zaterdag 29 december 2012

De dag na de controle besloot Mason zelf dat de sonde er wel uitkon.
En wij durfde het eigenlijk wel aan om aan te kijken hoe dat zou gaan. Na een dag of 2 wilde hij niet meer eten en drinken. Een hoop stress bij hem en bij ons. Na 2 dagen maar even overlegt in Leiden of de sonde er maar weer in moest. De arts wilde em graag eerst even zien om iets lichamlijks uit te sluiten. Op naar Leiden dus. Het vermoeden was dat hij een schimmelinfectie in zijn keel had en we kregen medicatie mee. Fijn, weer 4 medicijnen per dag erbij. Maar het heeft geholpen. Inmiddels is de sonde er al twee weken uit en onze beer eet en drinkt enorm goed.
En zeg nou zelf, is hij niet heeeeeeeeeeel knap zonder sonde.
De volgende controle word weer een hele spannende, dan gaan ze weer testen of het bloed nog 100% donor is. Want zoals we hier zeggen, hij kan nog zo goed eten en drinken en infectievrij blijven, als de cellen terug komen zijn we verloren.
Duimen dus voor een goede uitslag



donderdag 13 december 2012

Week 20 na transplantatie

20 weken na 12 juli. En weer naar het LUMC.
Mason doet iedereen verbazen, een bijzonder kind volgens de doktoren.
Zit de wachtkamer vol met kindjes die zichtbaar nog zwak zijn en ondervoed komen wij met een blakende baby (aldus de woorden van de arts)
Mason heeft overgewicht :-) En we zijn nog nooit zo blij geweest met overgewicht.
Dat betekend dat alles prima functioneert en we voorzichtiger moeten worden met voeding zodat hij niet overvoed raakt. En dat betekend dus stoppen met op gezetten tijden kunstmatig voeden via de sonde maar Mason voeden als een normaal kind. Wat de artsen niet voor mogelijk hielden op korte termijn gebeurt. Hij eet volledige maaltijden zelf en gister heeft hij ook zelfstandig gedronken. Eerst via een tuitbeker en later een flesje.
De "slimme geleerde mensen" beweren dat als een baby zijn zuigreflex kwijt is na de leeftijd van 6 maanden dit niet meer aan te leren is. Het tegendeel is bewezen. Ik ben lotgenoten gaan zoeken op internet voor tips, heb een goede logopediste ingeschakeld om mee te kijken en heeeeeeeeeeel veel tijd en geduld gehad. En langzaam aan wordt dat dus beloont. De komende dagen gaan bestaan uit oefenen, oefenen en oefenen. En als dat oefenen slaagt trekken we de sonde eruit.
Qua ontwikkeling maakt hij ook forse sprongen. Hij rolt, maakt aanstalten tot kruipen en als je em vasthoud gaat hij staan.
Oncologisch gezien gaat het ook erg goed. Zijn HB is in 2 weken tijd gestegen van 5.1 naar 6.2 en de trombos overstijgen de 150. Dit betekend dat zijn lichaam hard werkt op de juiste manier.
Ineens komt ook de weerstand goed op en zijn er weer minder leefregels. Grote drukke openbare plekken moeten we nog vermijden maar we mogen met een gerust hart weer een winkel in met Mason.
Doodeng en heel vreemd na 20 weken heel strikt en clean zijn.
De plas en hartmedicatie is wederom afgebouwd en de volgende controle vind pas over een maand plaats.
Vandaag zijn de eerste vaccinaties uitgedeeld, deze worden nog 2x herhaalt over een maand en de maand daarna. Na deze serie worden de antistoffen in het lichaam gemeten om te zien of de vaccinaties aanslaan. Daarna gaat hij vanaf zijn 2e jaar het reguliere vaccinatie programma doorlopen.
We hebben erg genoten van de sint vieren met onze beide kindjes en ook naar de kerst kijken we uit.
Daarna gaan we heel hard 2012 uitzwaaien.
Een jaar waarin het geluk niet op kon door de geboorte van dit prachtige wonder maar datzelfde jaar bracht daarna het groots denkbare verdriet, angst en pijn.
Maar we zijn 2012 (bijna) doorgekomen met vallen en opstaan, maar vooral met elkaar!
We hopen met de groots mogelijke hoop 2013 een prachtig jaar te beleven en bij te komen en uit te rusten, helaas nog 1 jaar met vele onzekerheden, maar vooral hopen we eindelijk te kunnen genieten.
En we wensen iedereen die op welke manier dan ook met ons heeft mee geleeft alle goeds toe voor 2013!

vrijdag 30 november 2012

Week 18 na transplantatie

Gister stond Leiden weer op het programma.
En hoewel ik me realiseer dat het voor de lezers enigzins saai word kan ik melden: Alles was weer prima in orde.
De hartecho zag er mooi uit dus die medicatie gaan we afbouwen.
De cardioloog was erg tevreden.
Qua oncologie zag het bloed er ook mooi uit. Hb is wel aan de lage kant maar ze willen liever geen transfusie meer toepassen. De weerstand is ook nog laag maar dat is lastig te beoordelen.
Kinderen van deze leeftijd zitten nl. altijd op een dip punt omdat ze de antistoffen van moeder kwijt raken.
Je kunt je dus afvragen of je Mason weerbaarder moet maken dan zijn leeftijdsgenoten.
Dit gaat besloten worden zodra het bloedbeeld bekend is dat gister is afgenomen.
Wellicht doen we dus nog een keer een kuur immuumglobine.
Zelf zijn we ons erg aan het inspannen om Mason te laten eten en drinken.
Er is ons verteld dat Mason nog heel erg lang sonde afhankelijk zal zijn en eten en drinken een grote opgaaf zal zijn.
Maar wij geloven daar niet in. En inderdaard blijkt nu dat meneer kan eten als een volwassen vent! Alles wat we hem voorzetten vind hij lekker. Brood, pap, fruit, groente, aardappels, kwark alles verdwijnt erin. En niet eens glad gepureerd oid.
Omdat het eten zo goed gaat zijn we nu bezig hem te leren drinken uit een gewone beker en zijn medicatie zelf te laten innemen.
Met de nodige inspanning gaat dat best aardig moet ik zeggen.We streven naar sonde vrij zijn op zijn eerste verjaardag!
Woensdag hebben we met zijn drieeen op de tv de show sta op tegen kanker gekeken. Deze show was opgezet leden voor het KWF te werven. Iedereen die dit nog niet is, vooral even gaan doen!
Het was onverwacht een hele mooie, confronterende emotionele avond waarna we vooral dankbaar waren. Dankbaar voor dat Mason tot nu toe nog bij ons is.
23 en 24 mei zal de samenloop voor hoop plaatsvinden en inmiddels is er een team mason opgestart. Nadere info zal later nog wel op het blog verschijnen.
We hopen iig dat het team veel geld voor kwf zal ophalen.
Wij sturen dit jaar geen kerstkaarten. Ieder jaar kosten kerstkaarten meer dan 100 euro en na 2 weken verdwijnt alles in de prullebak, zo zonde geld.
Wij gaan dit geld dus verdelen over Kika en de Vokk. Misschien voor jullie ook een idee?!?!?!

Als laatste weer een prachtig kiekje van Mason die de afgelopen twee weken weer 2x zijn sonde eruit gerukt heeft. Is het een lekker ding of niet? ( en let ook even op de enorme hoeveelheid haar die hij krijgt!)

donderdag 15 november 2012

Bezoekje Leiden

Vandaag mochten we weer naar Leiden. Dikke dikke mist dus ook dikke dikke file.
Gelukkig waren we op tijd vertrokken.
Mason is weer nagekeken en geprikt en weer helemaal goed gekeurd.
Wel vinden de artsen dat de T-cellen (= weerstand) wat achterblijven voor dit stadium maar dit is waarschijnlijk te wijten aan de laatste opname. Zijn lichaam heeft daar heel erg hard moeten werken en door de prednison heeft hij wat stapjes terug gezet. Voorzichtigheid blijft dus geboden zo midden in het virussen seizoen, 1 virus zal hij wel aankunnen maar 2 of 3 word een lastig verhaal.
Ook heeft hij een nare hoest die we in de gaten moeten houden.
Voorlopig dus geen soepelere leefregels.
Met eten gaat het ook in muizenstapjes vooruit. De verse maaltijden van mama vallen in de smaak en hij gaat er steeds iets meer van eten. De sonde loopt op niet meer op continue maar in porties voeding.
Het weekend was Mason huilerig en wat warm. Dan merk je toch dat je als ouders compleet op scherp staat en extreem alert bent.
Resultaat was maandagavond 2 nieuwe tanden :-)
Bovenstaande geeft wel aan wat het hele gebeuren met je als ouders zijnde doet en dat je toch continue het gevoel hebt op een balk te balanceren.
Gelukkig heeft de dokter vandaag uitgebreid verteld dat hij vind dat wij het als ouders zo bijzonder en goed hebben gedaan, de meeste zijn al 10x ingestort.
Altijd fijn om te horen!
Verder heeft Mason een nieuw trucje: sokken uittrekken en zoek maken. Het is net een echte baby. Dus we vragen de sint maar heeeeeeeeeeeeeel veel nieuwe sokken en stevige sloffen.
Zelf heb ik vorige week een mri van mijn lever gehad en gister de uitslag. Er is niets gevonden. De arts vind het erg bijzonder want waren de vorige keer mijn leverwaardes nog 10x zo hoog als normaal, was nu alles stabiel. Ik ben een medisch wonder haha...
Verder rijlt en zijlt alles hier aardig, wat het ook lastig maakt want er zijn een hoop mensen die denken dat alles weer normaal is en er niets meer aan de hand is.
Helaas is de werkelijkheid anders. Ik nodig die mensen uit een dagje bij ons te komen kijken om te zien hoe druk de verzorging is, een gesprek met de arts mee te luisteren over hoe voorzichtig we nog steeds moeten zijn en te laten voelen hoe het is om tussen hoop en vrees in te leven.

donderdag 1 november 2012

We zijn weer een week verder. En eigenlijk komt er steeds meer rust hier. We lijken wel een normaal gezin :-)Zaterdagochtend vonden we Mason zonder sonde in bed. Opzich geen groot drama want deze moest toch vandaag vervangen worden en zijn trombo's zijn gelukkig hoog genoeg om dit door de thuiszorg te laten doen. Maar voordat er een nieuwe sonde inging hebben we snel de kids aangekleed en foto's gemaakt zonder sonde.
Maandag ben ik voor het eerst sinds een jaar weer begonnen met werken. Het vergt het nodige management thuis maar het is erg fijn om na een jaar gewoon weer even iets anders te doen als zorgen en verzorgen.
Een week of twee terug waren we al begonnen met pap eten van een lepel. En deze week lijkt Mason dat ineens heel goed door te hebben. Dat klinkt allemaal normaal en logisch maar omdat Mason al maanden niet gedronken, geslikt en gezogen heeft zijn zijn mond en tongspieren niet ontwikkelt. Woensdag kwam de logopediste en die was echt meer dan tevreden. Mason hapt goed af en ze stelde voor dit snel uit te breiden. Inderdaad heeft hij vandaag ook een bord groente op. We hebben ook tips gehad om zijn kauw techniek te stimuleren. De ontwikkeling hiervan hangt samen met het moment dat kinderen gaan omrollen echter doet Mason dit nog steeds niet door zijn dikke buik. Dus moeten we dit anders gaan stimuleren. De logopediste denkt ook dat we snel kunnen gaan beginnen met drinken uit een normale beker dus dat is erg fijn allemaal.
Vandaag stond Leiden weer op het programma. En wat knap is Mason toch, al enigzins verlaat stond ik op het punt te vertrekken en presteerde meneer het alles onder te kotsen. Maxi cosi, bank, jas en zichzelf.
Na een flinke verschoning bereikte we toch Leiden. Eerst naar de cardioloog. Evenals vorige week was er geen druk meetbaar in de longen en bloedvaten, iets wat gunstig is. Ook het hart zag er goed uit. De cardioloog is erg tevreden en we hoeven pas over een maand terug. Wel wil hij de medicatie even laten zoals het is om de boel rustig en stabiel te houden.
Daarna de oncoloog. Ook deze was tevreden, Mason doet het erg goed. We zitten nu in week 14 na transplantatie en zijn t-celen (afweer) beginnen langzaam op te komen. GeZien de opkomst moet hij nu wel een klein stootje kunnen hebben. We mogen dus ook weer op visite, mits het goed schoon is en er mogen meerdere mensen en kinderen tegelijk bij ons thuis komen.
Dat bied alweer iets meer opties dan voorheen. Uiteraard spreekt het voor zich dat mensen waarmee Mason in contact komt niet verkouden oid mogen zijn.
Ook bij de oncoloog mogen we een weekje wegblijven en hoeven we pas over twee weken terug.

donderdag 25 oktober 2012

Gister het ritje Leiden gehad.
Dat was nog best een onderneming in mijn eentje. Hele hebben en houwe (????) moest mee want je weet maar nooit hoelang zo een dag duurt. Dus reservekleding, voldoende luiers, voeding, medicatie, eten en drinken voor mezelf (ik mag met Mason nergens heen dus koffie of een broodje halen zit er niet in)en alles meer wat je voor een baby meesleept.
Dan nog de sonde tas en mijn handtas. Een ruim 10 kilo wegende maxi cosi met baby, kinderwagen en regenkap. De buren dachten vast dat ik ging verhuizen :-)
De regenkap is voor ons trouwens de uitvinding van de eeuw, als we al met Mason naar openbare ruimtes moeten (zoals bv ziekenhuis) dan kan de kap over de wagen waardoor hij beschermt is en hoeft hij dus geen mondkap aan.
Eerst stond de cardioloog op het programma. De echo zag er prima uit al konden ze niet alles even goed meten. Het vocht lijkt dus niet van het hart te komen. Wel word er volgende week wederom een echo gemaakt en blijft de medicatie nog even wat het is omdat er toch wat druk in die bloedvaten nog zit.
Vervolgens mochten we naar de prikzuster om de porth a cath aan te prikken en weer wat bloed te doneren. Daarna naar de oncoloog. De bloedwaardes zagen er goed uit al is het HB wat laag 5.5 (trombos 45, leuco's 5) Volgende week zal er dus wel bloed op het menu staan. Ook werden er geen virussen in het bloed gevonden.
Omdat Mason qua gewicht wel fors aankomt maar niet zichtbaar vocht vasthoud (waarschijnlijk zit er overal een beetje) wil de arts het nog even aankijken met de huidige plasmedicatie. Maandag moeten we bellen om zijn gewicht door te geven.
En zo stond ik bijna 3 uur later weer buiten :-)

dinsdag 23 oktober 2012

We zijn nu een week thuis en ik kan gerust zeggen dat net de meest chaotische rommelige week is van alle weken. De eerder genoemde medicatie konden we uiteindelijk ook via Leiden niet krijgen, het blijkt dat er maar een fabrikant in nederland is die dat maakt en levert en de cardioloog had dat rechtstreeks bij hen moeten aanvragen. Uiteindelijk is dat na veel heen en weer gebel donderdag geregeld. Omdat we zelf toch het idee hadden dat Mason aan bleef komen hebben we maar weer een weegschaal gehuurd en deze bevestigde ons vermoeden. Vrijdag dus Leiden weer gebeld en na overleg werd er weer plasmedicatie voorgeschreven. Omdat dit in drank vorm moet ivm de sonde moest ik weer een reis om de wereld maken om hieraan te komen. Uiteindelijk was dit gelukt maar wel in de dosis 1mg/1ml ipv de normale 5mg/ml. Dit betekende 15cc toedienen ipv 3.Met 5 cc water daarna kwam dit er sneller uit dan dat we het erin kregen. Zowieso is Mason wederom verkouden en heeft heel veel slijm. Hierdoor is hij weer heel veel aan het spugen, vorige week hadden we maar liefst 14 wassen door al het spugen. We hebben de sonde dus maar weer op continue gezet waardoor er minder per keer in zijn maag zit en hij daardoor iets meer binnen houd. Gister naar Leiden gereden om iig de plasmedicatie in de juiste verhouding te halen. Ondanks de plasmedicatie blijft hij aankomen dus morgen willen ze hem eerder dan gepland terug zien voor overleg, controle en een echo.

woensdag 17 oktober 2012

Thuis!!!!!

Sinds maandag is Mason weer thuis. Het was nog even heel spannend want maandag ochtend heeft hij flink gespuugt, was hij fors aangekomen en had veel slijm in zijn ontlasting. We zagen ons dus alweer langer in Leiden zitten. Maar de cardioloog kwam de echo maken en dat zag er goed uit dus mochten we gaan.
Weer een halve volksverhuizing van spullen. De eerste twee dagen ben ik alleen maar bezig geweest achter de medicatie aan te gaan want vlijkbaar is de medicatie die hij krijgt vrij zeldzaam. Na vele,vele, vele telefoontjes ben ik gister uiteindelijk maar naar Leiden gereden om daar de medicatie te bestellen.
De voeding gaat wat moeizaam, Mason spuugt nog best veel dus we zijn bezig daar een goede balans in te vinden.
Uberhaupt is balans vinden erg lastig. We zijn weer aan huis gebonden, moeten alles strikt plannen en onze weg en ritme weer vinden. Mason krijgt om 24.00 de laatste medicatie, om 6.00 de eerste. Tel daarbij op dat Joanne daartussen meestal ook nog 1 a 2xwakker wordt en je kunt je voorstellen hoe onze nachten eruit zien.
Zelf had ik gister naar de zkh gemoeten voor de uitslag maar ik werd gebelt dat die er nog niet was. Wordt dus nog vervolgt

vrijdag 12 oktober 2012

Ook dit berichtje wordt weer geschreven vanaf dat eeuwige kamertje in Leiden. Nog steeds niet thuis dan. Zondag zijn Paul, Joanne en ik vertrokken voor 3 dagen naar eurodisney. Een plannetje dat ik vorige week ineens bedacht. Even alle aandacht voor Joanne en even in een andere omgeving dan dat ziekenhuis. Gewoon even "normaal" Mason bleef achter bij alle lieve zusters en met de goede zorg van onze lieve familie.
Woensdag mocht ik me weer melden in het ziekenhuis, ditmaal voor de leverbiopt. Ik had me voorbereid op het ergste maar eigenlijk viel het best mee. Zolang ik me niet te druk maak gaat het goed met me. Nu wachten op de spannende uitslag en hopen dat dat tamelijk goed uitpakt, we hebben genoeg ellende gehad.
Mason doet het hartstikke goed naar omstandigheden. In de drie dagen dat we weg waren heeft hij ineens leren zitten en dat wil hij nu dus de gehele dag.
De zuurstof was in kleine stapjes afgebouwd even als de methadon.
Vandaag is er een echo gemaakt en de cardioloog kon geen druk meer meten in zijn longen. Heel goed nieuws dus! Ze blijven het een raadsel vinden waardoor hijnou zo enorm ziek is geworden maar dat antwoord gaan ze niet vinden.
Vandaag is de zuurstof en plasmedicatie stop gezet om het weekend te bekijken hoe dat gaat.
Maandag al er dan weer een nieuwe echo gemaakt worden.
Als deze goed is kunnen we volgende week richting huis. Poliklinisch zal dan bekeken worden of de medicatie voor de longen afgebouwd kan worden, lukt dit niet dan zal hij deze zijn leven lang moeten houden.
Ook wordt morgen de laatste stap in de methadon gezet dus daar gaat hij volgende week ook vanaf. Zo zetten we gelukkig steeds kleine stapjes vooruit al zal de weg nog heel lang zijn. Door dit alles is toch zijn afweer wel weer achteruit gegaan en zal hij weer vatbaarder zijn voor virussen. Zeker met het virusseizoen in het vooruitzicht blijft het dus oppassen geblazen.

donderdag 4 oktober 2012

Wat vinden we het heerlijk dat Mason weer op 6 ligt. Hoe triest eigenlijk dan ook maar na zoveel weken voelen we ons prettig en vertrouwd daar. We kennen alle verpleging en belangrijker nog, zij kennen Mason inmiddels. We hebben weer wat stapjes terug gedaan in de methadon waardoor we nu op nog maar 2x 0,4 mg zitten. De prednison is ook in afbouw en Mason krijgt nu 6 keer per dag Viagra om zijn vloedvaten in zijn longen wijder te maken.
Qua zuurstof staat hij nu nog op 1 liter. Vandaag heeft de cardioloog gemeldt dat de echo van maandag weer verbeterd was ten opzichte van die daarvoor en de zuurstof een stapje terug mag. De PAC werkt nog niet naar behoren maar met veel moeite krijgen ze er bloed uit.Kortom helemaal op de goede weg. Maar jeetje wat is die weg lang. Week 20 in het ziekenhuis. We gingen erin met een baby van 3 maanden en hebben nu inmiddels een stoere bink van 8 maanden. En dat zouden we zelf bijna vergeten, hij groeit gewoon door! We beginnen wel langzaam heel bewust te worden van wat voor achtbaan we ns al tijden lang in bevinden. Het krijgen van een baby, bij 5 weken ontdekken dat hij levensbedreigend ziek is, de diagnose JMML wat zeldzaam is, de HLA die zeer zeldzaam is, 2 heftige opnames IC, de SCT.Continue hebben we grenzen moeten verleggen voor onszelf, zijn we zelf bijna medisch specialist en hebben we al het mogelijke gedaan om zoveel mogelijk zelf voor Mason te doen. We hebben veel geleerd, van sondevoeding en medicijnen geven tot pleisters plakken, wondverzorging en vele medische termen en werkingen van medicatie. We vechten als leeuwen maar jeetje wat zijn we moe...
En hoe ongelofelijk erg verlangen we naar een normaal leven, een normaal gezin, normale dingen. De wereld om ons heen is doorgegaan maar die van ons staat stil.
We hopen nu snel weer naar huis te kunnen en daar nu eens voorlopig te kunnen blijven om bij te komen. Helaas is het geluk totaal niet aan onze zijde, ik heb zelf gehoord dat mijn leverwaardes verslechterd zijn en zal woensdag een leverbiopt moeten ondergaan voor verder onderzoek. Laten we duimen dat de uitslag hiervan meevalt en ons gezin nu eens in een positieve spiraal terecht komt en wij ook weer een beetje een geluksgevoel mogen ervaren en Joanne "onbezorgt" eindelijk eens mag genieten van haar broertje

maandag 1 oktober 2012

Alweer bijna een week verder. En Mason is gelukkig vooruit blijven gaan.
Alle artsen zijn weer compleet verbaast over hoe hij hier nu weer doorheen komt.
De medicatie ter ondersteuning van zijn hartkamers is gister stop gezet en de medicatie voor de bloedvaten in zijn longen zit bijna op de maximale dosis.
Ook de zuurstof is flink afgebouwt en hij krijgt nu nog maar 1,5 liter normale zuurstof. Omdat het zo goed gaat is hij vandaag weer terug gegaan naar de afdeling, ditmaal naar box 7. Dat is voor iedereen fijn want de IC is niet bepaald een fijne omgeving om te verblijven.
De vraag is hoe nu verder. Omdat datgeen wat Mason heeft zo zeldzaam is kan ook niemand vertellen hoe dit gaat verlopen. Er dient dus nog hard te worden nagedacht over een plan van aanpak.
Helaas liepen we vanmiddag tegen een nieuw probleem aan, de port a cath gaf geen bloed. En na het doorspuiten met zout was de huid eromheen gezwollen. Wellicht betekend dit dus dat de PAC lek is. Laten we hopen dat dit niet het geval is en er woensdag na opnieuw aanprikken weer gewoon bloed uit komt.

dinsdag 25 september 2012

Mason ligt nog steeds op de IC. Vandaag is er een gesprek geweest met de IC arts en ze zijn tevreden over het feit dat Mason nog steeds muizenstapjes vooruit gaat. De vaten in zijn longen zijn vernauwt, daardoor komt er te weinig zuurstof in de longen terecht en is de druk op de longen te groot.Dit is een zeer zeldzame bijwerking na transplantatie, de arts had het in 16 jaar pas 2x eerder meegemaakt. De enigste manier om dit te ondersteunen is medicatie en zuurstof. Helaas duurt het erg lang voordat deze medicatie zijn werk gaat doen en de verwachting is dus dat Mason nog minimaal 5a6 weken in lumc zal liggen. Wat een enorme domper is dit zeg. Net twee weekjes thuis geweest en nu weer voor zo een lange periode daar. Ze gaan wel langzaam proberen het zuurstof af te bouwen in de hoop dat hij over een tijdje van de IC af kan. Dat zou voor ons zoooooo fijn zijn want op de IC kunnen we weinig zelf voor hem zorgen en mogen we tussen 12 en 2 niet bij em. Ook heeft hij weinig mogelijkheden tot spelen op de IC en ligt dus voornamelijk in bed. En ondanks dit alles is het mannetje zo vrolijk en blij. Hij kletst de oren van je kop. We vrezen dat we de 26 weken (half jaar) wel gaan redden in Leiden ;-(

vrijdag 21 september 2012

Paul is vanmorgen opgestart in Leiden en ik thuis met Joanne. Rond half elf vetrok ik ook met Joanne naar Leiden want zij wou graag naar haar broertje. Hij had een hele goede nacht gehad en hartslag en ademhaling waren redelijk gezakt en ook de zuurstof iets omlaag. Toch blijkt dat schijn bedriegd. Wederom is er een hartecho en longfoto gemaakt. Tussen 12 en 2 mogen we niet naar Mason dus brachten we samen Joanne naar haar vriendje. Onderweg werden we gebelt dat de arts ons beide wilde spreken. Direkt hart in ons keel natuurlijk want we waren nog op een half uur afstand. Eenmaal in Leiden hadden we ons drukker gemaakt dan nodig. De cardioloog had gezien dat de rechterhartkamer er beter uitzag als gister maar de vaten in de longen nog steeds teveel druk gaven en dat is erg zorgwekkend ondanks alle medicatie die loopt. Er moest een CT scan gemaakt worden om uit te sluiten dat er geen bloedpropjes oid in de vaten zitten die om een andere behandeling vroegen. De CT scan was nogal gedoe want daarvoor moest hij gesadeert zijn. Nou daar had meneer natuurlijk weer heel erg veel medicatie voor nodig. De CT scan liet niet anders zien dan voorheen en een andere behandeling isniet nodig. Wel word er een extra medicijn bijgestart om die vaten te ondersteunen echter zal resultaat hiervan lang duren. Klinisch lijkt Mason dus heel goed maar in zijn lichaam word harder gewerkt dan goed voor em is en we moeten alle hoop vestigen op dat dit niet te zwaar voir zijn hard wordt want dat s het grootste gevaar op dit moment

donderdag 20 september 2012

Nou het is wel weer tijd voor een update want er is genoeg te melden.
Gister was het mijn beurt om naar het ziekenhuis te gaan. Om elf uur moest ik me nuchter melden. Helaas was ik pas om half vier aan de beurt dus het was vooral veeeeel wachten. Ik kreeg een infuus aangeprikt en werd naar de onderzoeksruimte gebracht. Daar kreeg ik slaapmedicatie toegediend om niks van het onderzoek mee te krijgen. Helaas was ik na 3x een dosis aan de maximale sedatie gekomen maar nog steeds helemaal bij. Het gehele onderzoek heb ik dus heel bewust meegekregen, geen pretje. Wat verwacht werd te vinden, galstenen werd helaas niet geconstateerd. Nu gokt de arts dat er galstenen hebben gezeten maar vanzelf zijn doorgeschoten. Hij wacht nu de bloeduitslagen af in de hoop dat de bilirubine is gezakt en volgende week vervolgen we het plan.
Terwijl ik mijn roes uitsliep(na een uurtje werd ik nl wel slaperig) werd Paul gebelt dat Mason over werd gebracht naar de IC. Dus hup, op naar Leiden.
Omdat de ademhaling toch absurd hoog bleef evenals de hartslag wilde ze hem op de IC hebben om sneller te kunnen ingrijpen en beter te kunnen monitoren.
Er is een hartecho en longfoto weer gemaakt.
Deze heeft twee dingen laten zien, de bloedvaten rond de longen werken niet goed waardoor er niet genoeg zuurstof in de longen komt en de rechter hartkamer is vergroot doordat het hart zo snel moet werken.
Voor beide problemen is de cardioloog nu een medicijn gestart om het hart en de longen te helpen.
Van,iddag is er ook een infuuslijn in Mason zijn lies ingebracht waarmee ze continue zijn bloeddruk kunnen meten en ieder uur het zuurstofpeil in zijn bloed kunnen meten. Hiermee kunnen ze heel nauwkeurig in de gaten houden of hij niet uitgeput raakt. Helaas is de volgende stap volledige beademing en in dat geval zijn we weer heel erg terug bij af.
De artsen weten gewoon nog steeds niet waar dit probleem vandaan komt maar blijven gokken op een infectie. Hoewel deze situatie volgens hen zorgwekkend is hopen zij nog steeds dat het probleem net zo snel weer verdwijnt als het gekomen is en dat hopen wij dan maar van harte met hen mee.

maandag 17 september 2012

Nog steeds is er niets veranderd bij Mason. Sterker nog, hij leek vandaag benauwder dan voorheen. Er is vandaag dan ook begonnen met de prednisonkuur. Tevens is er een antibiotica gestart die gebruikt word tegen schimmels in de longen. De artsen hopen snel resultaat te zien want vandaag kon hij zelfs met 2 liter zuurstof niet meer uit de voeten.
De overige bloedwaardes zijn wel keurig, zo mooi zelfs dat de kalium, magnesium en ciclosporine is stopgezet.
Laten we allemaal duimen dat de prednison zijn werk gaat doen en het manhetje nu eindelijk gaat opknappen en hij eindelijk weer naar huis kan.
Zelf moest ik vandaag naar de mdl arts. Dit was minder fijn dan gedacht. Hij vond het gezien mijn bloeduitslagen niet waarschijnlijk dat pfieffer de veroorzaker van mijn problemen is. De echo liet wel galstenen zien maar niets wat een blokkade zou opleveren.
Woensdag krijg ik een endoscopie en afhankelijk van wat ze daar tegenkomen direct een ingreep om galstenen te verwijderen. Helaas zou dat laatste betekenen dat ik opgenomen moet worden omdat de ingreep erg risicovo is en veel een alvleesklierontsteking als gevolg heeft. We beginnen ins langzaam aan af te vragen waar ons geluk is gebleven en wanneer we het pad daarna weer zullen vinden. Langzaam aan word obs gezin meer en meer verstoort

vrijdag 14 september 2012

Helaas veranderd er niets in de situatie van Mason. Hij blijft maar zuurstofbehoefte houden. Zijn bloedwaardes zijn prachtig dus het iscecht het virus wat hem parten speelt. Niks doen betekend dat hij misschien over zes weken nog zo is. Daarom is besloten maandag met een vijf daagse prednison kuur te starten. Dit is niet wenselijk omdat dat het afweer weer onderdrukt maar een andere oplossing is er helaas niet.
Ook over mijn situatie is vandaag meer duidelijk geworden. Bloedtesten hebben uitgewezen dat ik pfeiffer heb en in acute gevallen gaat dit dus gepaard met geelzucht. Ik voelde me inderdaad al weken doodmoe en algeheel niet lekker maar daar zocht ik natuurlijk niets achter. De enigste remedie is heel veel rust. Maandag gaat de internist nog een echo maken om te kijken hoe mijn lever er aan toe is

donderdag 13 september 2012

Het bloed van Dinsdag heeft Mason erg goed gedaan. Vanaf gister is hij weer vrolijk en gezellig. Hij lijkt alles behalve ziek. Alleen blijft hij benauwd. Zonder zuurstof is zijn saturaie 80, hij heeft de maximale zuurstof dus hard nodig. Het rhinovirus komt erg vaak voor bij kindjes van zijn leeftijd alleen heeft hij meer moeite het te overwinnen. De overge bloedwaardes zien er hartstikke mooi uit en iedereen is compleet verbaasd dat in dit stadium zijn weerstand al zo hoog is. Iedereen loopt dan ook nog met mondkapje naar binnen om vervolgens te vragen f hij echt af mag. Het lijkt erop dat we dus vooral geduld moeten hebben maar jeetje wat een domper zeg.
Helaas ben ik zelf ook aan het sukkelen en dokteren. Ruim drie weken terug begon ik met hele hevige buikpijn en kOrt daarna met enorme jeuk overal maar met name handen en voeten en vreselijke vermoeidheid. Meerdere malen bij de HA geweest maar het werd weggeschreven onder stress. Toen ook mijn urine raar werd en mijn ogen geel ben ik nogmaals aan de bel gaan trekken en heb bloed laten prikken. Daaruit blijkt dat mijn bilirubine (weten jullie het nig van Mason, het geelmaak stofje) veel te hoog is en een aantal andere waardes niet op orde.
Ik ben nu doorverwezen naar een internist en moet een echo van mijn lever en gal laten maken. In de tussentijd begin ik zo geel te zien als een kanarie. Kortom, nu helemaal rennen en vliegen tussen ziekenhuizen.

dinsdag 11 september 2012

Mason heeft een slechte nacht gehad. Hij was heel erg benauwd en zijn zuurstofbehoefte is verdriedubbeld. Ook heeft hij bloedingsneigingen. Hij zit onder de puntbloedingen en had vannacht een bloedneus. De hele nacht heeft hij wat gespookt. Ook zie je dat vocht direct weer een probleem speelt. Er is besloten om de kuren die hij vandaag zou krijgen niet te geven en hem een bloedtransfusie te geven want zijn hb was 5, daar knap je niet van op. En flink wat trombos toe dienen met die bloedingsneigingen. De ontlasting is op kweek gezet. Dit stinkt abnormaal, is slijmerig en bevat nu ook bled.
Het goede nieuws is dat hij een van de kuren uberhaupt niet meer hoeft omdat zijn t-cellen (afweer) voor in dit staduim frapant hoog zijn. Ook de geisolleerde opname is opgeheven.
Gister was hij nog heel levendig en vrolijk en verzette zich tegen de neusbril maar vandaag is hij vooral heel tam. Het lijkt erop dat we wel weer een tijdje hier zullen zitten

maandag 10 september 2012

Terug in LUMC

En daar zitten we weer.... Terug in Leiden. Mason isgister opgenomen in box 8.
Paul en Joanne waren een weekend weg met de familie en ik was met Mason thuis. Al een paar dagen had hij een blaffende hoest. Daarbij spuugde hij ook af en toe. Zaterdag werd dat spugen vaker en erger en ook het hoesten nam toe. Zaterdagnacht een hele onrustige nacht gehad met wederom veel hoesten en spugen.
Gister overdag voel me op dat Mason ook heel kortademig was dus heb ik Leiden gebelt. Ik moest komen.
Koud aan binnen bleek hij een saturarie van 84 te hebben dus was direct duidelijk dat hij moestblijven.
Er is bloed afgenomen, daaruit kwamen geen infecties gelukkig. Wel had het neusspoelsel van maandag een rhinovirus laten zien. Gister is er een longfoto gemaakt en daarop was een afwijking te zien die duid op een virus in zijn luchtwegen /longen.
Helaas is aan virussenniet heel veel te doen, dat zal zijn lichaam zelf moeten zien op te lossen. Zodrahij dus niet meer zuurstof afhankelijk ismag hij weer naar huis. Ondanks dat we wisten dat dit goed kon hebben we wel zo een gevoel van "pffff.... Gaan we weer"

maandag 3 september 2012

Vrijdag nog even met Leiden overlegt maar zij vonden het niet nodig dat we kwamen. Aan een verkoudheid kunnen zij ook niet veel den dus we moesten met name het spugen in de gaten houden. Door de benauwdheid heeft Mason vooral als hij ligt het zwaar. Hij spuugt met regelmaat s nachts en ook poepen in de nacht is een hobby van hem. Kortom de nachten zijn zwaar en we moeten gemiddeld ieder half uur eruit.
Onze wallen hangen nu dan ook ongeveer op one knieeen.
Vandaag weer controle in Leiden en we gokte al dat dat een lange zit zou worden omdat Mason heel bleek zag en we zeker wisten dat hij bloed moesten hebben. Ook trok hij vanmorgen op de valreep zijn sonde er ng even uit dus daar moest ook ee nieuwe in.
Systeem kennen ze niet in Leiden. In Rotterdam ga je eerst prikken, vervolgens naar de arts om de uitslagen te bespreken. Hier ga je eerst naar de arts voor onderzoek, daarna pas prikken en vervolgens een uur wachten op de uitslag. Die krijg je dan knullig in de wachtkamer van de dokter op een briefje. Vandaag werd pas rond 12 bevestigd dat erbloed nodig was. Dat moest besteld worden en pas o3 uurwas er op de afdeling een plekje vrij. Nu zitten we dus nog steeds in Lumc want inlopen duurt ruim 3 uur. Al met al een hele dag kwijt aan controle.
Hb 4,4
Trombos 23
Leucos 12

donderdag 30 augustus 2012

Mason is ontzettend verkouden en door het hoesten weer flink aan.het spugen. Morgen dus maar met knikkende knieen leiden bellen voor overleg. Verder lopen we tegen hinder aan van de leefregels. Samen naar de winkels betekend dat er een met Mason.buiten moet blijven en bij alles wat we willen doen en wat er om ons heen te doen is moeten we de agenda pakken en.beslissen wie gaat en wie thuis blijft. Ook voor Joanne is het niet altijd even leuk met regelmaat te moeten wachten.omdat haar broertje weer medicijnen nodig heeft of weer eens heeft gespuugt. We hebben Leiden achter de rug en het , al zeg ik zelf, goed doorstaan. Langzaam komen we weer in de normale wereld terecht maar dat betekend ook dat er weer ruimte is om te leven tussen.hoop en vrees. Maar met z'n vieren maken we er wat moois van!

dinsdag 28 augustus 2012

We zijn nu bijna een week thuis. Donderdag hebben we het ziekenhuis nog gecontact omdat Mason zoooooveel huilde en niet sliep. We verlangde bijna terug naar in Leiden zijn. We herkende zijn gedrag van het afkicken. De arts stelde dat de methadon te snel was afgebouwt en zette ons van 2 op3 giften per dag. Hiermee was het probleem inderdaad opgelost. Ook was hij nog erg pijnlijk na de plaatsing van de port a cath, geen wonder als je bedenkt dat hij bont en blauw is op zijn borst. Hier tegen mochten we paracetamol geven. Sinds vrijdag lijkt hij dan ook ritme te hebben en slaapt van 18.30 tot 7.00 uur.
Gister was de eerste policontrole. Daar ben e wel wat tijd mee zoet.
Hij werd nagekeken door de arts die uiterst tevreden was. Wel s hij fors afgevallen.
Daarna werd zijn port a catch aangeprikten werd bloed afgenomen. De naald lieten ze achter omdat wij zelf dachten dat hij bloed nodig jad (hb bij ontslag was 5,7)
Na een uurtje wachten bleek hb 5,4 te zijn, grensgeval maar de arts wilde transfusie uitstellen. Trombos waren trouwens 13.
De medicatie zijn we meergaan bundelen want volgens schema had hij ieder uur meerdere soorten medicatie nodig. Wij hadden het gevoel de hele dag medicijnen aan het maken of geven te zijn. Nu hebben we "nog maar" 6 medicatie momenten. (ongeveer 20 spuiten) Ook zijn we vandaag overgegaan naar langzaam aan porties sondevoeding e geven ipv continue. Dit zorgt ervoor dat je niet steeds aan draden en de pomp vast zit.
Langzaam aan gaan we weer een beetje een soort van normaal ritme ontwikkelen alhoewel het voor ons natuurlijk zowieso nieuw is om Joanne naar school te doen en te leven met twee kinderen. Nu zijn we beide nog thuis maar als we weer gaan werken zullen wevast en zeker tegen veel praktische problemen aanlopen

donderdag 23 augustus 2012

We zijn dus met zijn allen eindelijk thuis! Dinsdagmiddag had de arts al gezegt dat ze eraan dacht ons naar huis te laten gaan maar Mason werd nog verneveld. Omdat ik zelf aangaf dat ik dat weinig nut vond hebben wou ze graag voor en na het nevelen luisteren. En inderdaad, geen verschil. Dat nevelen was het laatste wat hem in het LUMC hield dus werd besloten als woensdag de bloeduitslagen stabiel waren mochten we gaan. En dat waren ze. De bilirupine was zelfs eindelijk gedaalt. We moesten bijna een volksverhuizing organiseren want in 14 weken hadden we heel wat verzameld en er moest ooknog een waanzinnige lading medicatie mee. Er volgende talloze ontslaggesprekken met iedereen maar om een uur konden we eindelijk gaan. Heeeeeel raar om met je eigen kind naar huis te gaan na zo een lange tijd.
Helaas blijkt het voor Mason ook erg raar te zijn. We hebben em uit zijn vertrouwde omgeving weggehaalt en dat s te merken. Hij huilt, moppert en jammert en kan absoluut de slaap niet vatten. Resultaat is dat we de hele nacht op zijn geweest.
We moeten dus nog erg onze draai vinden. Iedere twee uur moet er diverse medicijnen worde toegedient, drie keer per dag de sondevoeding gedaan worden en datbuiten de normale verzorging, ons huishouden en Joanne. Dat zal flink zoeken worden voor we de slag te pakken hebben.
Ook hebben we de leefregels meegekregen:
- niet meer dan 2 mensen per dag in huis (liefst geen kinderen)
-niet in gesloten ruimtes (op visite)
- niet op openbare plekken met veel mensen (winkels,markten, pretparken etc)
- heel strikt zijn met hygiene
Dit is ook best lastig want bedenk maar eens hoevaak je bovenstaande allemaal even doet.
Maar goed, we zullen daar snel genoeg aan wennen. Eerst maar hopen dat we wat kunnen bijtanken want we zijn zooooo moe, geloof dat alles er nu uitkomt. En als het ritme er is GENIETEN!!!!!
Maandag is de eerste controledag dus dan iig weer een blogupdate.
We moeten voorlopig 1a2 keer per week op co trole. De bloedwaardes zullen dan gecheckt worden, indien nodig krijgt hij transfusies, 1x per maand krijgt hij medicijnen viahet infuus en er zal natuurlijk gekeken worden of de leukemie niet terug keert
Inmiddels is onze woonkamer voorzien van veel prachtige bloemen, champagnes, en Kado's voor de kids. Heel, heel, heel erg bedankt hiervoor!

woensdag 22 augustus 2012

Dag +40

WE ZIJN THUIS!!!!!!
later een uitgebreider verslag maar nu eerst bijkomen

maandag 20 augustus 2012

Dag +38

Hb:6,1
Trombos:43 (na toedienen)
Leucos:9,36

Even een paar daagjes geen blog. Zodra we weg waren uit het ziekenhuis probeerde ook wij even te genieten van het mooie weer.
En van Joanne haar laatste dagen thuis want die is vandaag voor het eerst naar de basisschool gegaan! Vrijdag moest Mason trombos krijgen voor de nieuwe sonde. Er was een infuus in zijn voet geprikt maar dat zat niet goed. Op alle mogelijke plekken hebben ze hem geprobeerd te prikken maar niets lukte. Uiteindelijk hebben ze een infuus in zijn hoofd gezet. De trombos waren nog niet inlopen of hij trok zelf het infuus er alweer uit.
Dat beloofde wat voor zondag. Zaterdag een lekkere rustige dag alleen kon Mason in de avond erg moeilijk in slaap vallen door onrust. Hij was overgegaan naar 2 shots methadon en dat was waarschijnlijk de boosdoener. Zondag na het badderen heerlijk met hem buiten wezen wandelen en toen moest er weer geprikt worden. Hij moest het eerste portie trombos hebben en antibiotica voor de ok. Na veel overleg werd er een neonatoloog gevraagt te prikken. Deze besloot dat het alleen in zijn hoofd kon. Waren wij zo verbaasd em blij dat hij nog haar had na de chemo's werd dat er nu zonder pardon afgeschoren. Het infuus werd in zijn hoofd geplaats, gefixeerd, omwikkeld met verband, mutsje op en tape erover. Voor de zekerheid werd hij ook nog vastgebonden aan bed toen hij sliep. Dit infuus mocht niet sneuvelen!!! Vanmorgen zou hij om 8 uur aan de beurt zijn voor ok. Kwart voor 8 naar beneden, hele team stond klaar....bleek er een of andere pipo het ok schema om te hebben gegooit. Arm kind, wS nu pas om 10 uur aan de beurt. De operatie is gelukkig goed gegaan en hij is nu in het bezit van een port a cath. Veel fijner dan de hickmanlijn want deze is onderhuids en hier mag hij mee badderen en zwemmen.
De middag heeft hij zijn roes uitgeslapen en in de avond leek hij zichzelf weer. Hij heeft al drie dagen niet overgegeven en vandaag waren de leverwaardes wederom stabiel (helaas nog steeds niet gezakt) Hij heeft dus alleen de luchtweginfectie nog en morgen gaan de artsen overleggen of hij daarmee naar huis mag

vrijdag 17 augustus 2012

Dag +35

Hb:7,2
Trombos:21
Leucos:7,6

Laten we beginnen met goed nieuws:Mason heeft 100%donorcellen!!!!!
Hoewel ditnog kan veranderen betekend het dat de sct iig niet direct is mislukt. Ook zijn sinds woensdag de leverwaardes stabiel. De leverfunctie is verbeterd en de bilirupine (stof die geelzucht veroorzaakt) stijgt niet verder. Het lijkt er dus idd op dat de stijging veroorzaakt werd door de medicatie. Mason zijn huiduitslag is geheel verdwenen en we hebben gister gehoord dat de jonge rode cellen nu ook gewoon uitrijpen. Dat is ook te zien aan zijn bloedwaardes. Hij houd zijn bloed aardig op peil. Helaas heeft hij nu wel een luchtweginfectie en door het hoesten spuugt hij weer enorm veel
Gister constateerde ik al dat zijn hickmanlijn iets verder eruit was verschoven en dat de pleister los zat. De zuster en dokter wilde de pleister verschonen en de lijn fixeren maar bij het verwijderen van de pleister kwam de lijn er geheel uit.... Probleem want nu is er geen in-uitgang meer.
Besloten werd dat hij maandag naar de ok gaat en een port a cath krijgt (een onderhuids kastje dat aangesloten is op een ader) Dit kastje kan dan door de huid aangeprikt worden voor af en toename.
Gister is er voor controle van de waardes bloed uit een bloedvat geprikt en dit ging best redelijk. De planning was dat er zondag avond een infuus geplaatst word en er een paar porties trombos gegeven zouden worden voor de operatie vanmaandag. Helaas heeft Mason zojuist zijn sonde eruit gespuugt en zal er zo direct een infuus geprikt moeten worden om trombos toe te dienen en daarna een nieuwe sonde te plaatsen.

dinsdag 14 augustus 2012

Dag +32

Helaas waren gister de leverwaardes wederom gestegen. De arts wilde graag verder kijken en dus werd er een echo aangevraagt. De afspraak stond om 15.20. We gingen met Mason in de kinderwagen erheen. Met de regenkap erover heen die goed afsluit hoeft hij geen mondkap op. Dat scheelt een boel gedoe. Helaas begon hij onderweg enorm te spugen. Je bent dan geneigd die kap eraf te trekken maar dat mag dus absoluut niet. Dus hup, terug racen naar de kamer om alles schoon te maken en wederom op weg naar de echo. We hadden ons niet hoeven haasten want we hebben daar een uur zitten wachten. Toen we besloten dat het nit meer te houden was voor Mason onder die regenkap en we bij de balie hadden gezegt dat we nu geholpen moesten worden of anders weg zouden gaan was er ineens een echokamer vrij. Op de echo werd bevestigd wat de arts al vermoede. Er is een verstoring in zijn galproductie. De galgangen zagen er troebel uit. Waarschijnlijk is dit toxiteit van de medicatie. Vandaag is Mason onderzocht door een MDL arts en vanmiddag hebben ze hem besproken. Morgen horen we daar hopelijk meer over. Hij begint nu steeds zichtbaarder geel te worden van de leverproblemen. Niet echt een florisant aanzicht.
Het volgende probleem is dat ze in het bloed zien dat er veel jonge rode cellen worden geproduceerd maar deze niet uitrijpen. Dit kan of wijzen op een infectie of wijzen op afstoting van rode cellen Door het lichaam ivm de grote hoeveelheid bloedtransfusies die hij heeft gehad. Ook dit word nader onderzocht. Er sijpelt ook al dagen temperatuursverhoging. Geen echt koorts maar steeds boven de 38 graden. Gister kwamen we ook tot de ontdekking dat ineens zijn hickmanlijn een paar cm uit zijn lijf s geschoten. Al vele malen waren de hechtingen los gegaan door zijn bewegelijkheid en de hickman is nooit echt goed vastgegroeit. Nu is hij er dus een stuk uit. Omdat ze toch wel bang zijn dat de lijn er verder uitkomt en ze van mening zijn dat opnieuw hechten weinig nut heeft omdat het toch niet vastgroeit is besloten dat zijn hickmanlijn eruit gaat en hij een port a cath gaat krijgen. Dit is een onderhuids kastje aangesloten op een ader die ze steeds door de huid heen kunnen aanprikken. Naar verwachting zal deze ingreep volgende week gaan plaatsvinden.

zondag 12 augustus 2012

Dag +30

De huiduitslag lijkt vandaag wat verminderd. Gister was Mason wederom fors aankomen, 10,3 kilo. Vandaag woog hij 9960 en buik was 57cm.
Jammer genoeg blijven de leverwaardes maar stijgen. Het laatste medicijn waar dat van kan komen is direct stopgezet. Laten we aub hopen dat dat resultaat laat zien.
Iedereen heeft het steeds maar over die leverwaarde maar niemand is er duidelijk in wat dat voor gevaar en gevolg heeft. Morgen willen we dan ook een gesprek met de arts om hier eens uitvoerig over te praten.
Kortom de missie is nu nog gewicht en vocht op orde houden, huiduitslag laten verminderen en die lever stabiliseren.
Dus we gaan nog niet naar huis, nog lange niet nog lange niet....
Voor ons is deze laatste week zwaarder geweest dan de 11 weken ervoor. Het lijkt alsof we door de zin "naar huis gaan" uit de overleefmodus zijn gestapt en er ineens weer ruimte is voor vermoeidheid en emotie. Maar het thuis slapen brengt iig veel rust en al moeten we nog weken door, belangrijkst is dat Mason fit en stabiel wordt.

vrijdag 10 augustus 2012

Dag +28

Hb:5,7
Trombos:11
Leucos:6,9

Ze zeggen weleens de laatste loodjes wegen het zwaarst, dat gaat nu zeker op. Zouden we eerst vandaag naar huis gaan, toen kwam het vochtprobleem. Dat is nu onder controle lijkt. De lasix is omgezet naar een ander medicijn en daar plast Mason beter op en raakt dus ook gewicht en omvang kwijt. Dus werd er gedacht dat we maandag naar huis konden. En nu dient het volgende probleem zich aan. De huiduitslag breidt zich hevig uit.
Dit kan veroorzaakt worden door een virus maar dat vinden ze niet waarschijnlijk omdat ze geen ontstekingswaardes in het bloed zien. Dan blijven er over allergie of graft versus host. En god laten we hopen op een allergie want gvh wil je echt niet (afstotingsverschijnsel) Ze kijken dit weekend aan hoe de huid zich ontwikkelt en anders gaan ze maandag een huidbiopt nemen om te testen. Gvh kunnen ze wel behandelen met prednison maar dat haalt het afweer weer herl erg omlaag waardoor hij nog vatbaarder wordt dan hij al is en virussen nig gevaarlijker worden. We hebben nog nooit zo hard als nu gehoopt op een allergie.
Ook is de werking van de methadon nog niet optimaal. Hij is al van 4x1,8mg naar 4x 1,2 gegaan maar slaapt nog steeds 21 uur per dag en is heel mat en tam.
Dus ook daar moeten de artsen nog kritisch naar kijken.
Vandaag is wel de sondevoeding van continue overgegaan naar porties en dat lijkt goed te gaan. Uit de fles drinken s hij helaas verleert dus binnenkort zullen we starten met lepelen. De voorbeidingen om naar huis te gaan gaan wel volop door dus vandaag hebben we alle benodigdheden en uitleg ontvangen om sondevoeding thuis te geven en een gesprek met maatschappelijk werk om te bedenken hoe we het leven thuis gasn indelen.
Omdat Mason zoveel slaapt hebben we steeds minder contact met hem en dat s wel heel erg raar. Het word gevoelsmatig echt tijd dat hij naar huis komt en we weer compleet zijn. We hebben iig het RMDhuis opgezegt. Het voelde na zoveel weken echt niet goed meer om daar te zijn. De avonden waren lang en eenzaam, de irritatie aan het gedrag van andere steeds groter, het onderhouden van tweehuishoudens steeds onmogelijker en het gemis naar thuis steeds groter. Nu voorlopig dus maar heen en weer rijden maar zo kunnen we iig samen zijn en starten met de heropvoeding van Joanne

woensdag 8 augustus 2012

Dag +26

Hb:6,4
Trombos:48(dezevzijn vannacht toegediend)
Leuco's: 5

Vannacht heeft Mason voor de verandering zijn sonde er weer eens uitgetrokken.
Dus hij heeft een portie trombo's gekregen en een nieuwe sonde. Vanmorgen werd hij wakker met een temp van 38,5, koorts dus direct kweken afgenomen.
Verder zit hij heel erg onder de uitslag waarvan niemand weet wat het is maar ook niemand maakt zich daar druk over. Zijn huid is natuurlijk "nieuw" en heel gevoelig dus het zal waarschijnlijk irritatie zijn.
Gelukkig heeft hij goed geplast en is 200 gram afgevallen.
De voeding loopt ook weer op 35.
Zijn leverwaarde is een klein beetje verhoogt weer maar niet in de stijgende lijn waarin het ging. Omdat ze zien dat dit is ontstaan vanaf het moment dat hij bactrimel krijgt gaan ze deze stopzetten en vervangen door een medicijn wat eens per maand via het infuus word gegeven tijdens een dagopname.
Verder hebben we het idee dat hij toch wel teveel methadon krijgt want hij is niet wakker te krijgen en als hij wakker is is hij heel tam. Deze word morgen in dosis verminderd. Vandaag is deze omgezet van 6x daags naar 4x daags.
Feitelijk is het dus het probleem in zijn vochthyishouding wat hem nog hier houd en ze hopen dit voor het weekend opgelost te hebben. Als dan ook alle andere dingen goed blijven gaan zouden we begin volgende week naar huis mogen.
De artsen hebben ook de leefregels voor thuis besproken.
In binnenruimtes zijn we heel beperkt en mag hij voorlopig nergens komen en mogen er ook bijna geen mensen thuis op bezoek. Thuis zijn ook de hygiene regels streng en uiteraard moeten we oppassen met voedsel. De kans dat je in de buitenlucht iets oploopt is eigenlijk heel klein en buiten mogen we dan ook nagenoeg alles.(geen markt , terras of pretpark oid omdat daar teveel mensen zijn maar gelukkig zijn er meer dan genoeg andere opties buiten) zolang mensen maar niet over de kinderwagen hangen. Duimen draaien dus dat er geen kink meer in de kabel komt en dan zijn we volgende week thuis

dinsdag 7 augustus 2012

Dag +25

Vandaag is Mason weer 200gram aangekomen. Het braken is wel over.
Er spelen nu verschillende zaken. Zijn nierwaardes zijn afwijkend. In het bloed kunnen ze zien dat hij een te hoge dosis ciclosporine krijgt (tegen gvh) dus deze word aangepast. Dit heeft vaak invloed op het plassen. De lasix was gehalveerd, deze is wederom verhoogt. Door het aanpassen van bovenstaande punten zou hij weer vocht moeten gaan kwijtraken wat zijn buik weer verkleind, de maag en longen ruimte geeft.
De waardes van de lever zijn verhoogt. Dit kan dus zijn van dat antis himmel medicijn wat hij kreeg. Dat is gister stopgezet. Het kan ook duiden op VOD, das een bijwerking van de chemo. Opzich is dat iets wat ze in de gaten moeten houden maar moet zichzelf oplossen. VOD vinden ze alleen niet waarschijnlijk want daarbij hoort de lever ook pijnlijk te zijn en dat is niet het geval. Morgen gaat de methadon van 6 naar 4 shots. De dosering blijft hetzelfde maar 6 shots is in de thuissituatie niet haalbaar (iedere 4 uur, dan ook snachts nog een keer de sondevoeding wisselen en met wat pech word hij zelf ook nog een keer wakker en je slaapt geen nacht meer) Op deze wijze kun je iig iedere 6 uur hanteren en het gelijk met de sondevoeding laten lopen.
De doktoren vinden momenteel dat er niets zorgwekkends speelt alleen rommelt alles wat masr het lijkt erop dat dat een kwestie is om van alle medicatie de juste doseringen e vinden

maandag 6 augustus 2012

Dag +24

Hb:4,8
Trombos:7
Leucos:2,37 (of daar ergens in de buurt.... )


Mason heeft een supergoed weekend achter de rug. Alles ging volgens hetboekje, hij was enorm vrolijk, heerlijk veel gespeelt samen met zijn zus en zowel dokters, verpleging en wij waren druk met "naar huis gaan" Maar thuis is nu ineens een stuk verder weg. Vannacht is de ombouw van morfine naar methadon gedaan. Met het eerste shot liep de morfine 100% mee, tweede shot 50% en bij het derde shot ging de morfine uit. Dat ging gepaard met wat zweten en rillerigheid maar verder niet heel veel afkickverschijnselen. Maar sinds gister plast Mason niet goed meer en hij was vandaag dan ook meer dan 200 gram aangekomen en heeft weer formaat sumoworstelaard. Ook is zijn buik 2,5cm gegroeit. En hij is vandaag enorm aan het spugen. Hele golven tegelijk. Een keer zo hevig dat ie zijn sonde eruit gespuugt heeft. De grote vraag is nu of dat komt door de overgang of door het vocht. Wij denken zelf het laatste maar dat blijft gissen natuurlijk. Feit is dat die buik weer enorm is en die maag dus minder ruimte heeft. Ook de longen hebben minder ruimte en hij is dus weer erg kortademig. Vanavond is besloten de voeding maar even te halveren en aan te vullen met zout/glucose. Nu dus hopen dat ie flink gaat plassen. Ook stijgen helaas zijn leverwaardes weer iets. Vorige week waren die verhoogt maar stabiel maar nu stijgen ze iets door. Ook zijn ogen zijn weer geler. Nu kan dat komen van een medicijn dat hij kreeg tegen schimmels maar het kan ook vele andere oorzaken hebben. Dat medicijn is direct stopgezet dus nu is het afwachten of die waardes niet doorstijgen. Opzich is het getal niet schokkend maar er mag geen stijgende lijn komen. Verder stonden vandaag weer bloed en trombos op het menu. Door de kracht van het spugen zit hij van top tot teen onder de puntbloedinkjes en er komt zelfs wat bloed uit zijn traanbuisjes. Al met al dus weer spannende dagen voor de boeg.

vrijdag 3 augustus 2012

Dag +21

hb: 6,3
trombos: 3
leucos:1,88

gister was het dan eindelijk zover! De verpleging had de kamer versierd met slingers. Al lijkt op het blog alsof alles voorspoedig is gegaan, de verpleging weet hoe intensief en zwaar afgelopen weken waren. Joanne mocht de wand openen en o,o wat heeft ze haar broertje gekust zeg! Die twee lieten elkaar niet los. Na een hele uitgebreide knuffel en kussessie met z'n vieren is Mason heerlijk in bad geweest. Wat onbeschrijfelijk fijn je eigen kind na 28 dgen weer zo vast te mogen houdn. Vandaag zijn we lekker even buiten wezen wandelen. De fysio is ook nog even langs geweest om te oefenen. De cloedine is gestopt vandaag evenals de magnesium en verder is de meeste medicatie over van infuus naar sonde. Eigenlijk is iedereen al druk bezig met naar huis gaan. Maandag word de sonde pomp aangevraagt voor thuis. Ome mark heeft vanmiddag opgepast en wij hebben gewinkelt voir mason en zij daarna met Joanne wezen bowlen en eten. Ze wou graag weer een keer in het rmd slapen maar dat eindigde in drama en uiteindelijk wou ze toch graag naar huis waar ik laat in de avond dan ook maar met haar heen ben gegaan. Er leeft een heleboel in dat arme meisje dr bolletje. Laten alle duimen nu maar draaien dat we einde week naar huis mogen want gevoelsmatig kruipen we op handen en knieen naar die eindstreep toe

woensdag 1 augustus 2012

Dag+19

hb: 6,5
trombo's: 7
leucos: 0,53
Vandaag kwam het goede nieuws, morgen mag de wand open. Ze zijn vandaag gestopt met de TDD en ook alle antibiotica's zijn stopgezet. Vanavond krijgt Mason biogarde toegedient om zijn lichaam te voorzien van goede bacterieen.
De clonidine is gehalveerd en de sondevoeding loopt op maximaal dus de TPV is uit.
We mogen zelfs morgen al even naar buiten met Mason, weleenswaar op het ziekenhuis terrein maar toch even frisse lucht na 11 weken voor de kleine.
Zal wel een gek gezichtbzijn want we moeten in het ziekenhuis of een mondkap bij hem op of de regenkap over de kinderwagen.
Komend weekend willen ze proberen de clonidine stop te zetten en maandag de morfine omzetten in methadondrank zodat dat via de sonde kan. Ook de calium en natrium zijn gestopt.
Helaas spuugt hij nig wel veel slijm.
We hooen zo dat alles stabiel blijft want dan.... mogen we over 1 a 2 weken naar huis !!!!!
Dus als er morgen geen blog is zijn we veel te druk met na 28 dagen eindelijk onze vent weer vasthouden, knuffelen en kussen

dinsdag 31 juli 2012

Dag+18

Vandaag geen bloed getest. Mason heeft toch een beetje afkickverschijnselen van het stopzetten van de clonezepam wat zich uit in trillen en fladderen met zijn armen. We hebben besloten zolang hij goed slaapt en niet hallucineerd dit toch door te zetten. Eens zal die cirkel doorbroken moeten worden. Gewicht was weer flink toegenomen, dus extra plasmedicatie is geprobeerd. De voeding is van 15 naar 20 gegaan en de bedoeling was in de avond naar 25 te gaan. Helaas gaat hij met 20 bij inspanning weer flink overgeven dus 20 blijft maar even ztaan. Wie weet over een paar dagen weer.
Gister een goed gesprek gehad met de arts. Als er genoeg witte celken zijn die beschermen tegen bacterieen en schimmels mag de wand open. Wanneer hij er niets bijkrijgt komende week, hij volledige sondevoeding kan verdragen en de morfine naar methadon over is mogen we heel voorzichtig over naar huis gaan nadenken.
Maar goed, zover zijn we dus nog niet want de sonde moet naar 40, dubbele van waar we nu zijn. Ook heeft de arts gezegt dat we Joanne gewoon zelf naar school mogen brengen/halen als we Mason in de kinderwagen meenemen en op het schoolplein een goede regenkap over zijn kinderwagen doen. Devschool in is niet toegestaan en we dienen zoveel mogelijk kinderen op afstand te houden. Maar goed, het scheelt wel 2x per dag oppas regelen.

maandag 30 juli 2012

Dag +17

Hb: 5
Trombo's: 3
Leuco's: 0,21

De leucocyten zijn doorgestegen. Helaas blijft het blOed en de trombo's achter dus die staan vandaag beide op het menu. Het afkicken van de morfine is niet gelukt. Mason ging weer junken gedrag vertonen in de vorm van heel erg trillen ds de pomp is weer naar 3. Er is gekozen nu om de clonezapam te stoppen, daarna de clonidine af te bouwen en de morfine ergens deze week weer om te zetten in methadon.
Ondanks het overgeven gister is de sondevoeding toch verhoogt naar 15 en de TPV verlaagt
Omdat het braken niet lijkt te komen van voeding maar van inspanning.
Helaas had hij vanmorgen ook weer meer gewicht aan zijn kont, dat blijft toch wel een zorgpuntje al dat vocht.
Helaas is dus onze vaste arts-assistent weg en onze arts op vakanantie en tot nu te hebben we jammergenoeg nog geen dokter gezien

zondag 29 juli 2012

Dag +16

Vandaag is er niet gemeten dus we weten niet hoe en of de cellen stijgen.
Het afbouwen van de morfine gister is goed gegaan. De pomp staat nu nog op 2.(afbouwen gaat per 1/2 dus nog 4 stappen morfine, daarna de 2x daags clonezepam en de 4x daags clonidine eraf)
Het opbouwen van de sondevoeding bracht iets meer met zich mee. Helaas heeft Mason vandaag weer 3x gespuugd.
Verder zijn zijn lippen heel erg kapot en hoest hij veel.
Ook was hij weer aangekomen.
Omdat het nu weekend was was het een beetje rommelig maar morgen word er een goed plan van aanpak gemaakt.
Van de verpleging hoorde we dat de wand op dag 20/21 open mag dus dat zou donderdag of vrijdag zijn.
Ons kind weer knuffelen!!!! En de kids weer samen, das natuurlijk ook heel fijn want Joanne mocht al die tijd uberhaupt niet bij haar broertje.
Na het openen van de wand is het hopen, duimen, bidden dat er niets bijkomt (virus, infectie,schimmel) en er geen GVH optreed.
Als hij dan iets wat afgekickt is en voeding kan verdragen zouden we naar huis mogen misschien, al is het met veel medicatie en sondevoeding.
Wel hebben ze al aangegeven dat ze met baby's heeeeel voorzichtig zijn met naar huis sturen en geen enkel risico nemen.
Na het openen van de wand zal hij dus nog minimaal 1 a 2 weken moeten blijven.
Maar goed, het idee alleen al van naar huis gaan. Daar zijn we zoooo aan toe na nu 11 weken want we zijn leiden meer dan zat. Hoop wel dat ze het ruim op tijd melden want we hebben werkelijk niets aan luiers, voeding en kleding meer wat hij past in huis dus er moet flink gewinkeld worden :-) (nou vooruit, daar offer ik me wel voor op dan)

zaterdag 28 juli 2012

Dag+15

Jeeeeeeej!!!!!!!
De eerste witte cellen zijn een feit.
De leuco's zijn 0,13. Vanaf vandaag gaan ze langzaam de morfine afbouwen en morgen de sondevoeding iets opbouwen. Als de cellen door stijgen mag over een paar dagen de wand open en kunnen we onze man weer knuffelen. Pas na dag 28 kunnen ze testen of het uberhaupt donorcellen zijn en dat kan, zoals eerder vermeld, nog zeker het eerste jaar van week tot week veranderen. Maar hoe dan ook, het eerste echte lichtpuntje is een feit!!!

woensdag 25 juli 2012

Dag +12

Weinig veranderd hier in Leiden. Het spugen gaat maar door. Wel met iets minder bloed gelukkig, daarentegen zijn er wel meer bloedneuzen dus hup, trombos erin. Ook vandaag weer een bloedtransfusie want het HB was 4,3. Vandaag lijkt de verkoudheid van Mason van zijn neus naar zijn borst verplaatst te zijn want je voelt zijn borst kraken. Ook ziet hij wat geel. En er is vocht.....veeeeeel vocht. Alles is weer opgezwollen en hij weegt 9655 gram. We hopen dat dat door de lasix wat afneemt maar tot nu toe zien we geen resultaat. Rond deze tijd kun je bij de chemo's die hij heeft verwacht lever oroblemen verwachten en het vasthouden van vocht en de gele kleur passen daar ook goed bij maar de bloedwaardes zien er nog steeds goed uit. De sondevoeding loopt heel zacht op 5ml per uur. De keelpijn is er nog steeds maar zijn tong en mind zien er tegen verwachting in iets beter uit al.
Helaas gaat volgende week onze arts assistent weg en onze eigen arts op vakantie en komen er nieuwe artsen. Dat vinden we wel behoorlijk balen omdat zij Mason natuurlijk niet kennen. Dus wij vinden zij weg, wij ook weg ;-)

dinsdag 24 juli 2012

Dag +10 &+11

Mason heeft niet zijn beste dagen. Het spugen blijft maar aanhouden. Bij iedere minste of geringste inspanning, dus wassen verschonen aankleden etc, moet hij overgeven. Dit gaat nog steeds gepaard met flink wat bloed.De trombos worden nu ook minimaal 1x daags toegdiend tegen al dat bloed. Omdat het stopzetten van de sondevoeding geen vermindering van spugen opleverde is vandaag de sondevoeding weer heel langzaam begonnen. Zo blijven zijn maag en darmen nl goed actief. Maar meer voeding betekend meer poepbroeken, meer poepbroeken vaker verschonen en vaker verschonen vaker spugen.
Nog steeds heeft hij last van kapotte huid in zijn plooien. Met name zijn nek lijkt zeer te doen. We smeren hem dagelijks in met zonnebloemolie en zinkzalf hiertegen.
Er liepen twee antibiotica's. Een tegen een bacterie in zijn keel en een tegen de koorts. De laatste is vanaf vandaag stopgezet omdat hij wel dagelijks iets verhoging heeft maar geen echte koorts laat zien. Ook isvzijn gewicht en buikomvang weer toegenomen, hij is nu ruim 9,5 kilo. Dit lijkt toch deels ook wat vocht te zijn dus morgen wordt er bekeken of er weer extra plasmedicatie ingezet moet worden. De zuurstof is er nog steeds af en dat lijkt goed te gaan. Wel blijft de verkoudheid hem in de weg zitten en benauwd maken. Het enigste wat we hier tegen kunnen doen is zoutspoelen maar vaak moet hij dan of niezen en krijgt een bloedneus of word boos en gaat spugen.
We hopen toch echt na het weekend witte cellen te zien zodat hij weer kan gaan opknappen. Hij slaapt enorm veel op het moment want iedere inspanning is hem teveel.
Vanmiddag heeft ome Berry voor hem gezorgt en konden wij heerlijk even met zn drieen van het mooie weer genieten in wateringen en hebben Paul en Joanne een heerlijk fietstochtje gemaakt. Deze week hebben we extra mazzel want ome Mark en tante Juul gaan donderdag in Leiden logeren zodat wij deze week toch nog een keer met zn drieen kunnen slapen ondanks dat Joanne nu even niet meer in Leiden slaapt en kunnenwe vrijdag even wat leukst met zn drieedoen. We boffen maar met onze lieve vervangers!!

zondag 22 juli 2012

Mason heeft ons nog even allemaal flink aan het werk gezet. Om 7 uur heb ik hem wakker gemaakt om klaar te maken voor de nacht. Toen zag ik dat hij flink in bed gepoept had en alles onder zat. Tijdens het verschinen begon hij over te geven. Zuster erbij geroepen en we besloten maar direct alles te doen wat nog moest gebeuren zodat hij klaar voor vandaag was. Dat ritueel houd in zonnebloemolie deppen, ale plooien smeren, mond reinigen met gaas en zout, neus spoelen, mond pasta aanbrengen, temperaturen en pleisters verschonen indien nodig. Nu is dat voor Mason alemaal erg inspannend en pijnlijk. Zijn mond is heel gezwollen en vol wondjes dus dat zout is niet grappig.
Hij heeft ook hele dikke wangen van de opgezetten slijmvliezen. Bij het pleister vervangen van de sonde ging het al mis. Mason zijn huid is heel teer en gevoelig. Endus kwam er huid mee. Uiteindelijk alles gedaan, pyama aan, bed verschoont en ik wil hem net in bed leggen, spuugt ie hele golven vers bloed uit. Opzicht is dat "normaal" omdat natuurlijk alleskapot is van binnen maar dit was wel heel veel. De dokter heeft besloten dat hijstraks twee extra porties trombos krijgt tegen de bloedingen.
Inmiddels is alles wederom verschoont en ligt hij weer lekker te slapen

Dag +9 & +10

Langzaam aan gaat Mason iets meer bijwerkingen krijgen. Het spugen is flink afgenomen maar hij heeft nu behoorlijk keelpijn. Ook is de huid in al zijn lichaamplooien kapot aan het gaan. Met name zijn speknek heel erg maar ook zijn oksels, knieen en liezen zitten wonden. Dat betekend veel deppen met zonnebloemolie en smeren, smeren en nog eens smeren. Ondanks de wonden in zijn liezen lijkt hij het verschonen nog niet heel erg te vinden dus echte luierpijn is er niet. O wat zijn we blij met het verloop tot nu toe. We zien en horen dat de meeste kinderen in deze fase zo waanzinnig doodziek zijn dus we prijzen ons gelukkig met iedere dag dat we met een lach begroet worden. De milt is inmiddels dusdanig geslonken dat je hem als normaal kan beschouwen. De lever is helaas nog wel erg groot. Hij heeft nu dan ook een hele rare buik omdat die lever aan een zijde zit. Vandaag een extra dosis plasmedicatie omdat er weer een bloedtransfusie is geweest.
Hartslag en ademhaling zijn keurig, waarschijnlijk toch omdat er meer ruimte in die buik komt. Mason is de afgelopen dagen wel enorm aangekomen. Dit komt omdat ze hem via de TPV extra calorieen geven om reserves mee te geven voor het aanmaken van cellen of wanneer hij toch alsnog nig heel ziek wordt. We wachten nog steeds vol spanning op cellen want dan ishet openen van de wand in zicht en kunnen we onze vent weer knuffelen, kussen en aanraken ipv hem benaderen met die rare pakken aan en mobdkap voor. En ookniet onvervelend, dan hoeft er niet meer steriel gewassen te worden. Met al dat overgeven s dat een fulltime job geweest afgelopen week.
We krijgen heel vaak de vraag of de transplantatie geslaagd is. Helaas zullen we op dit antwoord nog twee jaar moeten wachten. Pas dan kunnen ze zeggen of het aangeslagen is. (mocht t mis zijn, dat kunnen ze dan weer wel eerder zien)
Dus het blijft spannend. Ook het naar huis gaan straks. We zitten zo aan leefregels vast als max. 2 vreemde per dag in huis (stel je voor de thuiszorg komt en de cv monteur dan zit je dus aan je max) en het feit dat Mason nergens heen mag dat we verwachten dat datnog wel lastig word. Simpele dingen als Joanne naar school brengen of ee boodschap doen kunnen niet met Mason dus we moeten goed ons hoofd gaan breken over hoe we dat willen en kunnen gaan indelen de komende 2 jaar. Ookmet het zicht op werk ed. Ik wil toch wel heeeeeeel graag gewoon weer werken (alhoewel ik me afvraag of ik mijn hersens nog opgestart krijg) Dus we gaan op zoek naar passende oplossing. Maar eerst toe leven naar het openen van de wand en dan weg uit Leiden!

vrijdag 20 juli 2012

Dag +8

Mason heeft een onrustige nacht gehad. Voor ons is dat heel moeilijk om te horen want tja als je kind onrustig is en zich naar voelt wil je als papa en mama bij hem zijn. Dus dat doet verdriet. Zowieso vinden we het beide moeilijk dat je kind zoveel verzorgt word door andere ipv natuurlijk en veilig door ons.Sinds gisteravond is de sondevoeding geheel stop gezet omdat hij blijft spugen. Helaas is dat niet beter geworden. En spuugde hij voorheen veel gal is het nu vooral slijm en bloed. Je merkt dat zijn slijmvliezen inmiddels zijn aangetast want hij heeft zichtbaar keelpijn. Ook is zijn mond gezwollen dus dat zal binnenkort ook wel kapot gaan. Maar.... we zijn weer een dag dichter bij nieuwe cellen!!! Vanmiddag had de zuster met ome Mark Mason een zuurstofmasker met zoutoplossing gegeven omdat zijn verkoudheid hem erg in de weg zit. Paul vind in de avind zijn adem en hart wel weer erg hoog en na wat onderzoek bleek dat de zuurstofslang nog aan het masker gekoppeld zat ipv aan zijn systeem, tja dan gebeurt er niet zoveel. Dat was devzuster even vergeten. Verder zijn leve en milt en buikomvang weer iets geslonken en zagen de labuitslagen er keurig uit. Werkelijk iedereen is verstelt over hoe Mason hier doorheen gaat. En hoe naar hij zich ook voelt, hij blijft flirten met de zusters en pakt ze stuk voor stuk in. Vandaag hebben we ook besloten voorlopig niet meer met Joanne in leiden te slapen. Na zoveel weken is ze het rmd wel beu en merk je dat ze thuis mist. Ook heeft ze weer nachtmerries. Het lijkt ons beter dat ze voorlopig lekker thuis slaapt. Betekend helaas wel dat we komende tijd helemaal gescheiden zullen zijn. Zoals een zuster van de week zo mooi zei: kanker krijg je niet alleen, dat krijgt het hele gezin

donderdag 19 juli 2012

Dag +6 & Dag +7

De misselijkheid is nog steeds in volle overvloed aanwezig. Vanmorgen zat er zelfs aardig wat bloed bij. Dit komt waarschijnlijk door de lage trombo's en het feit dat de binnenkant kapot aan het raken is. We zien ook steeds meer puntbloedinkjes op zijn lichaam verschijnen. Door steeds trombos toe te dienen moeten grote bloedingen voorkomen worden. Er beginnen nu ook wat kleine wondjes in de plooien bij de billen te onstaan maar nog steeds minimaal. Ook het meest van Mason zijn haar zit er nog aan. De artsen zijn gematigd positief. Ze denken nog steeds dat de ernstige bijwerkingen echt wel gaan komen maar de eerste week zijn we iig goed doorgekomen. En hoe later de hevige bijwerkingen, hoe dichter we bij nieuwe cellen zijn. En de nieuwe witte cellen zullen zich tegen de bijwerkingen keren en dus zal dat naar verwachting eerde genezen dan wanneer alles nu al had opgetreden. Wat de artsen wel een zorgpunt blijven vinden is zijn ademhaling en hartslag, die is nu al zo hoog dus wat gebeurt daarmee als hij echt ziek word. De koorts gaat op en neer, de antibioticas blijven dan ook gewoon doorgaan hoewel alle kweken nog steeds negatief zijn. Gister is er weer bloed toegediend en heeft hij MTX gehad, hopelijk de allerlaatste chemo van zijn leven.
Het is maar goed dat de hickman twee lijnen heeft want die lopen beide non stop met allerlei bloed en medicatie.
Op het moment slaapt Mason veel (als het hem lukt eraan toe te geven) want als hij wakker is voelt hij zich zichtbaar ellendig. We hebben gister met de artsen besloten voorlopig niets aan al zijn drugs te veranderen. Eerst maar wachten tot we de stijgende lijn zien, dan het volgende probleem aanpakken. Dat het adkicken een traject is waar maanden overheen zullen gaan is inmiddels wel duidelijk.
Nu is het uitkijken maar week 3/4 omdat dan weer witte cellen verwacht worden. Zodra die er zijn krijgt Mason biogarde toegediend en als dat goed gaat mag decwand open !!!!!
Misschien dus over 2 a 3 weken al.
Eind week 4 word er gemeten hoeveel donorbloed er aanwezig is, al zegt dat nog niet heel veel want zeker het eerste jaar kan dat mt de week nog veranderen.
Joanne is vandaag voor het eerst naar speltherapie geweest bij de psycholoog. Er werd niet al teveel gespeelt want ze vond de kamer een rommel en heeft dus even grondig opgeruimt.

dinsdag 17 juli 2012

Voor onze dappere vechter
http://m.youtube.com/watch?v=ZlQ3vbCpIZg

Dag +5

Mason is vandaag erg misselijk. Gelukkig voel je dit van te voren aankomen, dan word hij onrustig, gaat jammeren en blurp....daar is weer een golf.
Je merkt ook dat hij wat last krijgt van zijn keel, waarschijnlijk toch de slijmvliezen die irriteren.
Verder houd hij wat lichte koorts. De antibiotica blijft dan ook preventief doorlopen.
Vooralsnog minimale bijwerkingen van de chemo maar die gaan ongetwijfeld nog komen. maar goed, iedere dag zonder is er 1!!!
Vandaag was wel zijn buik weer groter en hij was aardig aangekomen dus krijgt hij wat extra plasmedicatie.
De ademhaling en hartslag blijven hoog, wat kan komen door zijn buik die in de weg zit en het algehele ziek zijn. De artsen maken zich daar niet heel erg zorgen nig om dus wij ook maar niet.
Joanne is al drie dagen goed gaan slapen maar is panisch en verdrietig als mama weggaat en zit compleet aan me vastgeklampt als ik in de buurt ben. Mijn moederhart verscheurt iedere keer als ik haar achter moet laten, mijn arme lieve meisje.
En als ik dan "leiden-dienst" heb moet ik vervolgens ook mijn ventje achterlaten en is mijn hart helemaal verwoest. Dat achterlaten in Leiden voelt ook steeds minder prettig. Al vijf dagen vinden we Mason smorgens in een ondergepiest en gepoept bed of in een plas spuug wat duidelijk niet van dat moment is. Zou fijn zijn als de nachtzusters wat beter voor mijn kind zorgde :-(
Al meerdere malen hebben we de verpleging hierop aangesproken maar blijkbaar zonder resultaat.
O wat zou het toch fijn zijn om zelf weer voor het ventje te kunnen zorgen, thuis in zijn eigen bedje en wij gewoon weer allemaal samen ipv van continue gesplitst. Nog even geduld!!!!

maandag 16 juli 2012

Dag+3 & +4

Vandaag zijn er geen witte cellen meer!
Althans ze zijn minder dan 0,1 en dus niet meer meetbaar. Ajuu slechte cellen, dat jullie maar niet meer terug mogen komen.
Betekend ook dat Mason nu het vatbaarst is omdat de afweer nu ook plat ligt.
Op dag +1 en +3 heeft hij MTX gehad, das een snufje chemo om GVH tegen te gaan. Dag +5 wordt dat nog een keer herhaalt. Ook krijgt hij dagelijks ciclosporine tegen GVH.
De TPV voeding (direct in de bloedbaan) is iets verhoogt en de sonde voeding verlaagt omdat hij bleef spugen. Het spugen lijkt niet zo zeer van misselijkheid te komen maar Mason is erg verkouden en heeft veel taai slijm wat hij niet wegkrjgt.
Verder krijgt hij vanaf vandaag magnesium omdat dat wat verstoord is.
Al met al doet hij het goed. Hij lacht nog steeds en ontwikkeld. Iets wat iedereen hier verbaasd omdat in deze fase kinderen meestal alleen maar belabberd zijn en de slijmvliezen toch wel kapot zijn en er diarree is.
Alle kweken zijn nog steeds negatief dus er zijn op het moment geen virussen en bacterieen aanwezig.
Vandaag worden er wel weer trombos gegeven. Wellicht een Portie extra omdat het snot steeds wat bloeding laat zien.
Mason ziet ook anders van kleur, het lijkt alsof hij een maand op vakantie is geweest. Toch een zuid-europesche donor???? :-)
Voor Joanne gaan de pedagoog en de psycholoog vandaag om de tafel om te kijken wat we haar kunnen bieden aan hulp

zaterdag 14 juli 2012


Dag +2

We kunnen vandaag niks anders zeggen dan dat Mason een hele goede dag had. Veel gelachen, goed geslapen. Wel weer bloed en trombos gehad. De witte cellen waren vandaag 0,28 dus we verwacgten dat die morgen 0 zijn.

vrijdag 13 juli 2012

Dag +1

Gisteravond werd Mason steeds onrustiger. Eerst dachten we al dat hij misselijk was maar al snel begon ik zijn gedrag te herkennen. Fladderen met zijn armen, smakken met zijn mond, grote rare pupillen en trillen met zijn handen. Het waren weer afkickverschijnselen. Hij was dood en dood moe maar kon niet aan zijn slaap toe geven. Ik heb de arts erbij laten halen omdat nl. de methadon om was gezet na een continue morfine infuus en ik dacht dat het daaraan lag in combinatie dat hij ook weer een medicijn minder kreeg. De arts wilde
hem wel een methadonshot geven om een kick piek te bereiken maar meer wou ze niet doen. Dat shot was hij totaal niet van onder de indruk en hij bleef maar jammeren en huilen omdat hij zo moe was. Wederom de arts laten haal en erop gestaan dat ze hem iets ging geven om te slapen. Na veel aandringen kreeg hij cloraldine (ofzo....) en viel hij eindelijk in slaap. De nacht heeft hij dat nog 2x nodig gehad om te slapen. Vanmorgen trof ik hem in dezelfde toestand aan als gister en met onze eigen arts besloten dat er vandaag een goed plan moest komen.
Er is een babyslaapspecialist geweest, de pedagoog heeft em een uur geobserveerd en de kinderpsychiater is geweest. In overleg met de IC is er een medicatie samenstelling besproken en hij krijgt nu weer clonezepam erbij. Niet wenselijk maar hij heeft het hard nodig want hij is echt heel verslaafd.
Ecentueel kunnen ze hem nog anti psychose geven.
Het is moeilijk je kind zo verslaafd te zien, hij is of van de wereld of onrustig en huilerig. Langzaam aan herkennen we steeds minder van ons eigen kind in em en de mooie twinkeling in zijn ogen is hij kwijt.
Van de conditionering heeft hij nig steeds niet heel veel last. Hij is wel veel misselijk, vandaag is dan ook voeding rechtstreeks via de aderen (tpv) gestart en staat de sondevoeding nog maar op minimaal. Temperatuur is 38,5, wat net acceptabel is.
Voor de oudste gaan we volgende week ook even aan de bel trekken. Zij is natuurlijk altijd al bekend met slaapproblemen maar nu zitten we in de overtreffende trap. We zijn iedere avond van 7 tot 10 uur continue bezig om haar maar in slaap te krijgen en dat begint met allerlei smoesjes en eindgigd in hysterisch gegil, kokhalzen etc.
Als ze al eindelijk eens slaapt word ze in de nacht ook nog 4 a 5 keer wakker. Ik weet dat ze ons mist maar dit kan zo net door. Ze is doodmoe, wij ook en we komen nergens meer aan toe

donderdag 12 juli 2012

Dag 0

Zojuist om half 5 heeft Mason zijn nieuwe stamcellen gekregen.
Het nieuwe leven zit erin!!!!!
De stamcellen moesten op zwaartekracht inlopen en binnen nog geen vijf minuten zat het hele zakje in zijn lijf.
Nu zal hij eerst heel ziek gaan worden de komende weken maar laten we allemaal hopen dat het sterke stamcellen zijn en er snel witte cellen opkomen en het bloed 100% word en blijft de komende twee jaar.(na 2 jaar 100% donorbloed word je genezen verklaard)
Mason is vandaag wel erg misselijk maar heeft zojuist flink overgegeven en dat heeft hem zichtbaar opgelucht.

woensdag 11 juli 2012

Dag -1

Vandaag de laatste chemo.
Mason heeft een goede nacht gehad en is lekker bijgeslapen en is vandaag zichzelf weer redelijk. Hij flirt flink in de rondte met alle zusters en het schater lachen is hem nog steeds niet vergaan.
Vandaag uiteraard weer een gift trombo's gehad.
Vanmorgen heb ik hem met de zuster lekker uitgebreid gewassen wat wel zo fijn is want van de chemo stinkt hij werkelijk aan alle kanten en in bad zit er de komende weken niet in dus ouderwets met het waskommetje.
Wassen moet echt met zn tweeen, er moet nl echt iemand Mason vast houden want anders trekt hij in no-time zijn sonde eruit en zijn hickman lijn.
Hij is ook weer veel vocht kwijt gelukkig. 2 dagen terug woog hij 9400 gram en vandaag 8885.
We gaven zelf al alle medicatie via de sonde maar sinds vandaag kunnen we ook zelf sonde voeding geven.
Voor vandaag stond de mefalan op het menu. De zwaarste chemo die er is en deze is niet standaard bij een SCT maar word extra ingezet omdat JMML heel agressief is.
En dit is ook de eerste chemo waar hij direct last van heeft want hij heeft flink gespuugd vandaag.
Besloten is dan ook om de voeding naar 24 uurs voeding door de sonde te geven zodat dit druppelsgewijs gaat en hij wat rust in zijn maag krijgt.
Morgen is het dan zover, dag 0, en zal zijn kans op leven worden toegediend. Er zijn nog wel witte cellen in zijn lichaam maar de verwachting is dat deze eind deze week ook 0 staan en dan ligt alles plat en kunnen de nieuwe stamcellen hun werk gaan doen.
We hebben de artsen nog wel gevraagd hoe erg wij ons zorgen moeten maken dat we zowel de JMML hebben als de HLA maar zij zien de HLA echt als een bijwerking van de JMML dus als die uitgeschakeld is is de verwachting dat de HLA ook opgelost is.
Binnenkort gaan ze de methadon ombouwen naar morfine. In een bepaalde hoeveelheid staat dit gelijk aan elkaar en zij hebben veel meer ervaring met morfine dan met methadon en zijn zo dan ook in staat meer met de dosis te spelen en hem bv wat extra te geven zodat hij de pijn even kan verdragen om gewassen te worden oid.
De neuroloog is ook nog even geweest en vond hem veel beter als gister.
Hij is enorm alert en zijn reflexen beginnen weer goed te werken.
Verder behouden ze voorlopig nog maar even de brede antibiotica omdat hij erg snotterig is. Dit kan zijn omdat zijn neus geprikkelt is door in het ene gat de sonde en het andere gat de zuurstofsonde maar zou ook een verkoudheid kunnen zijn.
Vanaf vandaag word ook de ciclosporine gegeven wat graft versus host (GVH) moet onderdrukken.
Even tijd voor een "ego" berichtje tussendoor over ons ipv Mason. We krijgen heel veel de vraag "hoe houden jullie het toch vol?!" heel simpel, je hebt geen keus en moet dus sterk zijn en blijven. Samen praten maar ook zo nu en dan samen lachen en niet non stop tussen die vier ziekenhuis muren kruipen. Gelukkig hebben we die optie omdat we super lieve flexibele mensen om ons heen hebben die op alle fronten willen bijspringen. We beleven iedere dag als een nieuwe dag, proberen niet aan morgen of gister te denken. En soms, soms kruip je gewoon een uurtje onder de dekens om heel heel heel hard te huilen want dat lucht op. Inmiddels zijn we na 7 weken wel compleet wereldvreemd. We hebben in geen tijden tv gekekenen de krant lezen doen we ook sporadisch. Dus bij deze het verzoek, als de wereld vergaat, sms dan even.
Het sociale leven staat stil, geen werk, geen uitstapjes, weinig tijd voor gezellige klerspraatje.
Maar ook hier geldt weer, we hebben elkaar.
Natuurlijk verlangen we naar het gewone leven, een dag gewoon lekker werken, boodschappen doen, met zn allen eten en op de bank hangen maar wat niet kan kan niet.
En als we Mason zo zien vechten gaan we kapot van zorgen en verdriet maar barsten ook uit elkaar van trots op zijn vechtlust.
Maar moe zijn we, dat ga ik niet ontkennen.
En wat we natuurlijkniet moeten vergeten, onze aller aller allerliefst Joanne.
Die clown tovert wel weer een lach op je gezicht ( en soms zonder dat ze het weet een traan. Gister in een binnenspeeltuin was er een meisje dat met haar babybroertje van de glijbaan ging en toen ging Joanne vragen of ze dat babybroertje even mocht lenen om te glijden *slik*)Zowieso het continue schipperen tussen twee kids is heel erg moeilijk.
Verder leven we egoistisch. Denken vooral aan onszelf, stoppen geen energie in de minimaal 25 sms'jes per dag met de vraag hoe het gaat (en dat betekend zeker niet dat we het niet waarderen hoor!) en zijn steeds bezig met keuzes in ons belang.
Ik denk dat ik de conclusie kan trekken dat we er wel overeind blijven met zoveel liefde!

dinsdag 10 juli 2012

Dag-2

Inmiddels bijgekomen van de afgelopen dagen kunnen we melden dat Mason goed stabiel is. Vandaag heeft hij eennslaapmarathon gehouden want hij had een boel in te halen. Hij heeft vandaag een extra gift chemo tegen de HLA gehad en morgen word bekeken of dat nogmaals moet. Trombos blijven aangesleept worden want die zijn steeds minimaal.
Vandaag hebben de artsennoverlegt of ze iets moesten met die gemist ATG van gister maar er is besloten hier niets mee te doen.
Aan het bloed was in eerste instantie te zien dat de busulfan niet de gewenste klappen had uitgedeelt maar de cyclofosfamide heeft de witte cellen wel goed doen dalen.
Vandaag stond er nogmaals cyclofosfamide op het programma.
De bult tussen zijn fontanellen lijkt ook iets afgenomen.
Al met al zitten we dus weer op de goede weg en is de transplantatie nu heel dichtbij.
De meeste mensen zullen denken dat dat een opluchting is, wij weten echter dat het dan pas begint. Na de transplantatie zullen alle bujwerkinfen van de chemo's opkomen en omdat alle waardes inclusief afweer plat liggen zullen er absoluut virussen ed opkomen. Een lange weg dus maar zolang we die dag voor dag beleven komen we er wel!

Ps. Margot ik heb je mailadres geloof ik niet meer maar dank voor je kaart. Ik heb hem aan genoemt persoon laten lezen en ze was zichtbaar ontroert en denkt zeker nig aan jullie!

Dag-4 en -3

Dat onze bink een vechter is had hij al bewezen maar hij vond het nodig nogmaals te doen.
Dag 3 van de ATG stond op het programma. In de ochtend was Mason nog heerlijk uit bed, lekker spelen en schater lachen met papa en mama. De nacht was hij wat onrustig geweest en ad hij zijn zuurstofbril er steeds uitgewerkt. Als oplossing was er tijdelijk een beademingskapje op zijn shirt geplakt maar de dag zuster vond het een goed idee een zuurstofsonde in zijn neus in e brengen. Mason vind het allemaal prima. De ATG werd gestart en zoals we zelf verwachten kwam ro d twee uur reactie in de vorm van benauwdheid en hoge hartslag. De noodmedicatie werd wederom gegeven. Toch vreemd want op dag 3 verwacht je zo een reactie niet meer. Er gebeurde ook niets. Besloten werd hem dan ook maar 2x te vullen met extra vocht maar ook dat gaf geen resultaat. Hartslag was ruim 225. Inmiddels was hij ook begonnen met hysterisch huilen en had flinke koorts. De artsen konden hun vinger er niet op leggen waar het vandaan kwam. Mason werd steeds meer geprikkeld en wilde amper aangeraakt worden. Ook ontdekte we een flinke bult bij zijn fontanellen. Zijn hoofd was trouwens al gigantisch van het vocht, zijn ogen waren zo dik dat hij ze niet meer openkreeg. Er werd van alles gekweekt. Ikzelf dacht direct weer aan de hemofagocytosis omdat het verloop exact hetzelfde leek als een paar weken geleden maar dan versnelt. De afdelingsarts zei dat dat niet zou mogen omdat dat door de chemo getakkeld moest zijn. Mason werd steeds zieker en ademhaling steeds zwaarder en hart steeds sneller. Ondertussen bleef hij hysterisch huilen. De Ic arts kwam meekijken maar vond het nog niet nodig hem over te nemen. Er werden longfotos en buikfotos gemaakt en een echo van zijn hoofd. Dit zag er allemaal goed uit. Ondertussen hadden wij opvang voor Joanne ingeschakelt want het was duidelijk dat dit een lange nacht zou worden. In de avond was de koorts 40,3 en hartslag ruim 250. De arts was dan ook bang dat zijn hart het op zou geven. De neuroloog kwam meekijken en ontdekte niets schokkends maar constateerde ook de bult op zijn hoofd. Bedacht werd dat er maar een MRI gemaakt moest worden maar dat kon pas de volgende dag. Grootse prioriteit was hem stil krijgen en die hartslag omlaag. Dus slaapmedicatie erin. Nou was Mason op de IC vorige keer al niet onder de indruk van medicijnen, nu weer niet. Ze bleven van alles bijspuiten. Een gemiddeld mens zou daar drie dagen non stop van slapen maar onze zoon was nog steeds hysterisch en oncomfortabel. 's nachts kwam de IC nogmaals meekijken om te zien wath voir grover geschut ze konden inzetten. Ook van dat grovere geschut was hij minimaal onder de indruk. Dat hart bleef maar 250 slaan en als je bij hem stond leek het letterlijk alsof zijn hart uit zijn lijfje binsden. Hoelang zou hij dit nog volhouden? Een ander kind had zichzelf al uitgeput.
Gisterochtend werd direct besloten de ATG van dag 4 over te slaan want dat zou hij niet redden. Er kwam nogmaals een neuroloog kijken en die concludeerde hetzelfe als zijn collega. Echter voor een MRI is een narcose nodig omdat een kind stil moet liggen en de anasthesist had al besloten Mason in deze toestand niet te willen. De neuroloog wilde toch zijn bolletje zien dus werd er gekozen voor een snelle MRI. Aangezien hijneen voorkeurshouding heeft wil hij zijn hoofd toch niet draaien. Had ie eindelijk eens voordeel van dat platte bolletje.
Inmiddels was hij al 16 uur hysterisch en krachtig aan het huilen, hoe bizar.
De afdelingsdokter kwam vertellen dat ze het echt niet wisten maar ze wel iets moesten gaan doen. En hoewel het niet logisch was dat de hemofagocytosise (hla) de veroorzaker was was het inderdaad wel zo dat ook het bloed liet zien dat de trombo's en het hb weer heel snel werd afgebroken. Er werd besloten een chemo gifte tegen HLA te geven die snel zou moeten werken.
Het medicijn werd bestelt en via een injectie gegeven.
En hupsakee, Mason werd rustiger, viel af en toe zelf een half uur in slaap en ook hart en ademhaling zakte langzaam.
In de loop van de middag zakte de koorts. Toch bleef hij jammeren. In de nacht wou hij niets van zijn speen weten maar nu had papa bedacht dat hij wat water op de speen misschien wel lekker zou vinden ivm zijn droge mond. Hij vrat zijn speen bijna op dus de zuster vond het een goed idee hem een flesje aan te bieden. Kinderen in dit stadium eten bijna nooit meer zelf maar proberen kon altijd. Zonder probleem ging er 80 cc in.
Tijd voor de MRI wat een hele operatie was. Mason in natuurlijk in isoltaie . Dus moest hij een mondkap op en moest het bed beschermt worden, bij de MRI kwamen daar ook nog oorkleppen bij.
De MRI heeft laten zien dat er wel wat vocht zit op plaatsen waar het niet hoort maar dat ziet er uit als oud vocht. Iets om absoluut in de gaten te blijven houden maar geen reden voor paniek. Eventueel kunnen ze een gaatje in zijn hoofd maken met een drain erin om het vocht af te voeren.
Na de MRI klokte Mason zijn flessen allemaal leeg en leek hij weer langzaam de oude te worden. Om dat te bevestigen trok hij ook zijn sonde er nog even uit. Dus hupsakee, weer een portie trombos erin en een sonde plaatsen. Gisteravond heeft hij nog wel wat buikkrampjes gehad van al dat drinken.
Naast alle commotie moet de ScT behandeling natuurlijk ook door en hoewel de ATG gemist is is de chemo van gister, cyclofisfamide, doorgegaan en heeft Mason ook nog bloed gekregen.
Om half tien ging ik bij hem weg met een hartslag van 140, adem van 38 en een heerlijke diepe slaap. Voor ons gevoel 10 jaar ouder, 10 marathons gelopen, 100.000 zorgen verder vielen we compleet kapot om 10 uur in slaap. Ons dappere sterke ventje heeft een ieder weer versteld doen staan.

zaterdag 7 juli 2012

Dag -5 vervolg

Hadden we toch mooi te vroeg staan juichen en waren we even vergeten dat ons kind niet " gemiddeld" is. Vandaag was Mason wat suffig maar dat weten we aan de medicatie. Vanmiddag rond half drie vond ik hem duffer worden. Hij reageerde tam. Al snel vloog zijn hartslag weer naar extreem (230) en dit maal was hij ook heel kortademig en benauwd. Hij kreeg zuurstof maar dat leek hem niet te helpen. Hij kreeg het steeds zwaarder. Omdat je, als dag 1 goed gegaan is, op dag 2 eigenlijk geen reactie meer verwacht werd er gedacht dat het vocht hem weer in de problemen bracht. Bij ons gingen natuurlijk direct de alarmbelleb rinkelen omdat we dit verhaaltje eerder hebben gehoord en toen op de IC belanden. De arts besloot om toch maar ook de noodmedicatie bij ATG in te zetten maar dan zonder extra vocht, hij ging immers ook al bloed krijgen. Intussen liep de koorts flink op. Uiteindelijk is het dus allemaal wel een reactie op de ATG geweest want inmiddels is hij weer gestabiliseerd en zijn wij weer 10 jaar ouder in een dag.

Dag -5

Mason heeft het ook vannacht goed gedaan. Dat betekend dus dat de reactie op de ATG als minimaal beschouwt kan worden. Wel hebben we wederom de vijand vocht. Vandaag was Mason bijna 700 gram zwaarder dan gister en dat is hem aan te zien. De artsen gaan hem extra plasmedicatie geven maar kunnen niet teveel geven omdat hij anders stoffen uit gaat plassen die niet te snel uit zijn lichaam mogen.
Ook heeft hij weer de sonde eruit getrokken, lijkt op dit moment zijn grootste hobby. Dus eerst weer trombos, die waren 9, en toen een nieuwe sonde. We denken dat hij die gele (sonde) kraal zo mooi vind aan zijn ketting maar de zuster heeft belooft als hij de sonde een week laat zitten dat hij ook een kraal krijgt.
Verder gaan ze toch de clonidine,afkickmedicatie, wa afbouwen. De lorezapam is vervangen door clonezepam wat standaar is tijdens ATG maar de laatste is zwaarder dan de eerst en hij lijkt nu toch wel weer erg duf en stoned dus een stapje terug.
Vandaag staan op het menu, naast de clonezepam en prednison de derde dag busulfan en tweede dag ATG. Als dat er beide inzit krijgt hij ook een bloedtranfusie.
Wij proberen hier met Joanne een beetje van het mooie weer te genieten. Ik ben vanmorgen met haar naar de markt geweest, Paul is nu naar de speeltuin. Wel heel lastig dat we niets meer met z'n drieeen spontaan kunnen doen en Paul en ik zien elkaar ook bijna alleen nog maar tussen de vier ziekenhuis muren. Inmiddels vertoeven we ruim 6 weken in het ziekenhuisven lijkt het of de rest van de wereld niet meer bestaat.