg word dat ik moet stoppen met werken en start met intensieve fysiotherapie.
Vanaf week 33 nemen de zenuwen toch wel toe, baby ligt nog steeds in stuit.
Bij week 34/35 word besloten om 2 maal een versie (uitwendige) draaipoging te doen die beide helaas mislukken. Het mannetje is eigenwijs! Vanwege het geschatte gewicht blijft er geen andere optie over als een keizersnede.
En zo komt op 3 februari 2012 onze prachtige zoon Mason te wereld.
Na 2 nachtjes ziekenhuis vertrekken we naar huis om heerlijk met ons gezin te genieten van de kraamtijd.