vrijdag 30 november 2012

Week 18 na transplantatie

Gister stond Leiden weer op het programma.
En hoewel ik me realiseer dat het voor de lezers enigzins saai word kan ik melden: Alles was weer prima in orde.
De hartecho zag er mooi uit dus die medicatie gaan we afbouwen.
De cardioloog was erg tevreden.
Qua oncologie zag het bloed er ook mooi uit. Hb is wel aan de lage kant maar ze willen liever geen transfusie meer toepassen. De weerstand is ook nog laag maar dat is lastig te beoordelen.
Kinderen van deze leeftijd zitten nl. altijd op een dip punt omdat ze de antistoffen van moeder kwijt raken.
Je kunt je dus afvragen of je Mason weerbaarder moet maken dan zijn leeftijdsgenoten.
Dit gaat besloten worden zodra het bloedbeeld bekend is dat gister is afgenomen.
Wellicht doen we dus nog een keer een kuur immuumglobine.
Zelf zijn we ons erg aan het inspannen om Mason te laten eten en drinken.
Er is ons verteld dat Mason nog heel erg lang sonde afhankelijk zal zijn en eten en drinken een grote opgaaf zal zijn.
Maar wij geloven daar niet in. En inderdaard blijkt nu dat meneer kan eten als een volwassen vent! Alles wat we hem voorzetten vind hij lekker. Brood, pap, fruit, groente, aardappels, kwark alles verdwijnt erin. En niet eens glad gepureerd oid.
Omdat het eten zo goed gaat zijn we nu bezig hem te leren drinken uit een gewone beker en zijn medicatie zelf te laten innemen.
Met de nodige inspanning gaat dat best aardig moet ik zeggen.We streven naar sonde vrij zijn op zijn eerste verjaardag!
Woensdag hebben we met zijn drieeen op de tv de show sta op tegen kanker gekeken. Deze show was opgezet leden voor het KWF te werven. Iedereen die dit nog niet is, vooral even gaan doen!
Het was onverwacht een hele mooie, confronterende emotionele avond waarna we vooral dankbaar waren. Dankbaar voor dat Mason tot nu toe nog bij ons is.
23 en 24 mei zal de samenloop voor hoop plaatsvinden en inmiddels is er een team mason opgestart. Nadere info zal later nog wel op het blog verschijnen.
We hopen iig dat het team veel geld voor kwf zal ophalen.
Wij sturen dit jaar geen kerstkaarten. Ieder jaar kosten kerstkaarten meer dan 100 euro en na 2 weken verdwijnt alles in de prullebak, zo zonde geld.
Wij gaan dit geld dus verdelen over Kika en de Vokk. Misschien voor jullie ook een idee?!?!?!

Als laatste weer een prachtig kiekje van Mason die de afgelopen twee weken weer 2x zijn sonde eruit gerukt heeft. Is het een lekker ding of niet? ( en let ook even op de enorme hoeveelheid haar die hij krijgt!)

donderdag 15 november 2012

Bezoekje Leiden

Vandaag mochten we weer naar Leiden. Dikke dikke mist dus ook dikke dikke file.
Gelukkig waren we op tijd vertrokken.
Mason is weer nagekeken en geprikt en weer helemaal goed gekeurd.
Wel vinden de artsen dat de T-cellen (= weerstand) wat achterblijven voor dit stadium maar dit is waarschijnlijk te wijten aan de laatste opname. Zijn lichaam heeft daar heel erg hard moeten werken en door de prednison heeft hij wat stapjes terug gezet. Voorzichtigheid blijft dus geboden zo midden in het virussen seizoen, 1 virus zal hij wel aankunnen maar 2 of 3 word een lastig verhaal.
Ook heeft hij een nare hoest die we in de gaten moeten houden.
Voorlopig dus geen soepelere leefregels.
Met eten gaat het ook in muizenstapjes vooruit. De verse maaltijden van mama vallen in de smaak en hij gaat er steeds iets meer van eten. De sonde loopt op niet meer op continue maar in porties voeding.
Het weekend was Mason huilerig en wat warm. Dan merk je toch dat je als ouders compleet op scherp staat en extreem alert bent.
Resultaat was maandagavond 2 nieuwe tanden :-)
Bovenstaande geeft wel aan wat het hele gebeuren met je als ouders zijnde doet en dat je toch continue het gevoel hebt op een balk te balanceren.
Gelukkig heeft de dokter vandaag uitgebreid verteld dat hij vind dat wij het als ouders zo bijzonder en goed hebben gedaan, de meeste zijn al 10x ingestort.
Altijd fijn om te horen!
Verder heeft Mason een nieuw trucje: sokken uittrekken en zoek maken. Het is net een echte baby. Dus we vragen de sint maar heeeeeeeeeeeeeel veel nieuwe sokken en stevige sloffen.
Zelf heb ik vorige week een mri van mijn lever gehad en gister de uitslag. Er is niets gevonden. De arts vind het erg bijzonder want waren de vorige keer mijn leverwaardes nog 10x zo hoog als normaal, was nu alles stabiel. Ik ben een medisch wonder haha...
Verder rijlt en zijlt alles hier aardig, wat het ook lastig maakt want er zijn een hoop mensen die denken dat alles weer normaal is en er niets meer aan de hand is.
Helaas is de werkelijkheid anders. Ik nodig die mensen uit een dagje bij ons te komen kijken om te zien hoe druk de verzorging is, een gesprek met de arts mee te luisteren over hoe voorzichtig we nog steeds moeten zijn en te laten voelen hoe het is om tussen hoop en vrees in te leven.

donderdag 1 november 2012

We zijn weer een week verder. En eigenlijk komt er steeds meer rust hier. We lijken wel een normaal gezin :-)Zaterdagochtend vonden we Mason zonder sonde in bed. Opzich geen groot drama want deze moest toch vandaag vervangen worden en zijn trombo's zijn gelukkig hoog genoeg om dit door de thuiszorg te laten doen. Maar voordat er een nieuwe sonde inging hebben we snel de kids aangekleed en foto's gemaakt zonder sonde.
Maandag ben ik voor het eerst sinds een jaar weer begonnen met werken. Het vergt het nodige management thuis maar het is erg fijn om na een jaar gewoon weer even iets anders te doen als zorgen en verzorgen.
Een week of twee terug waren we al begonnen met pap eten van een lepel. En deze week lijkt Mason dat ineens heel goed door te hebben. Dat klinkt allemaal normaal en logisch maar omdat Mason al maanden niet gedronken, geslikt en gezogen heeft zijn zijn mond en tongspieren niet ontwikkelt. Woensdag kwam de logopediste en die was echt meer dan tevreden. Mason hapt goed af en ze stelde voor dit snel uit te breiden. Inderdaad heeft hij vandaag ook een bord groente op. We hebben ook tips gehad om zijn kauw techniek te stimuleren. De ontwikkeling hiervan hangt samen met het moment dat kinderen gaan omrollen echter doet Mason dit nog steeds niet door zijn dikke buik. Dus moeten we dit anders gaan stimuleren. De logopediste denkt ook dat we snel kunnen gaan beginnen met drinken uit een normale beker dus dat is erg fijn allemaal.
Vandaag stond Leiden weer op het programma. En wat knap is Mason toch, al enigzins verlaat stond ik op het punt te vertrekken en presteerde meneer het alles onder te kotsen. Maxi cosi, bank, jas en zichzelf.
Na een flinke verschoning bereikte we toch Leiden. Eerst naar de cardioloog. Evenals vorige week was er geen druk meetbaar in de longen en bloedvaten, iets wat gunstig is. Ook het hart zag er goed uit. De cardioloog is erg tevreden en we hoeven pas over een maand terug. Wel wil hij de medicatie even laten zoals het is om de boel rustig en stabiel te houden.
Daarna de oncoloog. Ook deze was tevreden, Mason doet het erg goed. We zitten nu in week 14 na transplantatie en zijn t-celen (afweer) beginnen langzaam op te komen. GeZien de opkomst moet hij nu wel een klein stootje kunnen hebben. We mogen dus ook weer op visite, mits het goed schoon is en er mogen meerdere mensen en kinderen tegelijk bij ons thuis komen.
Dat bied alweer iets meer opties dan voorheen. Uiteraard spreekt het voor zich dat mensen waarmee Mason in contact komt niet verkouden oid mogen zijn.
Ook bij de oncoloog mogen we een weekje wegblijven en hoeven we pas over twee weken terug.