De afgelopen 48 uur zijn een achtbaan geweest. Gister leek Mason heel erg op te knappen. Hij brabbelde, was vrolijk en dronk zelf al weer behoorlijke flessen. Hij sliep wel veel maar had natuurlijk een hoop in te halen. Ook de nacht deed hij hartstikke goed. Vanmorgen om 5 uur werd hij wakker en was heel onrustig. Hij wou eigenlijk niks en was heel huilerig. Al snel vond ik hem heel erg benauwd worden en hij was enorm gezwollen, met name zijn buik.Na de voeding begon hij ook enorm te spugen. De kinderarts kwam kijken en concludeerde dat hij vocht vast hield en dus weer plasmedicatie nodig had en wat zuurstof om hem confortabel te maken. Toen de arts weg was ging hij heel hard achteruit. Hij werd steeds benauwder en steeds minder alert.Hij was ook enorm prikkelbaar en wilde absoluut niet aangeraakt worden. Huilen lukt hem niet en je zag hem compleet uitgeput raken. Op een gegeven moment reageerde hij nergens meer op, zijn ogen draaide weg en hij was niet "bij" Wederom de arts erbij geroepen en goed onderzocht. Zij heeft met haar Supervisor overlegt en die besloot dat we direct overgeplaats moesten worden naar het SKZ. Per ambulance is Mason met papa overgebracht en mama er achteraan met de auto. OP ons vertrouwde 2zuid is hij onderzocht door de oncoloog. Deze dacht direct aan hersenvlies ontsteking. Er is bloed afgenomen middels een nieuw gezet infuus, foto gemaakt van zijn longen en een echo van zijn hoofd. Hier kwam weinig uit dus eind van de dag heeft hij opnieuw trombo's gehad (deze waren weer erg laag) en een rugpunctie om hersenvocht af te nemen. Omdat ik vorige week een koorstlip heb gehad en alle symptonen wijzen op hersenvlies ontsteking is er iig tegen de herpes variant direct antibiotica gestart. Hersenvlies ontsteking kent 2 veroorzakers, een bacterie en een virus. Tegen een virus is niet veel te doen, dat moet je lichaam uitzieken. Een bacterieele is gewvaarlijker. Tegen sommige daarvan is wel antibiotica. Omdat nog niet bekend is hoe wat en waar precies is er ook direct een brede antibiotica gestart. Vanwege de uitputting van het mannetje gaat alle voeding nu via de sonde, flessen besparen we hem nu even. Waarschijnlijk kunnen ze uit het hersenvocht wel vaststellen of de ontsteking er zit maar bloedkweken moeten uitwijzen of het om een bacterieele gaat.Het SKZ is van mening dat het JKZ wel juist heeft gehandeld maar het goed is dat hij nu bij hun ligt. Weer een heleboel zorgen erbij in 1 dag. Nu maar hopen dat het ventje sterk is en het eruit werkt. Er is besloten, indien hij stabiel is, dat we morgen toch naar Leiden gaan voor de intake omdat dat traject eigenlijk gewoon door moet lopen. Voor nu snel en compleet leeg naar bed!

30-5-2012

nadat bij mason mislukt was bloed af te nemen is hij van 18:30uur tot 22:30 uur in diepe slaap gevallen. Hij was helemaal op van al het geprik aan hem. om 20:00 uur kwam de KA vertellen dat zijn waardes gezakt waren en dat ze bloed gingen bestellen voor hem. dit zou rond 22:00 normaal gesproken binnen zijn. dit was nu 22:30, alleen kregen we later te horen ,hadden ze te weinig normaal bloed geleverd, dus moest de bloed bank op en neer weer rijden naar Dordrecht. Gelukkig waren de bloedplaatjes wel goed en konden deze om 2300 uur aan hem gegeven worden. Vanaf dat moment werd Mason steeds onrustiger, waarschijnlijk doordat de bloedplaatjes werden toegediend. om 23:30 waren alle bloedplaatjes toegediend en kreeg hij direct een sonde. Dit ging vrij makkelijk , maar wel met wat pijn bij Mason. Nadat de sonde goed zat hebben ze hem direct wat voeding gegeven. De arts-assistent had 8 x 140cc voorgeschreven. de eerste keer kreeg hij dat ook ,maar de nacht kinderarts vond dit te veel waardoor hij 8 x 100cc voorgeschreven kreeg. Elke 3 uur krijgt hij nu voeding toegediend. De nacht heeft hij alles via sonde gekregen, maar in de ochtend hebben we eerst de fles aangeboden. Wat hij daarvan niet opdrinkt voor daarna via de sonde nog toegediend. om 00:00 uur waren er 2 kinderartsen even komen kijken bij mason. Hij was heel erg prikkelbaar. als je zijn hoofd maar op tilde gilde hij het uit van pijn, daarover maakte de kinderartsen zich wel een beetje zorgen om en wilde dat verder in de nacht/ochtend verder naar kijken. Verder hebben ze hem helemaal bekeken. Ze zagen dat hij wat vocht vast hield dus hebben hem wat medicatie gegeven zodat hij meer ging uitplassen Uit eindelijk was het bloed voor zijn hb om 01:15 uur binnen en moest toen nog door het lab in orde gemaakt worden. om 2:00 uur kreeg hij het bloed via infuus toegediend. dit duurde in totaal 4 uur. Hij is die gehele 4 uur heel onrustig geweest. hij wilde wel zijn speen maar zodra hij hem had spuugde hij hem ook snel weer uit. We denken ook dat hij moet wennen aan de sonde want hij voelt dat natuurlijk wel lopen langs zijn keel. Bij een bloedtransfusie moet de verpleging elk half uur controleren of hij geen koorts krijgt en of alles nog goed loopt. Daardoor konden we eigenlijk niet genoeg rust pakken. Gelukkig deed mason vaak 10 min hazen slaapjes maar voordat verpleging helemaal weg was kwam hij al weer voor zijn speen. We zijn uiteindelijke samen even om 5:30 tot 6:00 in slaap gevallen want om 6 uur luide de bel van zijn bloed dat het klaar was( overigens kreeg hij sonde nog en die piepte ook steeds als hij klaar was) vanmorgen om 8:00 uur kwam de KA en arts assistent voor controle. Daar in merkte ze ook dat hij nog wat prikkelbaar was. Ze gingen even met SKZ overleggen wat ze gaan doen vandaag. om 11 uur kwam de KA vertellen dat SKZ mason graag morgen even zelf wilt zien en bloed wilt onderzoeken om te zien wat hij nou precies heeft. Als er uit komt dat het met Leukamie te maken heeft dan blijft hij in Rotterdam , zo niet dan gaat hij weer terug naar Den Haag. We moesten wel van JKZ vragen of niet mogelijk is zijn hickman eerder te kunnen plaatsen omdat nu bij mason heel moeilijk bloed te prikken is. Het gaat vandaag langzaam aan beter met hem en hij wordt beetje zich zelf.

Van kaartjes worden we heel blij, de muren in het JKZ zijn zo saai JKZ tav Mason Booms Unit 3 kmr 26 Sportlaan 600 2566 MJ Den Haag

Mason heeft een zeer onrustige nacht gehad. Wou wel slapen maar het lukte niet. Drinken deed ie helemaal niet. Er is sinds 16.00uur geen ml meer ingegaan. Om 11.00 heeft de zaalarts hem bekeken en besloten dat hij toch aan de sonde moest. Maar daarvoor wilde ze hem eerst trombo's toedienen. Iets waar wij niet achterstonden omdat we weten dat SKZ de grens van 20 hanteerd en ze gister 34 waren. Ze zouden dus gaan overleggen met SKZ. Mason werd gedurende de dag suffer, sliep steeds meer en je zag hem met de minuut uitgeputter raken. Drinken wil hij wel maar kan hij gewoon niet opbrengen. We zouden zo graag in het SKZ zijn omdat de lijnen dan veel korter zijn en ze daar gewoon bekend zijn met leukemie en zelfs met JMML. Nu moeten wij als ouders, helaas zijn we misschien wel te goed op de hoogte, zelf steeds dingen uitleggen omtrent de JMML. We hebben de hele dag zitten wachten op Rotterdam en uiteindelijk om 16.00 uur was ik het zat mijn kind steeds zwakker te zien worden en ben zelf gaan bellen. Naar aanleiding daarvan hebben JKZ en SKZ overlegt. Mason heeft naar alle waarschijnlijkheid een virusinfectie en gelukkig geen bacterieele infectie. Hier zijn geen medicijnen tegen en zijn lichaam moet dit zelf overwinnen. De Sonde mocht van Rotterdam zonder trombotransfusie gedaan worden bij trombo's boven de 20. Wel moest er bloed en urine gecheckt worden voor viraal onderzoek. Eindelijk actie! Het bloed prikken is helaas niet gelukt. Kleine vent is compleet lek geprikt laatste tijd en er is geen bruikbaar vat meer te vinden. De vaten in zijn hoofd zijn nog een optie. Maar na 2x proberen waarbij Mason compleet uitgeput raakte vond Paul het genoeg geweest. Morgen weer een dag. Wel bloed afgenomen voor de hielprik. Hieruit blijkt helaas dat de trombo's nog maar 11 zijn en zijn Hb 4.4. Met spoed is er nu bloed besteld en trombo's. Vanavond zal hij eerst trombo's toegediend krijgen, daarna snel de sonde inbrengen want de bloedplaatjes breken snel weer af. Daarna zal hij een algehele transfusie krijgen om zijn HB op te krikken. Onvoorstelbaar hoe hard ons mannetje nu achteruit is gegaan maar we hopen dat hij net zo hard weer vooruit gaat. Ook thuis kwam vandaag het onvermijdelijke langverwachte, Joanne miste Mason en papa en vroeg waarom haar broertje steeds ziek is. Ik heb maar uitgelegt (met dank aan het verhaal van Marisca, dat was mijn inspiratie) dat Mason zijn bloedfabriek kapot is en daarom zijn bloed ziek is en de dokters proberen dat beter te maken. Wat is het moeilijk om het een meisje van 3.5 jaar te moeten uitleggen zeg.

Gisteravond was schrikken. Mason werd badend in het zweet wakker en was eng suf. Nadat de arts hem had nagekeken heeft ze besloten dat het door de ondragelijke warmte op de kamer kwam. Eigenlijk mag het raam niet open omdat Mason zo vatbaar is maar met deze temperaturen toch maar het raam open. Vanmorgen leek het drinken beter te gaan, twee keer een aardig flesje maar helaas sinds de avond geen druppel meer. Morgenochtend wordt opnieuw overlegt of de sonde erinmoet. Ze stellen dit het liefst zo lang mogelijk uit omdat hij dan een trombo transfusie moet krijgen, wat niet wenselijk is, maar het lijkt helaas steeds dichterbij te komen. Wel is Mason iets levendiger als hij wakker is maar hij slaapt nog enorm veel.We hopen op een goede nacht want papa en mama zijn ookwel heel erg moe

Gister de hele dag discussie tussen de doktoren over wel of geen trombo's toedienen. Na een latere meting eind van de middag bleken de trombo's ineens 34 ipv 8. Dat kan niet zelf zo gestegen zijn dus we mogen er vanuit gaan dat de eerste meting fout was.... Mason drink jammer genoeg nog steeds minimaal. Hij moet 70% van zijn normale hoeveelheid binnen krijgen maar dat red hij nog lang niet. Toch stellen ze de sondevoeding het liefst zo lang mogelijk uit omdat de trombo's toch laag zijn en er dus verhoogde kans op bloedingen is. Gelukkig heeft het ventje redelijk geslapen vannacht maar das niet raar na zo een dag met al dat gepeuter aan je en 5x bloedprikken. Inmiddels heeft hij nieuw infuusmet niet alleen zout en suikerwater maar met nog wat meer voedingsstoffen om hem nog even op de been te houden. Nu maar blijven hopen dat hij vandaag gaat drinken.

Vanacht is Mason opgenomen in het JKZ. Gister was hij erg huilerig en wou niet drinken. Toen hij er ook nog koorts bij kreeg hebben we toch maar het SKZ gebelt om te overleggen. Zij wilde dat hij gezien werd maar zaten zelf vol. Op de EHBO bloed geprikt en daar bleek dat zijn waardes slechter waren. Leukos zijn 61 en trombos ineens nog maar 8 wat wel zorgwekkend is. Zijn ogen zien ook wat geel. Genoeg reden om em op te nemen. Ze zijn gestart met een extra antibiotica omdat ze een infectie vermoeden. Verder is t nu even de vraag of hij een trombo transfusie krijgt en sondevoeding. Genoeg dus weer om ons zorgen over te maken.

Vandaag weer een controledagje in het SKZ. We hoefde er pas eind van de middag te zijn dus konden eerst nog even van het zonnetje in de tuin genieten.De bloedwaardes laten zien dat het goed is dat Leiden in zicht is. Het Hb zakt, de trombo's (bloedplaatjes) zakken snel. Tot nu toe waren deze boven de 100 maar nu gedaalt naar 59. Nog niet verontrustend want pas bij 20 zal Mason er echt klachten van krijgen maar toch laat het zien dat de witte (zieke) cellen de overhand gaan krijgen. Ook zijn de leuko cellen weer gestegen. Bij een gezond iemand zijn die rond 10, bij Mason lagen ze steeds rond 30 en nu op 53. Wederom niet schokkend, pas bij 70, grijpen ze in maar ook dit stijgt nu dus door. De verwachting is dat opname in week 18 juni zal plaatsvinden.

Vandaag gebelt door Leiden.
Hoewel ik wist dat dit telefoontje eraan kwam moest ik even slikken.
Voor volgende week vrijdag staat er een intake gesprek gepland en zullen we inhoudelijk te horen krijgen hoe en waarom een SCT.
Ook krijgen we een afspraak met pedagogische zorg omtrent het wel en wee van Joanne.
Verder krijgen we een rondleiding over de afdeling en door het RMacdonaldhuis.
De week erna krijgen we een tweede gesprek met de arts waarin ze het verloop van de opname gaan bespreken qua planning. Ook krijgen we dan waarschijnlijk een opnamedatum te horen.
Diezelfde week zal er ook een afspraak volgen met de verpleging van de afdeling om te bespreken wat mogelijk is en wat niet en welk deel van de verzorging wij zelf op ons gaan nemen en hoe we het denken aan te pakken.
De week daarop staat er een afspraak met maatschappelijk werk gepland voor praktisch en emotionele begeleiding.
Er is nu geen weg terug meer...... het gaat beginnen en dat voelt enrom dubbel

Nog even vergeten te vermelden in de shock van het feit dat we zo snel naar Leiden gaan. De uitslagen van het onderzoek naar het RAS pathway waren binnen en het blijkt dat de "fout" op het Pathway niet zit in een genetisch probleem en dus niet in alle aanwezige cellen zit.

Een paar heerlijke daagjes met het gezin en opa en oma weggeweest en nog mooi weer gehad ook.
Even geprobeerd van alles te genieten.
Vrijdag wel op en neer naar het SKZ. We hadden gepland dat "even" te doen maar dat liep toch anders.
Aankomst was zoals altijd, bloedprikken en wachten tot de dokter tijd had ons te zien.
De bloeduitslagen waren weer prachtig, bloedplaatjes waren erg laag (80) maar iedereen had die dag lage bloedplaatjes dus waarschijnlijk lag het aan het apparaat. HB was 6.5 en leuko's 48.
Verder was er nieuws uit Leiden. Ze wilde meer bloed van Mason en.............. ze hebben hem voor half juni ingepland. Dat is 1,5 maand eerder dan waar we op gerekend hadden. Dit viel (en valt eigenlijk nog steeds) behoorlijk rauw op ons dak. Verdriet en angst hebben wederom de overhand in huize Booms. We hadden nog heel veel dingen ingepland in juni en juli en nu zitten we dan gewoon waarschijnlijk al in Leiden. Natuurlijk fijn dat er iets gaan gebeuren maar ook wel heel definitief nu. Want naar Leiden betekend de gevaarlijke kritieke fase in.
En dat terwijl we net weer even een beetje in een rustig vaarwater zitten en een ritme krijgen.
Maar goed, wat gebeuren moet moet gebeuren en we zetten onze schouders eronder.
Er gaat nu druk overleg plaatsvinden tussen R-dam en Leiden wie de vooronderzoeken gaat doen, de Hickman (centrale lijn voor toe - en afname) operatief zal plaatsen en nogmaals een beenmergpunctie zal doen.
Wel zal er ineens in korte tijd weer heel veel geregeld moeten worden.
Het bloedprikken verliep niet echt soepel. Onze eigen arts had spreekuur dus moest een andere arts prikken. Viel al niet mee want de kleine bink had honger. Maar die dokter kon ook gewoon geen baby's prikken. Terwijl ze zelf al concludeerde dat de naald toch wel erg groot was voor een baby bleef ze gezellig door vroeten. Resultaat: Twee verpeste aderen, een krijsende baby met pijn en honger en een boze mama die overstuur was. Gelukkig kwam onze eigen arts binnen lopen om nog iets na te brengen, zag dat het niet lukte en melde dat zij het wel zou doen.
Zo gezegd, zo gedaan. Infuusnaaldje erin, buisjes vol gedruppeld en 2 uur na aankomst konden we weer op weg om ons weekend bij Koos Konijn te vervolgen.

Weer een maandje verder....
Mason is gelukkig nog steeds stabiel. Vorige week leek het ineens even mis, de leuko cellen waren ineens zeer verhoogt en zijn bloedplaatjes verlaagt en de dokter begon al te spreken over eventuele tijdrekkende chemo. Hoewel we van te voren wisten dat dit kan gebeuren schrokken we toch wel toen het moment daar was. Gelukkig bleek afgelopen week bij het bloedprikken (wat we iedere vrijdag doen) dat alles zich weer volledig herstelt had en de situatie weer stabiel was. Mason is gewoon een sterke bikkel!
We hebben wat dat betreft enorm "geluk" dat het in zo een enorm vroeg stadium ontdekt is. De meeste kindjes met JMML hebben toch al vele klachten zoals bloedingen, lage bloedplaatjes etc in het afwachtende traject tot aan de SCT (stamceltransplantatie) terwijl Mason totaal geen symptonen heeft behalve het produceren van miniaal 10 spuitluiers op een dag (lang leve de antibiotica)
Leiden is helaas nog niet in zicht. Wij proberen maar zoveel mogelijk te genieten hoewel het wel steeds lastiger word. Gelukkig kunnen we steeds meer regeldingen van ons lijstje schrappen maar dat geeft weer meer tijd om na te denken over wat komen gaat en langzaam aan komen we steeds meer te weten over JMML. Inmiddels heb ik ook fijn mail contact met een andere moeder waarvan haar zoon ook JMML heeft gehad, helaas heeft hij het niet gered. Het is prettig met lotgenoten deze situatie te kunnen delen.Ook hebben we een aantal foto's mogen ontvangen om te zien hoe de "flow" (de isolatietent waar Mason in komt) er nu eigenlijk precies uitziet en hoe het in zijn werk gaat.
We wachten maar weer geduldig af en blijven sterk, meer kunnen we niet.

Bijgaand nog even de link van wikipedia naar JMML en een link naar het LUMC ivm SCT
http://nl.wikipedia.org/wiki/Juveniele_myelomonocytaire_leukemie

http://www.lumc.nl/home/0001/12556/19997/805221103242715