Gister het ritje Leiden gehad.
Dat was nog best een onderneming in mijn eentje. Hele hebben en houwe (????) moest mee want je weet maar nooit hoelang zo een dag duurt. Dus reservekleding, voldoende luiers, voeding, medicatie, eten en drinken voor mezelf (ik mag met Mason nergens heen dus koffie of een broodje halen zit er niet in)en alles meer wat je voor een baby meesleept.
Dan nog de sonde tas en mijn handtas. Een ruim 10 kilo wegende maxi cosi met baby, kinderwagen en regenkap. De buren dachten vast dat ik ging verhuizen :-)
De regenkap is voor ons trouwens de uitvinding van de eeuw, als we al met Mason naar openbare ruimtes moeten (zoals bv ziekenhuis) dan kan de kap over de wagen waardoor hij beschermt is en hoeft hij dus geen mondkap aan.
Eerst stond de cardioloog op het programma. De echo zag er prima uit al konden ze niet alles even goed meten. Het vocht lijkt dus niet van het hart te komen. Wel word er volgende week wederom een echo gemaakt en blijft de medicatie nog even wat het is omdat er toch wat druk in die bloedvaten nog zit.
Vervolgens mochten we naar de prikzuster om de porth a cath aan te prikken en weer wat bloed te doneren. Daarna naar de oncoloog. De bloedwaardes zagen er goed uit al is het HB wat laag 5.5 (trombos 45, leuco's 5) Volgende week zal er dus wel bloed op het menu staan. Ook werden er geen virussen in het bloed gevonden.
Omdat Mason qua gewicht wel fors aankomt maar niet zichtbaar vocht vasthoud (waarschijnlijk zit er overal een beetje) wil de arts het nog even aankijken met de huidige plasmedicatie. Maandag moeten we bellen om zijn gewicht door te geven.
En zo stond ik bijna 3 uur later weer buiten :-)

We zijn nu een week thuis en ik kan gerust zeggen dat net de meest chaotische rommelige week is van alle weken. De eerder genoemde medicatie konden we uiteindelijk ook via Leiden niet krijgen, het blijkt dat er maar een fabrikant in nederland is die dat maakt en levert en de cardioloog had dat rechtstreeks bij hen moeten aanvragen. Uiteindelijk is dat na veel heen en weer gebel donderdag geregeld. Omdat we zelf toch het idee hadden dat Mason aan bleef komen hebben we maar weer een weegschaal gehuurd en deze bevestigde ons vermoeden. Vrijdag dus Leiden weer gebeld en na overleg werd er weer plasmedicatie voorgeschreven. Omdat dit in drank vorm moet ivm de sonde moest ik weer een reis om de wereld maken om hieraan te komen. Uiteindelijk was dit gelukt maar wel in de dosis 1mg/1ml ipv de normale 5mg/ml. Dit betekende 15cc toedienen ipv 3.Met 5 cc water daarna kwam dit er sneller uit dan dat we het erin kregen. Zowieso is Mason wederom verkouden en heeft heel veel slijm. Hierdoor is hij weer heel veel aan het spugen, vorige week hadden we maar liefst 14 wassen door al het spugen. We hebben de sonde dus maar weer op continue gezet waardoor er minder per keer in zijn maag zit en hij daardoor iets meer binnen houd. Gister naar Leiden gereden om iig de plasmedicatie in de juiste verhouding te halen. Ondanks de plasmedicatie blijft hij aankomen dus morgen willen ze hem eerder dan gepland terug zien voor overleg, controle en een echo.

Thuis!!!!!

Sinds maandag is Mason weer thuis. Het was nog even heel spannend want maandag ochtend heeft hij flink gespuugt, was hij fors aangekomen en had veel slijm in zijn ontlasting. We zagen ons dus alweer langer in Leiden zitten. Maar de cardioloog kwam de echo maken en dat zag er goed uit dus mochten we gaan.
Weer een halve volksverhuizing van spullen. De eerste twee dagen ben ik alleen maar bezig geweest achter de medicatie aan te gaan want vlijkbaar is de medicatie die hij krijgt vrij zeldzaam. Na vele,vele, vele telefoontjes ben ik gister uiteindelijk maar naar Leiden gereden om daar de medicatie te bestellen.
De voeding gaat wat moeizaam, Mason spuugt nog best veel dus we zijn bezig daar een goede balans in te vinden.
Uberhaupt is balans vinden erg lastig. We zijn weer aan huis gebonden, moeten alles strikt plannen en onze weg en ritme weer vinden. Mason krijgt om 24.00 de laatste medicatie, om 6.00 de eerste. Tel daarbij op dat Joanne daartussen meestal ook nog 1 a 2xwakker wordt en je kunt je voorstellen hoe onze nachten eruit zien.
Zelf had ik gister naar de zkh gemoeten voor de uitslag maar ik werd gebelt dat die er nog niet was. Wordt dus nog vervolgt

Even chillen

Ook dit berichtje wordt weer geschreven vanaf dat eeuwige kamertje in Leiden. Nog steeds niet thuis dan. Zondag zijn Paul, Joanne en ik vertrokken voor 3 dagen naar eurodisney. Een plannetje dat ik vorige week ineens bedacht. Even alle aandacht voor Joanne en even in een andere omgeving dan dat ziekenhuis. Gewoon even "normaal" Mason bleef achter bij alle lieve zusters en met de goede zorg van onze lieve familie.
Woensdag mocht ik me weer melden in het ziekenhuis, ditmaal voor de leverbiopt. Ik had me voorbereid op het ergste maar eigenlijk viel het best mee. Zolang ik me niet te druk maak gaat het goed met me. Nu wachten op de spannende uitslag en hopen dat dat tamelijk goed uitpakt, we hebben genoeg ellende gehad.
Mason doet het hartstikke goed naar omstandigheden. In de drie dagen dat we weg waren heeft hij ineens leren zitten en dat wil hij nu dus de gehele dag.
De zuurstof was in kleine stapjes afgebouwd even als de methadon.
Vandaag is er een echo gemaakt en de cardioloog kon geen druk meer meten in zijn longen. Heel goed nieuws dus! Ze blijven het een raadsel vinden waardoor hijnou zo enorm ziek is geworden maar dat antwoord gaan ze niet vinden.
Vandaag is de zuurstof en plasmedicatie stop gezet om het weekend te bekijken hoe dat gaat.
Maandag al er dan weer een nieuwe echo gemaakt worden.
Als deze goed is kunnen we volgende week richting huis. Poliklinisch zal dan bekeken worden of de medicatie voor de longen afgebouwd kan worden, lukt dit niet dan zal hij deze zijn leven lang moeten houden.
Ook wordt morgen de laatste stap in de methadon gezet dus daar gaat hij volgende week ook vanaf. Zo zetten we gelukkig steeds kleine stapjes vooruit al zal de weg nog heel lang zijn. Door dit alles is toch zijn afweer wel weer achteruit gegaan en zal hij weer vatbaarder zijn voor virussen. Zeker met het virusseizoen in het vooruitzicht blijft het dus oppassen geblazen.

Wat vinden we het heerlijk dat Mason weer op 6 ligt. Hoe triest eigenlijk dan ook maar na zoveel weken voelen we ons prettig en vertrouwd daar. We kennen alle verpleging en belangrijker nog, zij kennen Mason inmiddels. We hebben weer wat stapjes terug gedaan in de methadon waardoor we nu op nog maar 2x 0,4 mg zitten. De prednison is ook in afbouw en Mason krijgt nu 6 keer per dag Viagra om zijn vloedvaten in zijn longen wijder te maken.
Qua zuurstof staat hij nu nog op 1 liter. Vandaag heeft de cardioloog gemeldt dat de echo van maandag weer verbeterd was ten opzichte van die daarvoor en de zuurstof een stapje terug mag. De PAC werkt nog niet naar behoren maar met veel moeite krijgen ze er bloed uit.Kortom helemaal op de goede weg. Maar jeetje wat is die weg lang. Week 20 in het ziekenhuis. We gingen erin met een baby van 3 maanden en hebben nu inmiddels een stoere bink van 8 maanden. En dat zouden we zelf bijna vergeten, hij groeit gewoon door! We beginnen wel langzaam heel bewust te worden van wat voor achtbaan we ns al tijden lang in bevinden. Het krijgen van een baby, bij 5 weken ontdekken dat hij levensbedreigend ziek is, de diagnose JMML wat zeldzaam is, de HLA die zeer zeldzaam is, 2 heftige opnames IC, de SCT.Continue hebben we grenzen moeten verleggen voor onszelf, zijn we zelf bijna medisch specialist en hebben we al het mogelijke gedaan om zoveel mogelijk zelf voor Mason te doen. We hebben veel geleerd, van sondevoeding en medicijnen geven tot pleisters plakken, wondverzorging en vele medische termen en werkingen van medicatie. We vechten als leeuwen maar jeetje wat zijn we moe...
En hoe ongelofelijk erg verlangen we naar een normaal leven, een normaal gezin, normale dingen. De wereld om ons heen is doorgegaan maar die van ons staat stil.
We hopen nu snel weer naar huis te kunnen en daar nu eens voorlopig te kunnen blijven om bij te komen. Helaas is het geluk totaal niet aan onze zijde, ik heb zelf gehoord dat mijn leverwaardes verslechterd zijn en zal woensdag een leverbiopt moeten ondergaan voor verder onderzoek. Laten we duimen dat de uitslag hiervan meevalt en ons gezin nu eens in een positieve spiraal terecht komt en wij ook weer een beetje een geluksgevoel mogen ervaren en Joanne "onbezorgt" eindelijk eens mag genieten van haar broertje

Alweer bijna een week verder. En Mason is gelukkig vooruit blijven gaan.
Alle artsen zijn weer compleet verbaast over hoe hij hier nu weer doorheen komt.
De medicatie ter ondersteuning van zijn hartkamers is gister stop gezet en de medicatie voor de bloedvaten in zijn longen zit bijna op de maximale dosis.
Ook de zuurstof is flink afgebouwt en hij krijgt nu nog maar 1,5 liter normale zuurstof. Omdat het zo goed gaat is hij vandaag weer terug gegaan naar de afdeling, ditmaal naar box 7. Dat is voor iedereen fijn want de IC is niet bepaald een fijne omgeving om te verblijven.
De vraag is hoe nu verder. Omdat datgeen wat Mason heeft zo zeldzaam is kan ook niemand vertellen hoe dit gaat verlopen. Er dient dus nog hard te worden nagedacht over een plan van aanpak.
Helaas liepen we vanmiddag tegen een nieuw probleem aan, de port a cath gaf geen bloed. En na het doorspuiten met zout was de huid eromheen gezwollen. Wellicht betekend dit dus dat de PAC lek is. Laten we hopen dat dit niet het geval is en er woensdag na opnieuw aanprikken weer gewoon bloed uit komt.