Vandaag geen bloed getest. Mason heeft toch een beetje afkickverschijnselen van het stopzetten van de clonezepam wat zich uit in trillen en fladderen met zijn armen. We hebben besloten zolang hij goed slaapt en niet hallucineerd dit toch door te zetten. Eens zal die cirkel doorbroken moeten worden. Gewicht was weer flink toegenomen, dus extra plasmedicatie is geprobeerd. De voeding is van 15 naar 20 gegaan en de bedoeling was in de avond naar 25 te gaan. Helaas gaat hij met 20 bij inspanning weer flink overgeven dus 20 blijft maar even ztaan. Wie weet over een paar dagen weer.
Gister een goed gesprek gehad met de arts. Als er genoeg witte celken zijn die beschermen tegen bacterieen en schimmels mag de wand open. Wanneer hij er niets bijkrijgt komende week, hij volledige sondevoeding kan verdragen en de morfine naar methadon over is mogen we heel voorzichtig over naar huis gaan nadenken.
Maar goed, zover zijn we dus nog niet want de sonde moet naar 40, dubbele van waar we nu zijn. Ook heeft de arts gezegt dat we Joanne gewoon zelf naar school mogen brengen/halen als we Mason in de kinderwagen meenemen en op het schoolplein een goede regenkap over zijn kinderwagen doen. Devschool in is niet toegestaan en we dienen zoveel mogelijk kinderen op afstand te houden. Maar goed, het scheelt wel 2x per dag oppas regelen.
dinsdag 31 juli 2012
maandag 30 juli 2012
Dag +17
Hb: 5
Trombo's: 3
Leuco's: 0,21
De leucocyten zijn doorgestegen. Helaas blijft het blOed en de trombo's achter dus die staan vandaag beide op het menu. Het afkicken van de morfine is niet gelukt. Mason ging weer junken gedrag vertonen in de vorm van heel erg trillen ds de pomp is weer naar 3. Er is gekozen nu om de clonezapam te stoppen, daarna de clonidine af te bouwen en de morfine ergens deze week weer om te zetten in methadon.
Ondanks het overgeven gister is de sondevoeding toch verhoogt naar 15 en de TPV verlaagt
Omdat het braken niet lijkt te komen van voeding maar van inspanning.
Helaas had hij vanmorgen ook weer meer gewicht aan zijn kont, dat blijft toch wel een zorgpuntje al dat vocht.
Helaas is dus onze vaste arts-assistent weg en onze arts op vakanantie en tot nu te hebben we jammergenoeg nog geen dokter gezien
Trombo's: 3
Leuco's: 0,21
De leucocyten zijn doorgestegen. Helaas blijft het blOed en de trombo's achter dus die staan vandaag beide op het menu. Het afkicken van de morfine is niet gelukt. Mason ging weer junken gedrag vertonen in de vorm van heel erg trillen ds de pomp is weer naar 3. Er is gekozen nu om de clonezapam te stoppen, daarna de clonidine af te bouwen en de morfine ergens deze week weer om te zetten in methadon.
Ondanks het overgeven gister is de sondevoeding toch verhoogt naar 15 en de TPV verlaagt
Omdat het braken niet lijkt te komen van voeding maar van inspanning.
Helaas had hij vanmorgen ook weer meer gewicht aan zijn kont, dat blijft toch wel een zorgpuntje al dat vocht.
Helaas is dus onze vaste arts-assistent weg en onze arts op vakanantie en tot nu te hebben we jammergenoeg nog geen dokter gezien
zondag 29 juli 2012
Dag +16
Vandaag is er niet gemeten dus we weten niet hoe en of de cellen stijgen.
Het afbouwen van de morfine gister is goed gegaan. De pomp staat nu nog op 2.(afbouwen gaat per 1/2 dus nog 4 stappen morfine, daarna de 2x daags clonezepam en de 4x daags clonidine eraf)
Het opbouwen van de sondevoeding bracht iets meer met zich mee. Helaas heeft Mason vandaag weer 3x gespuugd.
Verder zijn zijn lippen heel erg kapot en hoest hij veel.
Ook was hij weer aangekomen.
Omdat het nu weekend was was het een beetje rommelig maar morgen word er een goed plan van aanpak gemaakt.
Van de verpleging hoorde we dat de wand op dag 20/21 open mag dus dat zou donderdag of vrijdag zijn.
Ons kind weer knuffelen!!!! En de kids weer samen, das natuurlijk ook heel fijn want Joanne mocht al die tijd uberhaupt niet bij haar broertje.
Na het openen van de wand is het hopen, duimen, bidden dat er niets bijkomt (virus, infectie,schimmel) en er geen GVH optreed.
Als hij dan iets wat afgekickt is en voeding kan verdragen zouden we naar huis mogen misschien, al is het met veel medicatie en sondevoeding.
Wel hebben ze al aangegeven dat ze met baby's heeeeel voorzichtig zijn met naar huis sturen en geen enkel risico nemen.
Na het openen van de wand zal hij dus nog minimaal 1 a 2 weken moeten blijven.
Maar goed, het idee alleen al van naar huis gaan. Daar zijn we zoooo aan toe na nu 11 weken want we zijn leiden meer dan zat. Hoop wel dat ze het ruim op tijd melden want we hebben werkelijk niets aan luiers, voeding en kleding meer wat hij past in huis dus er moet flink gewinkeld worden :-) (nou vooruit, daar offer ik me wel voor op dan)
Het afbouwen van de morfine gister is goed gegaan. De pomp staat nu nog op 2.(afbouwen gaat per 1/2 dus nog 4 stappen morfine, daarna de 2x daags clonezepam en de 4x daags clonidine eraf)
Het opbouwen van de sondevoeding bracht iets meer met zich mee. Helaas heeft Mason vandaag weer 3x gespuugd.
Verder zijn zijn lippen heel erg kapot en hoest hij veel.
Ook was hij weer aangekomen.
Omdat het nu weekend was was het een beetje rommelig maar morgen word er een goed plan van aanpak gemaakt.
Van de verpleging hoorde we dat de wand op dag 20/21 open mag dus dat zou donderdag of vrijdag zijn.
Ons kind weer knuffelen!!!! En de kids weer samen, das natuurlijk ook heel fijn want Joanne mocht al die tijd uberhaupt niet bij haar broertje.
Na het openen van de wand is het hopen, duimen, bidden dat er niets bijkomt (virus, infectie,schimmel) en er geen GVH optreed.
Als hij dan iets wat afgekickt is en voeding kan verdragen zouden we naar huis mogen misschien, al is het met veel medicatie en sondevoeding.
Wel hebben ze al aangegeven dat ze met baby's heeeeel voorzichtig zijn met naar huis sturen en geen enkel risico nemen.
Na het openen van de wand zal hij dus nog minimaal 1 a 2 weken moeten blijven.
Maar goed, het idee alleen al van naar huis gaan. Daar zijn we zoooo aan toe na nu 11 weken want we zijn leiden meer dan zat. Hoop wel dat ze het ruim op tijd melden want we hebben werkelijk niets aan luiers, voeding en kleding meer wat hij past in huis dus er moet flink gewinkeld worden :-) (nou vooruit, daar offer ik me wel voor op dan)
zaterdag 28 juli 2012
Dag+15
Jeeeeeeej!!!!!!!
De eerste witte cellen zijn een feit.
De leuco's zijn 0,13. Vanaf vandaag gaan ze langzaam de morfine afbouwen en morgen de sondevoeding iets opbouwen. Als de cellen door stijgen mag over een paar dagen de wand open en kunnen we onze man weer knuffelen. Pas na dag 28 kunnen ze testen of het uberhaupt donorcellen zijn en dat kan, zoals eerder vermeld, nog zeker het eerste jaar van week tot week veranderen. Maar hoe dan ook, het eerste echte lichtpuntje is een feit!!!
De eerste witte cellen zijn een feit.
De leuco's zijn 0,13. Vanaf vandaag gaan ze langzaam de morfine afbouwen en morgen de sondevoeding iets opbouwen. Als de cellen door stijgen mag over een paar dagen de wand open en kunnen we onze man weer knuffelen. Pas na dag 28 kunnen ze testen of het uberhaupt donorcellen zijn en dat kan, zoals eerder vermeld, nog zeker het eerste jaar van week tot week veranderen. Maar hoe dan ook, het eerste echte lichtpuntje is een feit!!!
donderdag 26 juli 2012
woensdag 25 juli 2012
Dag +12
Weinig veranderd hier in Leiden. Het spugen gaat maar door. Wel met iets minder bloed gelukkig, daarentegen zijn er wel meer bloedneuzen dus hup, trombos erin. Ook vandaag weer een bloedtransfusie want het HB was 4,3. Vandaag lijkt de verkoudheid van Mason van zijn neus naar zijn borst verplaatst te zijn want je voelt zijn borst kraken. Ook ziet hij wat geel. En er is vocht.....veeeeeel vocht. Alles is weer opgezwollen en hij weegt 9655 gram. We hopen dat dat door de lasix wat afneemt maar tot nu toe zien we geen resultaat. Rond deze tijd kun je bij de chemo's die hij heeft verwacht lever oroblemen verwachten en het vasthouden van vocht en de gele kleur passen daar ook goed bij maar de bloedwaardes zien er nog steeds goed uit. De sondevoeding loopt heel zacht op 5ml per uur. De keelpijn is er nog steeds maar zijn tong en mind zien er tegen verwachting in iets beter uit al.
Helaas gaat volgende week onze arts assistent weg en onze eigen arts op vakantie en komen er nieuwe artsen. Dat vinden we wel behoorlijk balen omdat zij Mason natuurlijk niet kennen. Dus wij vinden zij weg, wij ook weg ;-)
Helaas gaat volgende week onze arts assistent weg en onze eigen arts op vakantie en komen er nieuwe artsen. Dat vinden we wel behoorlijk balen omdat zij Mason natuurlijk niet kennen. Dus wij vinden zij weg, wij ook weg ;-)
dinsdag 24 juli 2012
Dag +10 &+11
Mason heeft niet zijn beste dagen. Het spugen blijft maar aanhouden. Bij iedere minste of geringste inspanning, dus wassen verschonen aankleden etc, moet hij overgeven. Dit gaat nog steeds gepaard met flink wat bloed.De trombos worden nu ook minimaal 1x daags toegdiend tegen al dat bloed. Omdat het stopzetten van de sondevoeding geen vermindering van spugen opleverde is vandaag de sondevoeding weer heel langzaam begonnen. Zo blijven zijn maag en darmen nl goed actief. Maar meer voeding betekend meer poepbroeken, meer poepbroeken vaker verschonen en vaker verschonen vaker spugen.
Nog steeds heeft hij last van kapotte huid in zijn plooien. Met name zijn nek lijkt zeer te doen. We smeren hem dagelijks in met zonnebloemolie en zinkzalf hiertegen.
Er liepen twee antibiotica's. Een tegen een bacterie in zijn keel en een tegen de koorts. De laatste is vanaf vandaag stopgezet omdat hij wel dagelijks iets verhoging heeft maar geen echte koorts laat zien. Ook isvzijn gewicht en buikomvang weer toegenomen, hij is nu ruim 9,5 kilo. Dit lijkt toch deels ook wat vocht te zijn dus morgen wordt er bekeken of er weer extra plasmedicatie ingezet moet worden. De zuurstof is er nog steeds af en dat lijkt goed te gaan. Wel blijft de verkoudheid hem in de weg zitten en benauwd maken. Het enigste wat we hier tegen kunnen doen is zoutspoelen maar vaak moet hij dan of niezen en krijgt een bloedneus of word boos en gaat spugen.
We hopen toch echt na het weekend witte cellen te zien zodat hij weer kan gaan opknappen. Hij slaapt enorm veel op het moment want iedere inspanning is hem teveel.
Vanmiddag heeft ome Berry voor hem gezorgt en konden wij heerlijk even met zn drieen van het mooie weer genieten in wateringen en hebben Paul en Joanne een heerlijk fietstochtje gemaakt. Deze week hebben we extra mazzel want ome Mark en tante Juul gaan donderdag in Leiden logeren zodat wij deze week toch nog een keer met zn drieen kunnen slapen ondanks dat Joanne nu even niet meer in Leiden slaapt en kunnenwe vrijdag even wat leukst met zn drieedoen. We boffen maar met onze lieve vervangers!!
Nog steeds heeft hij last van kapotte huid in zijn plooien. Met name zijn nek lijkt zeer te doen. We smeren hem dagelijks in met zonnebloemolie en zinkzalf hiertegen.
Er liepen twee antibiotica's. Een tegen een bacterie in zijn keel en een tegen de koorts. De laatste is vanaf vandaag stopgezet omdat hij wel dagelijks iets verhoging heeft maar geen echte koorts laat zien. Ook isvzijn gewicht en buikomvang weer toegenomen, hij is nu ruim 9,5 kilo. Dit lijkt toch deels ook wat vocht te zijn dus morgen wordt er bekeken of er weer extra plasmedicatie ingezet moet worden. De zuurstof is er nog steeds af en dat lijkt goed te gaan. Wel blijft de verkoudheid hem in de weg zitten en benauwd maken. Het enigste wat we hier tegen kunnen doen is zoutspoelen maar vaak moet hij dan of niezen en krijgt een bloedneus of word boos en gaat spugen.
We hopen toch echt na het weekend witte cellen te zien zodat hij weer kan gaan opknappen. Hij slaapt enorm veel op het moment want iedere inspanning is hem teveel.
Vanmiddag heeft ome Berry voor hem gezorgt en konden wij heerlijk even met zn drieen van het mooie weer genieten in wateringen en hebben Paul en Joanne een heerlijk fietstochtje gemaakt. Deze week hebben we extra mazzel want ome Mark en tante Juul gaan donderdag in Leiden logeren zodat wij deze week toch nog een keer met zn drieen kunnen slapen ondanks dat Joanne nu even niet meer in Leiden slaapt en kunnenwe vrijdag even wat leukst met zn drieedoen. We boffen maar met onze lieve vervangers!!
zondag 22 juli 2012
Mason heeft ons nog even allemaal flink aan het werk gezet. Om 7 uur heb ik hem wakker gemaakt om klaar te maken voor de nacht. Toen zag ik dat hij flink in bed gepoept had en alles onder zat. Tijdens het verschinen begon hij over te geven. Zuster erbij geroepen en we besloten maar direct alles te doen wat nog moest gebeuren zodat hij klaar voor vandaag was. Dat ritueel houd in zonnebloemolie deppen, ale plooien smeren, mond reinigen met gaas en zout, neus spoelen, mond pasta aanbrengen, temperaturen en pleisters verschonen indien nodig. Nu is dat voor Mason alemaal erg inspannend en pijnlijk. Zijn mond is heel gezwollen en vol wondjes dus dat zout is niet grappig.
Hij heeft ook hele dikke wangen van de opgezetten slijmvliezen. Bij het pleister vervangen van de sonde ging het al mis. Mason zijn huid is heel teer en gevoelig. Endus kwam er huid mee. Uiteindelijk alles gedaan, pyama aan, bed verschoont en ik wil hem net in bed leggen, spuugt ie hele golven vers bloed uit. Opzicht is dat "normaal" omdat natuurlijk alleskapot is van binnen maar dit was wel heel veel. De dokter heeft besloten dat hijstraks twee extra porties trombos krijgt tegen de bloedingen.
Inmiddels is alles wederom verschoont en ligt hij weer lekker te slapen
Hij heeft ook hele dikke wangen van de opgezetten slijmvliezen. Bij het pleister vervangen van de sonde ging het al mis. Mason zijn huid is heel teer en gevoelig. Endus kwam er huid mee. Uiteindelijk alles gedaan, pyama aan, bed verschoont en ik wil hem net in bed leggen, spuugt ie hele golven vers bloed uit. Opzicht is dat "normaal" omdat natuurlijk alleskapot is van binnen maar dit was wel heel veel. De dokter heeft besloten dat hijstraks twee extra porties trombos krijgt tegen de bloedingen.
Inmiddels is alles wederom verschoont en ligt hij weer lekker te slapen
Dag +9 & +10
Langzaam aan gaat Mason iets meer bijwerkingen krijgen. Het spugen is flink afgenomen maar hij heeft nu behoorlijk keelpijn. Ook is de huid in al zijn lichaamplooien kapot aan het gaan. Met name zijn speknek heel erg maar ook zijn oksels, knieen en liezen zitten wonden. Dat betekend veel deppen met zonnebloemolie en smeren, smeren en nog eens smeren. Ondanks de wonden in zijn liezen lijkt hij het verschonen nog niet heel erg te vinden dus echte luierpijn is er niet. O wat zijn we blij met het verloop tot nu toe. We zien en horen dat de meeste kinderen in deze fase zo waanzinnig doodziek zijn dus we prijzen ons gelukkig met iedere dag dat we met een lach begroet worden. De milt is inmiddels dusdanig geslonken dat je hem als normaal kan beschouwen. De lever is helaas nog wel erg groot. Hij heeft nu dan ook een hele rare buik omdat die lever aan een zijde zit. Vandaag een extra dosis plasmedicatie omdat er weer een bloedtransfusie is geweest.
Hartslag en ademhaling zijn keurig, waarschijnlijk toch omdat er meer ruimte in die buik komt. Mason is de afgelopen dagen wel enorm aangekomen. Dit komt omdat ze hem via de TPV extra calorieen geven om reserves mee te geven voor het aanmaken van cellen of wanneer hij toch alsnog nig heel ziek wordt. We wachten nog steeds vol spanning op cellen want dan ishet openen van de wand in zicht en kunnen we onze vent weer knuffelen, kussen en aanraken ipv hem benaderen met die rare pakken aan en mobdkap voor. En ookniet onvervelend, dan hoeft er niet meer steriel gewassen te worden. Met al dat overgeven s dat een fulltime job geweest afgelopen week.
We krijgen heel vaak de vraag of de transplantatie geslaagd is. Helaas zullen we op dit antwoord nog twee jaar moeten wachten. Pas dan kunnen ze zeggen of het aangeslagen is. (mocht t mis zijn, dat kunnen ze dan weer wel eerder zien)
Dus het blijft spannend. Ook het naar huis gaan straks. We zitten zo aan leefregels vast als max. 2 vreemde per dag in huis (stel je voor de thuiszorg komt en de cv monteur dan zit je dus aan je max) en het feit dat Mason nergens heen mag dat we verwachten dat datnog wel lastig word. Simpele dingen als Joanne naar school brengen of ee boodschap doen kunnen niet met Mason dus we moeten goed ons hoofd gaan breken over hoe we dat willen en kunnen gaan indelen de komende 2 jaar. Ookmet het zicht op werk ed. Ik wil toch wel heeeeeeel graag gewoon weer werken (alhoewel ik me afvraag of ik mijn hersens nog opgestart krijg) Dus we gaan op zoek naar passende oplossing. Maar eerst toe leven naar het openen van de wand en dan weg uit Leiden!
Hartslag en ademhaling zijn keurig, waarschijnlijk toch omdat er meer ruimte in die buik komt. Mason is de afgelopen dagen wel enorm aangekomen. Dit komt omdat ze hem via de TPV extra calorieen geven om reserves mee te geven voor het aanmaken van cellen of wanneer hij toch alsnog nig heel ziek wordt. We wachten nog steeds vol spanning op cellen want dan ishet openen van de wand in zicht en kunnen we onze vent weer knuffelen, kussen en aanraken ipv hem benaderen met die rare pakken aan en mobdkap voor. En ookniet onvervelend, dan hoeft er niet meer steriel gewassen te worden. Met al dat overgeven s dat een fulltime job geweest afgelopen week.
We krijgen heel vaak de vraag of de transplantatie geslaagd is. Helaas zullen we op dit antwoord nog twee jaar moeten wachten. Pas dan kunnen ze zeggen of het aangeslagen is. (mocht t mis zijn, dat kunnen ze dan weer wel eerder zien)
Dus het blijft spannend. Ook het naar huis gaan straks. We zitten zo aan leefregels vast als max. 2 vreemde per dag in huis (stel je voor de thuiszorg komt en de cv monteur dan zit je dus aan je max) en het feit dat Mason nergens heen mag dat we verwachten dat datnog wel lastig word. Simpele dingen als Joanne naar school brengen of ee boodschap doen kunnen niet met Mason dus we moeten goed ons hoofd gaan breken over hoe we dat willen en kunnen gaan indelen de komende 2 jaar. Ookmet het zicht op werk ed. Ik wil toch wel heeeeeeel graag gewoon weer werken (alhoewel ik me afvraag of ik mijn hersens nog opgestart krijg) Dus we gaan op zoek naar passende oplossing. Maar eerst toe leven naar het openen van de wand en dan weg uit Leiden!
vrijdag 20 juli 2012
Dag +8
Mason heeft een onrustige nacht gehad. Voor ons is dat heel moeilijk om te horen want tja als je kind onrustig is en zich naar voelt wil je als papa en mama bij hem zijn. Dus dat doet verdriet. Zowieso vinden we het beide moeilijk dat je kind zoveel verzorgt word door andere ipv natuurlijk en veilig door ons.Sinds gisteravond is de sondevoeding geheel stop gezet omdat hij blijft spugen. Helaas is dat niet beter geworden. En spuugde hij voorheen veel gal is het nu vooral slijm en bloed. Je merkt dat zijn slijmvliezen inmiddels zijn aangetast want hij heeft zichtbaar keelpijn. Ook is zijn mond gezwollen dus dat zal binnenkort ook wel kapot gaan. Maar.... we zijn weer een dag dichter bij nieuwe cellen!!! Vanmiddag had de zuster met ome Mark Mason een zuurstofmasker met zoutoplossing gegeven omdat zijn verkoudheid hem erg in de weg zit. Paul vind in de avind zijn adem en hart wel weer erg hoog en na wat onderzoek bleek dat de zuurstofslang nog aan het masker gekoppeld zat ipv aan zijn systeem, tja dan gebeurt er niet zoveel. Dat was devzuster even vergeten. Verder zijn leve en milt en buikomvang weer iets geslonken en zagen de labuitslagen er keurig uit. Werkelijk iedereen is verstelt over hoe Mason hier doorheen gaat. En hoe naar hij zich ook voelt, hij blijft flirten met de zusters en pakt ze stuk voor stuk in. Vandaag hebben we ook besloten voorlopig niet meer met Joanne in leiden te slapen. Na zoveel weken is ze het rmd wel beu en merk je dat ze thuis mist. Ook heeft ze weer nachtmerries. Het lijkt ons beter dat ze voorlopig lekker thuis slaapt. Betekend helaas wel dat we komende tijd helemaal gescheiden zullen zijn. Zoals een zuster van de week zo mooi zei: kanker krijg je niet alleen, dat krijgt het hele gezin
donderdag 19 juli 2012
Dag +6 & Dag +7
De misselijkheid is nog steeds in volle overvloed aanwezig. Vanmorgen zat er zelfs aardig wat bloed bij. Dit komt waarschijnlijk door de lage trombo's en het feit dat de binnenkant kapot aan het raken is. We zien ook steeds meer puntbloedinkjes op zijn lichaam verschijnen. Door steeds trombos toe te dienen moeten grote bloedingen voorkomen worden. Er beginnen nu ook wat kleine wondjes in de plooien bij de billen te onstaan maar nog steeds minimaal. Ook het meest van Mason zijn haar zit er nog aan. De artsen zijn gematigd positief. Ze denken nog steeds dat de ernstige bijwerkingen echt wel gaan komen maar de eerste week zijn we iig goed doorgekomen. En hoe later de hevige bijwerkingen, hoe dichter we bij nieuwe cellen zijn. En de nieuwe witte cellen zullen zich tegen de bijwerkingen keren en dus zal dat naar verwachting eerde genezen dan wanneer alles nu al had opgetreden. Wat de artsen wel een zorgpunt blijven vinden is zijn ademhaling en hartslag, die is nu al zo hoog dus wat gebeurt daarmee als hij echt ziek word. De koorts gaat op en neer, de antibioticas blijven dan ook gewoon doorgaan hoewel alle kweken nog steeds negatief zijn. Gister is er weer bloed toegediend en heeft hij MTX gehad, hopelijk de allerlaatste chemo van zijn leven.
Het is maar goed dat de hickman twee lijnen heeft want die lopen beide non stop met allerlei bloed en medicatie.
Op het moment slaapt Mason veel (als het hem lukt eraan toe te geven) want als hij wakker is voelt hij zich zichtbaar ellendig. We hebben gister met de artsen besloten voorlopig niets aan al zijn drugs te veranderen. Eerst maar wachten tot we de stijgende lijn zien, dan het volgende probleem aanpakken. Dat het adkicken een traject is waar maanden overheen zullen gaan is inmiddels wel duidelijk.
Nu is het uitkijken maar week 3/4 omdat dan weer witte cellen verwacht worden. Zodra die er zijn krijgt Mason biogarde toegediend en als dat goed gaat mag decwand open !!!!!
Misschien dus over 2 a 3 weken al.
Eind week 4 word er gemeten hoeveel donorbloed er aanwezig is, al zegt dat nog niet heel veel want zeker het eerste jaar kan dat mt de week nog veranderen.
Joanne is vandaag voor het eerst naar speltherapie geweest bij de psycholoog. Er werd niet al teveel gespeelt want ze vond de kamer een rommel en heeft dus even grondig opgeruimt.
Het is maar goed dat de hickman twee lijnen heeft want die lopen beide non stop met allerlei bloed en medicatie.
Op het moment slaapt Mason veel (als het hem lukt eraan toe te geven) want als hij wakker is voelt hij zich zichtbaar ellendig. We hebben gister met de artsen besloten voorlopig niets aan al zijn drugs te veranderen. Eerst maar wachten tot we de stijgende lijn zien, dan het volgende probleem aanpakken. Dat het adkicken een traject is waar maanden overheen zullen gaan is inmiddels wel duidelijk.
Nu is het uitkijken maar week 3/4 omdat dan weer witte cellen verwacht worden. Zodra die er zijn krijgt Mason biogarde toegediend en als dat goed gaat mag decwand open !!!!!
Misschien dus over 2 a 3 weken al.
Eind week 4 word er gemeten hoeveel donorbloed er aanwezig is, al zegt dat nog niet heel veel want zeker het eerste jaar kan dat mt de week nog veranderen.
Joanne is vandaag voor het eerst naar speltherapie geweest bij de psycholoog. Er werd niet al teveel gespeelt want ze vond de kamer een rommel en heeft dus even grondig opgeruimt.
dinsdag 17 juli 2012
Dag +5
Mason is vandaag erg misselijk. Gelukkig voel je dit van te voren aankomen, dan word hij onrustig, gaat jammeren en blurp....daar is weer een golf.
Je merkt ook dat hij wat last krijgt van zijn keel, waarschijnlijk toch de slijmvliezen die irriteren.
Verder houd hij wat lichte koorts. De antibiotica blijft dan ook preventief doorlopen.
Vooralsnog minimale bijwerkingen van de chemo maar die gaan ongetwijfeld nog komen. maar goed, iedere dag zonder is er 1!!!
Vandaag was wel zijn buik weer groter en hij was aardig aangekomen dus krijgt hij wat extra plasmedicatie.
De ademhaling en hartslag blijven hoog, wat kan komen door zijn buik die in de weg zit en het algehele ziek zijn. De artsen maken zich daar niet heel erg zorgen nig om dus wij ook maar niet.
Joanne is al drie dagen goed gaan slapen maar is panisch en verdrietig als mama weggaat en zit compleet aan me vastgeklampt als ik in de buurt ben. Mijn moederhart verscheurt iedere keer als ik haar achter moet laten, mijn arme lieve meisje.
En als ik dan "leiden-dienst" heb moet ik vervolgens ook mijn ventje achterlaten en is mijn hart helemaal verwoest. Dat achterlaten in Leiden voelt ook steeds minder prettig. Al vijf dagen vinden we Mason smorgens in een ondergepiest en gepoept bed of in een plas spuug wat duidelijk niet van dat moment is. Zou fijn zijn als de nachtzusters wat beter voor mijn kind zorgde :-(
Al meerdere malen hebben we de verpleging hierop aangesproken maar blijkbaar zonder resultaat.
O wat zou het toch fijn zijn om zelf weer voor het ventje te kunnen zorgen, thuis in zijn eigen bedje en wij gewoon weer allemaal samen ipv van continue gesplitst. Nog even geduld!!!!
Je merkt ook dat hij wat last krijgt van zijn keel, waarschijnlijk toch de slijmvliezen die irriteren.
Verder houd hij wat lichte koorts. De antibiotica blijft dan ook preventief doorlopen.
Vooralsnog minimale bijwerkingen van de chemo maar die gaan ongetwijfeld nog komen. maar goed, iedere dag zonder is er 1!!!
Vandaag was wel zijn buik weer groter en hij was aardig aangekomen dus krijgt hij wat extra plasmedicatie.
De ademhaling en hartslag blijven hoog, wat kan komen door zijn buik die in de weg zit en het algehele ziek zijn. De artsen maken zich daar niet heel erg zorgen nig om dus wij ook maar niet.
Joanne is al drie dagen goed gaan slapen maar is panisch en verdrietig als mama weggaat en zit compleet aan me vastgeklampt als ik in de buurt ben. Mijn moederhart verscheurt iedere keer als ik haar achter moet laten, mijn arme lieve meisje.
En als ik dan "leiden-dienst" heb moet ik vervolgens ook mijn ventje achterlaten en is mijn hart helemaal verwoest. Dat achterlaten in Leiden voelt ook steeds minder prettig. Al vijf dagen vinden we Mason smorgens in een ondergepiest en gepoept bed of in een plas spuug wat duidelijk niet van dat moment is. Zou fijn zijn als de nachtzusters wat beter voor mijn kind zorgde :-(
Al meerdere malen hebben we de verpleging hierop aangesproken maar blijkbaar zonder resultaat.
O wat zou het toch fijn zijn om zelf weer voor het ventje te kunnen zorgen, thuis in zijn eigen bedje en wij gewoon weer allemaal samen ipv van continue gesplitst. Nog even geduld!!!!
maandag 16 juli 2012
Dag+3 & +4
Vandaag zijn er geen witte cellen meer!
Althans ze zijn minder dan 0,1 en dus niet meer meetbaar. Ajuu slechte cellen, dat jullie maar niet meer terug mogen komen.
Betekend ook dat Mason nu het vatbaarst is omdat de afweer nu ook plat ligt.
Op dag +1 en +3 heeft hij MTX gehad, das een snufje chemo om GVH tegen te gaan. Dag +5 wordt dat nog een keer herhaalt. Ook krijgt hij dagelijks ciclosporine tegen GVH.
De TPV voeding (direct in de bloedbaan) is iets verhoogt en de sonde voeding verlaagt omdat hij bleef spugen. Het spugen lijkt niet zo zeer van misselijkheid te komen maar Mason is erg verkouden en heeft veel taai slijm wat hij niet wegkrjgt.
Verder krijgt hij vanaf vandaag magnesium omdat dat wat verstoord is.
Al met al doet hij het goed. Hij lacht nog steeds en ontwikkeld. Iets wat iedereen hier verbaasd omdat in deze fase kinderen meestal alleen maar belabberd zijn en de slijmvliezen toch wel kapot zijn en er diarree is.
Alle kweken zijn nog steeds negatief dus er zijn op het moment geen virussen en bacterieen aanwezig.
Vandaag worden er wel weer trombos gegeven. Wellicht een Portie extra omdat het snot steeds wat bloeding laat zien.
Mason ziet ook anders van kleur, het lijkt alsof hij een maand op vakantie is geweest. Toch een zuid-europesche donor???? :-)
Voor Joanne gaan de pedagoog en de psycholoog vandaag om de tafel om te kijken wat we haar kunnen bieden aan hulp
Althans ze zijn minder dan 0,1 en dus niet meer meetbaar. Ajuu slechte cellen, dat jullie maar niet meer terug mogen komen.
Betekend ook dat Mason nu het vatbaarst is omdat de afweer nu ook plat ligt.
Op dag +1 en +3 heeft hij MTX gehad, das een snufje chemo om GVH tegen te gaan. Dag +5 wordt dat nog een keer herhaalt. Ook krijgt hij dagelijks ciclosporine tegen GVH.
De TPV voeding (direct in de bloedbaan) is iets verhoogt en de sonde voeding verlaagt omdat hij bleef spugen. Het spugen lijkt niet zo zeer van misselijkheid te komen maar Mason is erg verkouden en heeft veel taai slijm wat hij niet wegkrjgt.
Verder krijgt hij vanaf vandaag magnesium omdat dat wat verstoord is.
Al met al doet hij het goed. Hij lacht nog steeds en ontwikkeld. Iets wat iedereen hier verbaasd omdat in deze fase kinderen meestal alleen maar belabberd zijn en de slijmvliezen toch wel kapot zijn en er diarree is.
Alle kweken zijn nog steeds negatief dus er zijn op het moment geen virussen en bacterieen aanwezig.
Vandaag worden er wel weer trombos gegeven. Wellicht een Portie extra omdat het snot steeds wat bloeding laat zien.
Mason ziet ook anders van kleur, het lijkt alsof hij een maand op vakantie is geweest. Toch een zuid-europesche donor???? :-)
Voor Joanne gaan de pedagoog en de psycholoog vandaag om de tafel om te kijken wat we haar kunnen bieden aan hulp
zaterdag 14 juli 2012
Dag +2
We kunnen vandaag niks anders zeggen dan dat Mason een hele goede dag had. Veel gelachen, goed geslapen. Wel weer bloed en trombos gehad. De witte cellen waren vandaag 0,28 dus we verwacgten dat die morgen 0 zijn.
vrijdag 13 juli 2012
Dag +1
Gisteravond werd Mason steeds onrustiger. Eerst dachten we al dat hij misselijk was maar al snel begon ik zijn gedrag te herkennen. Fladderen met zijn armen, smakken met zijn mond, grote rare pupillen en trillen met zijn handen. Het waren weer afkickverschijnselen. Hij was dood en dood moe maar kon niet aan zijn slaap toe geven. Ik heb de arts erbij laten halen omdat nl. de methadon om was gezet na een continue morfine infuus en ik dacht dat het daaraan lag in combinatie dat hij ook weer een medicijn minder kreeg. De arts wilde
hem wel een methadonshot geven om een kick piek te bereiken maar meer wou ze niet doen. Dat shot was hij totaal niet van onder de indruk en hij bleef maar jammeren en huilen omdat hij zo moe was. Wederom de arts laten haal en erop gestaan dat ze hem iets ging geven om te slapen. Na veel aandringen kreeg hij cloraldine (ofzo....) en viel hij eindelijk in slaap. De nacht heeft hij dat nog 2x nodig gehad om te slapen. Vanmorgen trof ik hem in dezelfde toestand aan als gister en met onze eigen arts besloten dat er vandaag een goed plan moest komen.
Er is een babyslaapspecialist geweest, de pedagoog heeft em een uur geobserveerd en de kinderpsychiater is geweest. In overleg met de IC is er een medicatie samenstelling besproken en hij krijgt nu weer clonezepam erbij. Niet wenselijk maar hij heeft het hard nodig want hij is echt heel verslaafd.
Ecentueel kunnen ze hem nog anti psychose geven.
Het is moeilijk je kind zo verslaafd te zien, hij is of van de wereld of onrustig en huilerig. Langzaam aan herkennen we steeds minder van ons eigen kind in em en de mooie twinkeling in zijn ogen is hij kwijt.
Van de conditionering heeft hij nig steeds niet heel veel last. Hij is wel veel misselijk, vandaag is dan ook voeding rechtstreeks via de aderen (tpv) gestart en staat de sondevoeding nog maar op minimaal. Temperatuur is 38,5, wat net acceptabel is.
Voor de oudste gaan we volgende week ook even aan de bel trekken. Zij is natuurlijk altijd al bekend met slaapproblemen maar nu zitten we in de overtreffende trap. We zijn iedere avond van 7 tot 10 uur continue bezig om haar maar in slaap te krijgen en dat begint met allerlei smoesjes en eindgigd in hysterisch gegil, kokhalzen etc.
Als ze al eindelijk eens slaapt word ze in de nacht ook nog 4 a 5 keer wakker. Ik weet dat ze ons mist maar dit kan zo net door. Ze is doodmoe, wij ook en we komen nergens meer aan toe
hem wel een methadonshot geven om een kick piek te bereiken maar meer wou ze niet doen. Dat shot was hij totaal niet van onder de indruk en hij bleef maar jammeren en huilen omdat hij zo moe was. Wederom de arts laten haal en erop gestaan dat ze hem iets ging geven om te slapen. Na veel aandringen kreeg hij cloraldine (ofzo....) en viel hij eindelijk in slaap. De nacht heeft hij dat nog 2x nodig gehad om te slapen. Vanmorgen trof ik hem in dezelfde toestand aan als gister en met onze eigen arts besloten dat er vandaag een goed plan moest komen.
Er is een babyslaapspecialist geweest, de pedagoog heeft em een uur geobserveerd en de kinderpsychiater is geweest. In overleg met de IC is er een medicatie samenstelling besproken en hij krijgt nu weer clonezepam erbij. Niet wenselijk maar hij heeft het hard nodig want hij is echt heel verslaafd.
Ecentueel kunnen ze hem nog anti psychose geven.
Het is moeilijk je kind zo verslaafd te zien, hij is of van de wereld of onrustig en huilerig. Langzaam aan herkennen we steeds minder van ons eigen kind in em en de mooie twinkeling in zijn ogen is hij kwijt.
Van de conditionering heeft hij nig steeds niet heel veel last. Hij is wel veel misselijk, vandaag is dan ook voeding rechtstreeks via de aderen (tpv) gestart en staat de sondevoeding nog maar op minimaal. Temperatuur is 38,5, wat net acceptabel is.
Voor de oudste gaan we volgende week ook even aan de bel trekken. Zij is natuurlijk altijd al bekend met slaapproblemen maar nu zitten we in de overtreffende trap. We zijn iedere avond van 7 tot 10 uur continue bezig om haar maar in slaap te krijgen en dat begint met allerlei smoesjes en eindgigd in hysterisch gegil, kokhalzen etc.
Als ze al eindelijk eens slaapt word ze in de nacht ook nog 4 a 5 keer wakker. Ik weet dat ze ons mist maar dit kan zo net door. Ze is doodmoe, wij ook en we komen nergens meer aan toe
donderdag 12 juli 2012
Dag 0
Zojuist om half 5 heeft Mason zijn nieuwe stamcellen gekregen.
Het nieuwe leven zit erin!!!!!
De stamcellen moesten op zwaartekracht inlopen en binnen nog geen vijf minuten zat het hele zakje in zijn lijf.
Nu zal hij eerst heel ziek gaan worden de komende weken maar laten we allemaal hopen dat het sterke stamcellen zijn en er snel witte cellen opkomen en het bloed 100% word en blijft de komende twee jaar.(na 2 jaar 100% donorbloed word je genezen verklaard)
Mason is vandaag wel erg misselijk maar heeft zojuist flink overgegeven en dat heeft hem zichtbaar opgelucht.
Het nieuwe leven zit erin!!!!!
De stamcellen moesten op zwaartekracht inlopen en binnen nog geen vijf minuten zat het hele zakje in zijn lijf.
Nu zal hij eerst heel ziek gaan worden de komende weken maar laten we allemaal hopen dat het sterke stamcellen zijn en er snel witte cellen opkomen en het bloed 100% word en blijft de komende twee jaar.(na 2 jaar 100% donorbloed word je genezen verklaard)
Mason is vandaag wel erg misselijk maar heeft zojuist flink overgegeven en dat heeft hem zichtbaar opgelucht.
woensdag 11 juli 2012
Dag -1
Vandaag de laatste chemo.
Mason heeft een goede nacht gehad en is lekker bijgeslapen en is vandaag zichzelf weer redelijk. Hij flirt flink in de rondte met alle zusters en het schater lachen is hem nog steeds niet vergaan.
Vandaag uiteraard weer een gift trombo's gehad.
Vanmorgen heb ik hem met de zuster lekker uitgebreid gewassen wat wel zo fijn is want van de chemo stinkt hij werkelijk aan alle kanten en in bad zit er de komende weken niet in dus ouderwets met het waskommetje.
Wassen moet echt met zn tweeen, er moet nl echt iemand Mason vast houden want anders trekt hij in no-time zijn sonde eruit en zijn hickman lijn.
Hij is ook weer veel vocht kwijt gelukkig. 2 dagen terug woog hij 9400 gram en vandaag 8885.
We gaven zelf al alle medicatie via de sonde maar sinds vandaag kunnen we ook zelf sonde voeding geven.
Voor vandaag stond de mefalan op het menu. De zwaarste chemo die er is en deze is niet standaard bij een SCT maar word extra ingezet omdat JMML heel agressief is.
En dit is ook de eerste chemo waar hij direct last van heeft want hij heeft flink gespuugd vandaag.
Besloten is dan ook om de voeding naar 24 uurs voeding door de sonde te geven zodat dit druppelsgewijs gaat en hij wat rust in zijn maag krijgt.
Morgen is het dan zover, dag 0, en zal zijn kans op leven worden toegediend. Er zijn nog wel witte cellen in zijn lichaam maar de verwachting is dat deze eind deze week ook 0 staan en dan ligt alles plat en kunnen de nieuwe stamcellen hun werk gaan doen.
We hebben de artsen nog wel gevraagd hoe erg wij ons zorgen moeten maken dat we zowel de JMML hebben als de HLA maar zij zien de HLA echt als een bijwerking van de JMML dus als die uitgeschakeld is is de verwachting dat de HLA ook opgelost is.
Binnenkort gaan ze de methadon ombouwen naar morfine. In een bepaalde hoeveelheid staat dit gelijk aan elkaar en zij hebben veel meer ervaring met morfine dan met methadon en zijn zo dan ook in staat meer met de dosis te spelen en hem bv wat extra te geven zodat hij de pijn even kan verdragen om gewassen te worden oid.
De neuroloog is ook nog even geweest en vond hem veel beter als gister.
Hij is enorm alert en zijn reflexen beginnen weer goed te werken.
Verder behouden ze voorlopig nog maar even de brede antibiotica omdat hij erg snotterig is. Dit kan zijn omdat zijn neus geprikkelt is door in het ene gat de sonde en het andere gat de zuurstofsonde maar zou ook een verkoudheid kunnen zijn.
Vanaf vandaag word ook de ciclosporine gegeven wat graft versus host (GVH) moet onderdrukken.
Mason heeft een goede nacht gehad en is lekker bijgeslapen en is vandaag zichzelf weer redelijk. Hij flirt flink in de rondte met alle zusters en het schater lachen is hem nog steeds niet vergaan.
Vandaag uiteraard weer een gift trombo's gehad.
Vanmorgen heb ik hem met de zuster lekker uitgebreid gewassen wat wel zo fijn is want van de chemo stinkt hij werkelijk aan alle kanten en in bad zit er de komende weken niet in dus ouderwets met het waskommetje.
Wassen moet echt met zn tweeen, er moet nl echt iemand Mason vast houden want anders trekt hij in no-time zijn sonde eruit en zijn hickman lijn.
Hij is ook weer veel vocht kwijt gelukkig. 2 dagen terug woog hij 9400 gram en vandaag 8885.
We gaven zelf al alle medicatie via de sonde maar sinds vandaag kunnen we ook zelf sonde voeding geven.
Voor vandaag stond de mefalan op het menu. De zwaarste chemo die er is en deze is niet standaard bij een SCT maar word extra ingezet omdat JMML heel agressief is.
En dit is ook de eerste chemo waar hij direct last van heeft want hij heeft flink gespuugd vandaag.
Besloten is dan ook om de voeding naar 24 uurs voeding door de sonde te geven zodat dit druppelsgewijs gaat en hij wat rust in zijn maag krijgt.
Morgen is het dan zover, dag 0, en zal zijn kans op leven worden toegediend. Er zijn nog wel witte cellen in zijn lichaam maar de verwachting is dat deze eind deze week ook 0 staan en dan ligt alles plat en kunnen de nieuwe stamcellen hun werk gaan doen.
We hebben de artsen nog wel gevraagd hoe erg wij ons zorgen moeten maken dat we zowel de JMML hebben als de HLA maar zij zien de HLA echt als een bijwerking van de JMML dus als die uitgeschakeld is is de verwachting dat de HLA ook opgelost is.
Binnenkort gaan ze de methadon ombouwen naar morfine. In een bepaalde hoeveelheid staat dit gelijk aan elkaar en zij hebben veel meer ervaring met morfine dan met methadon en zijn zo dan ook in staat meer met de dosis te spelen en hem bv wat extra te geven zodat hij de pijn even kan verdragen om gewassen te worden oid.
De neuroloog is ook nog even geweest en vond hem veel beter als gister.
Hij is enorm alert en zijn reflexen beginnen weer goed te werken.
Verder behouden ze voorlopig nog maar even de brede antibiotica omdat hij erg snotterig is. Dit kan zijn omdat zijn neus geprikkelt is door in het ene gat de sonde en het andere gat de zuurstofsonde maar zou ook een verkoudheid kunnen zijn.
Vanaf vandaag word ook de ciclosporine gegeven wat graft versus host (GVH) moet onderdrukken.
Even tijd voor een "ego" berichtje tussendoor over ons ipv Mason. We krijgen heel veel de vraag "hoe houden jullie het toch vol?!" heel simpel, je hebt geen keus en moet dus sterk zijn en blijven. Samen praten maar ook zo nu en dan samen lachen en niet non stop tussen die vier ziekenhuis muren kruipen. Gelukkig hebben we die optie omdat we super lieve flexibele mensen om ons heen hebben die op alle fronten willen bijspringen. We beleven iedere dag als een nieuwe dag, proberen niet aan morgen of gister te denken. En soms, soms kruip je gewoon een uurtje onder de dekens om heel heel heel hard te huilen want dat lucht op. Inmiddels zijn we na 7 weken wel compleet wereldvreemd. We hebben in geen tijden tv gekekenen de krant lezen doen we ook sporadisch. Dus bij deze het verzoek, als de wereld vergaat, sms dan even.
Het sociale leven staat stil, geen werk, geen uitstapjes, weinig tijd voor gezellige klerspraatje.
Maar ook hier geldt weer, we hebben elkaar.
Natuurlijk verlangen we naar het gewone leven, een dag gewoon lekker werken, boodschappen doen, met zn allen eten en op de bank hangen maar wat niet kan kan niet.
En als we Mason zo zien vechten gaan we kapot van zorgen en verdriet maar barsten ook uit elkaar van trots op zijn vechtlust.
Maar moe zijn we, dat ga ik niet ontkennen.
En wat we natuurlijkniet moeten vergeten, onze aller aller allerliefst Joanne.
Die clown tovert wel weer een lach op je gezicht ( en soms zonder dat ze het weet een traan. Gister in een binnenspeeltuin was er een meisje dat met haar babybroertje van de glijbaan ging en toen ging Joanne vragen of ze dat babybroertje even mocht lenen om te glijden *slik*)Zowieso het continue schipperen tussen twee kids is heel erg moeilijk.
Verder leven we egoistisch. Denken vooral aan onszelf, stoppen geen energie in de minimaal 25 sms'jes per dag met de vraag hoe het gaat (en dat betekend zeker niet dat we het niet waarderen hoor!) en zijn steeds bezig met keuzes in ons belang.
Ik denk dat ik de conclusie kan trekken dat we er wel overeind blijven met zoveel liefde!
Het sociale leven staat stil, geen werk, geen uitstapjes, weinig tijd voor gezellige klerspraatje.
Maar ook hier geldt weer, we hebben elkaar.
Natuurlijk verlangen we naar het gewone leven, een dag gewoon lekker werken, boodschappen doen, met zn allen eten en op de bank hangen maar wat niet kan kan niet.
En als we Mason zo zien vechten gaan we kapot van zorgen en verdriet maar barsten ook uit elkaar van trots op zijn vechtlust.
Maar moe zijn we, dat ga ik niet ontkennen.
En wat we natuurlijkniet moeten vergeten, onze aller aller allerliefst Joanne.
Die clown tovert wel weer een lach op je gezicht ( en soms zonder dat ze het weet een traan. Gister in een binnenspeeltuin was er een meisje dat met haar babybroertje van de glijbaan ging en toen ging Joanne vragen of ze dat babybroertje even mocht lenen om te glijden *slik*)Zowieso het continue schipperen tussen twee kids is heel erg moeilijk.
Verder leven we egoistisch. Denken vooral aan onszelf, stoppen geen energie in de minimaal 25 sms'jes per dag met de vraag hoe het gaat (en dat betekend zeker niet dat we het niet waarderen hoor!) en zijn steeds bezig met keuzes in ons belang.
Ik denk dat ik de conclusie kan trekken dat we er wel overeind blijven met zoveel liefde!
dinsdag 10 juli 2012
Dag-2
Inmiddels bijgekomen van de afgelopen dagen kunnen we melden dat Mason goed stabiel is. Vandaag heeft hij eennslaapmarathon gehouden want hij had een boel in te halen. Hij heeft vandaag een extra gift chemo tegen de HLA gehad en morgen word bekeken of dat nogmaals moet. Trombos blijven aangesleept worden want die zijn steeds minimaal.
Vandaag hebben de artsennoverlegt of ze iets moesten met die gemist ATG van gister maar er is besloten hier niets mee te doen.
Aan het bloed was in eerste instantie te zien dat de busulfan niet de gewenste klappen had uitgedeelt maar de cyclofosfamide heeft de witte cellen wel goed doen dalen.
Vandaag stond er nogmaals cyclofosfamide op het programma.
De bult tussen zijn fontanellen lijkt ook iets afgenomen.
Al met al zitten we dus weer op de goede weg en is de transplantatie nu heel dichtbij.
De meeste mensen zullen denken dat dat een opluchting is, wij weten echter dat het dan pas begint. Na de transplantatie zullen alle bujwerkinfen van de chemo's opkomen en omdat alle waardes inclusief afweer plat liggen zullen er absoluut virussen ed opkomen. Een lange weg dus maar zolang we die dag voor dag beleven komen we er wel!
Ps. Margot ik heb je mailadres geloof ik niet meer maar dank voor je kaart. Ik heb hem aan genoemt persoon laten lezen en ze was zichtbaar ontroert en denkt zeker nig aan jullie!
Vandaag hebben de artsennoverlegt of ze iets moesten met die gemist ATG van gister maar er is besloten hier niets mee te doen.
Aan het bloed was in eerste instantie te zien dat de busulfan niet de gewenste klappen had uitgedeelt maar de cyclofosfamide heeft de witte cellen wel goed doen dalen.
Vandaag stond er nogmaals cyclofosfamide op het programma.
De bult tussen zijn fontanellen lijkt ook iets afgenomen.
Al met al zitten we dus weer op de goede weg en is de transplantatie nu heel dichtbij.
De meeste mensen zullen denken dat dat een opluchting is, wij weten echter dat het dan pas begint. Na de transplantatie zullen alle bujwerkinfen van de chemo's opkomen en omdat alle waardes inclusief afweer plat liggen zullen er absoluut virussen ed opkomen. Een lange weg dus maar zolang we die dag voor dag beleven komen we er wel!
Ps. Margot ik heb je mailadres geloof ik niet meer maar dank voor je kaart. Ik heb hem aan genoemt persoon laten lezen en ze was zichtbaar ontroert en denkt zeker nig aan jullie!
Dag-4 en -3
Dat onze bink een vechter is had hij al bewezen maar hij vond het nodig nogmaals te doen.
Dag 3 van de ATG stond op het programma. In de ochtend was Mason nog heerlijk uit bed, lekker spelen en schater lachen met papa en mama. De nacht was hij wat onrustig geweest en ad hij zijn zuurstofbril er steeds uitgewerkt. Als oplossing was er tijdelijk een beademingskapje op zijn shirt geplakt maar de dag zuster vond het een goed idee een zuurstofsonde in zijn neus in e brengen. Mason vind het allemaal prima. De ATG werd gestart en zoals we zelf verwachten kwam ro d twee uur reactie in de vorm van benauwdheid en hoge hartslag. De noodmedicatie werd wederom gegeven. Toch vreemd want op dag 3 verwacht je zo een reactie niet meer. Er gebeurde ook niets. Besloten werd hem dan ook maar 2x te vullen met extra vocht maar ook dat gaf geen resultaat. Hartslag was ruim 225. Inmiddels was hij ook begonnen met hysterisch huilen en had flinke koorts. De artsen konden hun vinger er niet op leggen waar het vandaan kwam. Mason werd steeds meer geprikkeld en wilde amper aangeraakt worden. Ook ontdekte we een flinke bult bij zijn fontanellen. Zijn hoofd was trouwens al gigantisch van het vocht, zijn ogen waren zo dik dat hij ze niet meer openkreeg. Er werd van alles gekweekt. Ikzelf dacht direct weer aan de hemofagocytosis omdat het verloop exact hetzelfde leek als een paar weken geleden maar dan versnelt. De afdelingsarts zei dat dat niet zou mogen omdat dat door de chemo getakkeld moest zijn. Mason werd steeds zieker en ademhaling steeds zwaarder en hart steeds sneller. Ondertussen bleef hij hysterisch huilen. De Ic arts kwam meekijken maar vond het nog niet nodig hem over te nemen. Er werden longfotos en buikfotos gemaakt en een echo van zijn hoofd. Dit zag er allemaal goed uit. Ondertussen hadden wij opvang voor Joanne ingeschakelt want het was duidelijk dat dit een lange nacht zou worden. In de avond was de koorts 40,3 en hartslag ruim 250. De arts was dan ook bang dat zijn hart het op zou geven. De neuroloog kwam meekijken en ontdekte niets schokkends maar constateerde ook de bult op zijn hoofd. Bedacht werd dat er maar een MRI gemaakt moest worden maar dat kon pas de volgende dag. Grootse prioriteit was hem stil krijgen en die hartslag omlaag. Dus slaapmedicatie erin. Nou was Mason op de IC vorige keer al niet onder de indruk van medicijnen, nu weer niet. Ze bleven van alles bijspuiten. Een gemiddeld mens zou daar drie dagen non stop van slapen maar onze zoon was nog steeds hysterisch en oncomfortabel. 's nachts kwam de IC nogmaals meekijken om te zien wath voir grover geschut ze konden inzetten. Ook van dat grovere geschut was hij minimaal onder de indruk. Dat hart bleef maar 250 slaan en als je bij hem stond leek het letterlijk alsof zijn hart uit zijn lijfje binsden. Hoelang zou hij dit nog volhouden? Een ander kind had zichzelf al uitgeput.
Gisterochtend werd direct besloten de ATG van dag 4 over te slaan want dat zou hij niet redden. Er kwam nogmaals een neuroloog kijken en die concludeerde hetzelfe als zijn collega. Echter voor een MRI is een narcose nodig omdat een kind stil moet liggen en de anasthesist had al besloten Mason in deze toestand niet te willen. De neuroloog wilde toch zijn bolletje zien dus werd er gekozen voor een snelle MRI. Aangezien hijneen voorkeurshouding heeft wil hij zijn hoofd toch niet draaien. Had ie eindelijk eens voordeel van dat platte bolletje.
Inmiddels was hij al 16 uur hysterisch en krachtig aan het huilen, hoe bizar.
De afdelingsdokter kwam vertellen dat ze het echt niet wisten maar ze wel iets moesten gaan doen. En hoewel het niet logisch was dat de hemofagocytosise (hla) de veroorzaker was was het inderdaad wel zo dat ook het bloed liet zien dat de trombo's en het hb weer heel snel werd afgebroken. Er werd besloten een chemo gifte tegen HLA te geven die snel zou moeten werken.
Het medicijn werd bestelt en via een injectie gegeven.
En hupsakee, Mason werd rustiger, viel af en toe zelf een half uur in slaap en ook hart en ademhaling zakte langzaam.
In de loop van de middag zakte de koorts. Toch bleef hij jammeren. In de nacht wou hij niets van zijn speen weten maar nu had papa bedacht dat hij wat water op de speen misschien wel lekker zou vinden ivm zijn droge mond. Hij vrat zijn speen bijna op dus de zuster vond het een goed idee hem een flesje aan te bieden. Kinderen in dit stadium eten bijna nooit meer zelf maar proberen kon altijd. Zonder probleem ging er 80 cc in.
Tijd voor de MRI wat een hele operatie was. Mason in natuurlijk in isoltaie . Dus moest hij een mondkap op en moest het bed beschermt worden, bij de MRI kwamen daar ook nog oorkleppen bij.
De MRI heeft laten zien dat er wel wat vocht zit op plaatsen waar het niet hoort maar dat ziet er uit als oud vocht. Iets om absoluut in de gaten te blijven houden maar geen reden voor paniek. Eventueel kunnen ze een gaatje in zijn hoofd maken met een drain erin om het vocht af te voeren.
Na de MRI klokte Mason zijn flessen allemaal leeg en leek hij weer langzaam de oude te worden. Om dat te bevestigen trok hij ook zijn sonde er nog even uit. Dus hupsakee, weer een portie trombos erin en een sonde plaatsen. Gisteravond heeft hij nog wel wat buikkrampjes gehad van al dat drinken.
Naast alle commotie moet de ScT behandeling natuurlijk ook door en hoewel de ATG gemist is is de chemo van gister, cyclofisfamide, doorgegaan en heeft Mason ook nog bloed gekregen.
Om half tien ging ik bij hem weg met een hartslag van 140, adem van 38 en een heerlijke diepe slaap. Voor ons gevoel 10 jaar ouder, 10 marathons gelopen, 100.000 zorgen verder vielen we compleet kapot om 10 uur in slaap. Ons dappere sterke ventje heeft een ieder weer versteld doen staan.
Dag 3 van de ATG stond op het programma. In de ochtend was Mason nog heerlijk uit bed, lekker spelen en schater lachen met papa en mama. De nacht was hij wat onrustig geweest en ad hij zijn zuurstofbril er steeds uitgewerkt. Als oplossing was er tijdelijk een beademingskapje op zijn shirt geplakt maar de dag zuster vond het een goed idee een zuurstofsonde in zijn neus in e brengen. Mason vind het allemaal prima. De ATG werd gestart en zoals we zelf verwachten kwam ro d twee uur reactie in de vorm van benauwdheid en hoge hartslag. De noodmedicatie werd wederom gegeven. Toch vreemd want op dag 3 verwacht je zo een reactie niet meer. Er gebeurde ook niets. Besloten werd hem dan ook maar 2x te vullen met extra vocht maar ook dat gaf geen resultaat. Hartslag was ruim 225. Inmiddels was hij ook begonnen met hysterisch huilen en had flinke koorts. De artsen konden hun vinger er niet op leggen waar het vandaan kwam. Mason werd steeds meer geprikkeld en wilde amper aangeraakt worden. Ook ontdekte we een flinke bult bij zijn fontanellen. Zijn hoofd was trouwens al gigantisch van het vocht, zijn ogen waren zo dik dat hij ze niet meer openkreeg. Er werd van alles gekweekt. Ikzelf dacht direct weer aan de hemofagocytosis omdat het verloop exact hetzelfde leek als een paar weken geleden maar dan versnelt. De afdelingsarts zei dat dat niet zou mogen omdat dat door de chemo getakkeld moest zijn. Mason werd steeds zieker en ademhaling steeds zwaarder en hart steeds sneller. Ondertussen bleef hij hysterisch huilen. De Ic arts kwam meekijken maar vond het nog niet nodig hem over te nemen. Er werden longfotos en buikfotos gemaakt en een echo van zijn hoofd. Dit zag er allemaal goed uit. Ondertussen hadden wij opvang voor Joanne ingeschakelt want het was duidelijk dat dit een lange nacht zou worden. In de avond was de koorts 40,3 en hartslag ruim 250. De arts was dan ook bang dat zijn hart het op zou geven. De neuroloog kwam meekijken en ontdekte niets schokkends maar constateerde ook de bult op zijn hoofd. Bedacht werd dat er maar een MRI gemaakt moest worden maar dat kon pas de volgende dag. Grootse prioriteit was hem stil krijgen en die hartslag omlaag. Dus slaapmedicatie erin. Nou was Mason op de IC vorige keer al niet onder de indruk van medicijnen, nu weer niet. Ze bleven van alles bijspuiten. Een gemiddeld mens zou daar drie dagen non stop van slapen maar onze zoon was nog steeds hysterisch en oncomfortabel. 's nachts kwam de IC nogmaals meekijken om te zien wath voir grover geschut ze konden inzetten. Ook van dat grovere geschut was hij minimaal onder de indruk. Dat hart bleef maar 250 slaan en als je bij hem stond leek het letterlijk alsof zijn hart uit zijn lijfje binsden. Hoelang zou hij dit nog volhouden? Een ander kind had zichzelf al uitgeput.
Gisterochtend werd direct besloten de ATG van dag 4 over te slaan want dat zou hij niet redden. Er kwam nogmaals een neuroloog kijken en die concludeerde hetzelfe als zijn collega. Echter voor een MRI is een narcose nodig omdat een kind stil moet liggen en de anasthesist had al besloten Mason in deze toestand niet te willen. De neuroloog wilde toch zijn bolletje zien dus werd er gekozen voor een snelle MRI. Aangezien hijneen voorkeurshouding heeft wil hij zijn hoofd toch niet draaien. Had ie eindelijk eens voordeel van dat platte bolletje.
Inmiddels was hij al 16 uur hysterisch en krachtig aan het huilen, hoe bizar.
De afdelingsdokter kwam vertellen dat ze het echt niet wisten maar ze wel iets moesten gaan doen. En hoewel het niet logisch was dat de hemofagocytosise (hla) de veroorzaker was was het inderdaad wel zo dat ook het bloed liet zien dat de trombo's en het hb weer heel snel werd afgebroken. Er werd besloten een chemo gifte tegen HLA te geven die snel zou moeten werken.
Het medicijn werd bestelt en via een injectie gegeven.
En hupsakee, Mason werd rustiger, viel af en toe zelf een half uur in slaap en ook hart en ademhaling zakte langzaam.
In de loop van de middag zakte de koorts. Toch bleef hij jammeren. In de nacht wou hij niets van zijn speen weten maar nu had papa bedacht dat hij wat water op de speen misschien wel lekker zou vinden ivm zijn droge mond. Hij vrat zijn speen bijna op dus de zuster vond het een goed idee hem een flesje aan te bieden. Kinderen in dit stadium eten bijna nooit meer zelf maar proberen kon altijd. Zonder probleem ging er 80 cc in.
Tijd voor de MRI wat een hele operatie was. Mason in natuurlijk in isoltaie . Dus moest hij een mondkap op en moest het bed beschermt worden, bij de MRI kwamen daar ook nog oorkleppen bij.
De MRI heeft laten zien dat er wel wat vocht zit op plaatsen waar het niet hoort maar dat ziet er uit als oud vocht. Iets om absoluut in de gaten te blijven houden maar geen reden voor paniek. Eventueel kunnen ze een gaatje in zijn hoofd maken met een drain erin om het vocht af te voeren.
Na de MRI klokte Mason zijn flessen allemaal leeg en leek hij weer langzaam de oude te worden. Om dat te bevestigen trok hij ook zijn sonde er nog even uit. Dus hupsakee, weer een portie trombos erin en een sonde plaatsen. Gisteravond heeft hij nog wel wat buikkrampjes gehad van al dat drinken.
Naast alle commotie moet de ScT behandeling natuurlijk ook door en hoewel de ATG gemist is is de chemo van gister, cyclofisfamide, doorgegaan en heeft Mason ook nog bloed gekregen.
Om half tien ging ik bij hem weg met een hartslag van 140, adem van 38 en een heerlijke diepe slaap. Voor ons gevoel 10 jaar ouder, 10 marathons gelopen, 100.000 zorgen verder vielen we compleet kapot om 10 uur in slaap. Ons dappere sterke ventje heeft een ieder weer versteld doen staan.
zondag 8 juli 2012
zaterdag 7 juli 2012
Dag -5 vervolg
Hadden we toch mooi te vroeg staan juichen en waren we even vergeten dat ons kind niet " gemiddeld" is. Vandaag was Mason wat suffig maar dat weten we aan de medicatie. Vanmiddag rond half drie vond ik hem duffer worden. Hij reageerde tam. Al snel vloog zijn hartslag weer naar extreem (230) en dit maal was hij ook heel kortademig en benauwd. Hij kreeg zuurstof maar dat leek hem niet te helpen. Hij kreeg het steeds zwaarder. Omdat je, als dag 1 goed gegaan is, op dag 2 eigenlijk geen reactie meer verwacht werd er gedacht dat het vocht hem weer in de problemen bracht. Bij ons gingen natuurlijk direct de alarmbelleb rinkelen omdat we dit verhaaltje eerder hebben gehoord en toen op de IC belanden. De arts besloot om toch maar ook de noodmedicatie bij ATG in te zetten maar dan zonder extra vocht, hij ging immers ook al bloed krijgen. Intussen liep de koorts flink op. Uiteindelijk is het dus allemaal wel een reactie op de ATG geweest want inmiddels is hij weer gestabiliseerd en zijn wij weer 10 jaar ouder in een dag.
Dag -5
Mason heeft het ook vannacht goed gedaan. Dat betekend dus dat de reactie op de ATG als minimaal beschouwt kan worden. Wel hebben we wederom de vijand vocht. Vandaag was Mason bijna 700 gram zwaarder dan gister en dat is hem aan te zien. De artsen gaan hem extra plasmedicatie geven maar kunnen niet teveel geven omdat hij anders stoffen uit gaat plassen die niet te snel uit zijn lichaam mogen.
Ook heeft hij weer de sonde eruit getrokken, lijkt op dit moment zijn grootste hobby. Dus eerst weer trombos, die waren 9, en toen een nieuwe sonde. We denken dat hij die gele (sonde) kraal zo mooi vind aan zijn ketting maar de zuster heeft belooft als hij de sonde een week laat zitten dat hij ook een kraal krijgt.
Verder gaan ze toch de clonidine,afkickmedicatie, wa afbouwen. De lorezapam is vervangen door clonezepam wat standaar is tijdens ATG maar de laatste is zwaarder dan de eerst en hij lijkt nu toch wel weer erg duf en stoned dus een stapje terug.
Vandaag staan op het menu, naast de clonezepam en prednison de derde dag busulfan en tweede dag ATG. Als dat er beide inzit krijgt hij ook een bloedtranfusie.
Wij proberen hier met Joanne een beetje van het mooie weer te genieten. Ik ben vanmorgen met haar naar de markt geweest, Paul is nu naar de speeltuin. Wel heel lastig dat we niets meer met z'n drieeen spontaan kunnen doen en Paul en ik zien elkaar ook bijna alleen nog maar tussen de vier ziekenhuis muren. Inmiddels vertoeven we ruim 6 weken in het ziekenhuisven lijkt het of de rest van de wereld niet meer bestaat.
Ook heeft hij weer de sonde eruit getrokken, lijkt op dit moment zijn grootste hobby. Dus eerst weer trombos, die waren 9, en toen een nieuwe sonde. We denken dat hij die gele (sonde) kraal zo mooi vind aan zijn ketting maar de zuster heeft belooft als hij de sonde een week laat zitten dat hij ook een kraal krijgt.
Verder gaan ze toch de clonidine,afkickmedicatie, wa afbouwen. De lorezapam is vervangen door clonezepam wat standaar is tijdens ATG maar de laatste is zwaarder dan de eerst en hij lijkt nu toch wel weer erg duf en stoned dus een stapje terug.
Vandaag staan op het menu, naast de clonezepam en prednison de derde dag busulfan en tweede dag ATG. Als dat er beide inzit krijgt hij ook een bloedtranfusie.
Wij proberen hier met Joanne een beetje van het mooie weer te genieten. Ik ben vanmorgen met haar naar de markt geweest, Paul is nu naar de speeltuin. Wel heel lastig dat we niets meer met z'n drieeen spontaan kunnen doen en Paul en ik zien elkaar ook bijna alleen nog maar tussen de vier ziekenhuis muren. Inmiddels vertoeven we ruim 6 weken in het ziekenhuisven lijkt het of de rest van de wereld niet meer bestaat.
vrijdag 6 juli 2012
Dag -6
Vandaag stonden op het menu clorezapam, prednison, wederom de busulfan en de ATG. Die laatste zou de dag spannend maken. We waren vanmorgen dan ook beide wat zenuwachtig maar Mason was vrolijk aan het spelen. Voor het starten van de kuur kreeg Mason eerst nog trombo's omdat deze biven de 50 moesten zijn voor eventuele intubatie op de IC. Om 10 uur starten de kuyr en iedere 15 minuten werd er getemperatuurd en bloeddruk gemeten. Tot 1 uur was er niets aan de hand. Om 1 uur steeg Mason zijn hartslag tot op een begeven ogenblik wel 224 in rust stand. Ook kwam de koorts op tot 38,9. We zagen dat hij zich duidelijk niet lekker voelde en ook zijn ademhaling werd steeds moeilijker. De artsen besloten al snel om hem te helpen en de "nood" medicatie te geven en extra vocht te geven. Daarna stabiliseerde hij eigenlijk heel snel en leek hij buiten wat lichte verhoging en hele erge vermoeidheid nergens last van te hebben. Hij heeft zelfs twee flesjes gedronken. Het lijkt er dus op dat we de hele hevige reactie tamelijk ontsprongen zijn. De dag is nog niet voorbij dus het zou kunnen zijn dat we vannacht nig uit bed gebelt worden maar de verwachting is dat hij stabiel blijft
donderdag 5 juli 2012
Dag-7
Vandaag is dan het echte begin. Voor vandaag is de Busulfan ingelopen En prednison en dat lijkt zonder al teveel problemen te zijn vergaan. Mason slaapt alleen heel erg veel
woensdag 4 juli 2012
Weer even een kleine update. Helaas had het afbouwen van de clonidine een negatief effect. Mason draaide tamelijk door, was heel hyper en had zijn armen en benen niet meer onder controle waardoor hij de hele dag lang te fladderen. Gisterochtend was daar de langverwachte poepbroek (gelukkig zonder klysma, en mama was de pineut) met als resultaat letterlijk poep van oor tot aan enkel. Samen met twee zusters hebben we hem moeten schoonmaken omdat hij zo lag te stuiteren. De clonidine is nu weer terug gezet naar de oude dosering. Gister heeft hij nogmaals een dosis ARC gehad en de leukos zijn nu stabiel. Overige bloedwaardes waren ook goed en op de immuumglobine heeft hij geen allergische reactie gehad. De lever en milt worden wel langzaam weer groter maar omdat de co ditionering toch vanaf morgen gaat starten doen ze daar niets mee. Wij worden langzaam aan wel gespannen (en vermoeid) Het echte werk staat nu voor de deur en zeker vrijdag zien we angstvallig tegemoed. Zeker nu het "buurmeisje" kritiek overgebracht is naar de IC, zoiets drukt je met de neus op de feiten. Maar we gaan er voor de volle 100% voor en blijven positief! Sorry tegen iedereen die we niet terugbellen, de dagen zijn zo onvoorstelbaar druk met de zorg voor twee kids, heen en weer tussen huis en Leiden en ook het huishouden in Leiden op orde houden dat we het vergeten of er gewoon te moe voor zijn.
maandag 2 juli 2012
De leukos stijgen toch wel door en daarom word er vandaag gestart nmet nog een tijdrekkende chemo, ARC. De doktoren willen niet de etiposide (= zware chemo) geven omdat de overige waardes er keurig uitzien (hb 6.9 en trombos 40) dus het lijkt er niet op dat de hemofagocytosis weer actief is maar de jmml. Met een "lichte" chemo hopen ze dit stabiel te houden tot donderdag. Verder krijgt hij morgen eenmalig een imuumcapsule omdat bepaalde cellen van zijn imuumsysteem extreem laag zijn. Ook word weer gestart met 2x daags lasix(plasmedicatie) omdat we toch wel zien dat Mason weer vocht vasthoud. De clonidine (afkickmedicatie) gaat morgen weer omlaag en veder wordt er morgen een klysma gegeven omdat de poepbroeken uit blijven ( en nu maar hopen dat de eerste geproduceerd word in het bijzijn van papa ;-) ) de kralenketting blijft ook maar groeien want vannacht heeft Mason weer zijn sonde eruit getrokken en moest er dus wederom een sonde geplaatst worden....
zondag 1 juli 2012
De wand is alweer een paar dagen dicht. Ome Mark heeft het meest mogen oefenen want die heeft van gistermiddag tot vandaag in de middag voor Mason gezorgt zodat wij gister nog wat praktische zaken konden regelen en daarna samen wat konden eten en even bij konden slapen. Maar dat voelde wel een beetje raar zo ineens na ruim vijf weken weer in de normale wereld ipv de ziekenhuis wereld. En het opmerkelijke was ook dat thuis helemaal biet fijn meer voelde.
Donderdag voordat de wand sloot heeft oma nog snel even Mason zijn haar eraf geknipt omdat hij dat toch gaat kwijt raken en we willen voorkomen dat het in zijn mond enzo terechtbkomt.
Vandaag zijn er extra bloedkweken genomen omdat zijn buik wat boller is weer. Uit de kweken is biets bijzonders gekomen maar wel zijn de leukos weer doorgestegen. Omdat zijn bloeddruk ook hoog was denken we zelf dat hij weer vocht vasthoud en het is balen daar al voor de conditionering mee te beginnen aangezien hij straks drie dagen ruime hydratie krijgt (2 liter per dag aan vocht) en 2 dagen hyper hydratie (b3 liter) Ook is er vandaag een nieuwe sonde ingegaan omdat hij zijn sonde eruit had getrokken. Eindelijk, nadat ik het deze week al vier keer heb aangegeven, een zuster die snapte met wat ik bedoelde dat ik andere sondepleisters wou omdat de huidige veel te makkelijk los gingen.
De medicatie tegen het afkicken is weer een stapje afgebouwt en dat lijkt hij wel te verdragen al is hij wel heel erg hyper.
Nu het bij Mason even rustig is lijkt Joanne een dip te hebben. Ze is verdrietig omdat ze mama en papa mi der ziet en mist het normale leven wel denk ik.... Jammer genoeg doen we dat allemaal. Gewoon lekker naar je werk, je huishouden draaien, afspreken met andere mensen, even rustig naar de winkels. Zo normaal allemaalmaar voor ons allemaal niet meer van toepassing.
Donderdag voordat de wand sloot heeft oma nog snel even Mason zijn haar eraf geknipt omdat hij dat toch gaat kwijt raken en we willen voorkomen dat het in zijn mond enzo terechtbkomt.
Vandaag zijn er extra bloedkweken genomen omdat zijn buik wat boller is weer. Uit de kweken is biets bijzonders gekomen maar wel zijn de leukos weer doorgestegen. Omdat zijn bloeddruk ook hoog was denken we zelf dat hij weer vocht vasthoud en het is balen daar al voor de conditionering mee te beginnen aangezien hij straks drie dagen ruime hydratie krijgt (2 liter per dag aan vocht) en 2 dagen hyper hydratie (b3 liter) Ook is er vandaag een nieuwe sonde ingegaan omdat hij zijn sonde eruit had getrokken. Eindelijk, nadat ik het deze week al vier keer heb aangegeven, een zuster die snapte met wat ik bedoelde dat ik andere sondepleisters wou omdat de huidige veel te makkelijk los gingen.
De medicatie tegen het afkicken is weer een stapje afgebouwt en dat lijkt hij wel te verdragen al is hij wel heel erg hyper.
Nu het bij Mason even rustig is lijkt Joanne een dip te hebben. Ze is verdrietig omdat ze mama en papa mi der ziet en mist het normale leven wel denk ik.... Jammer genoeg doen we dat allemaal. Gewoon lekker naar je werk, je huishouden draaien, afspreken met andere mensen, even rustig naar de winkels. Zo normaal allemaalmaar voor ons allemaal niet meer van toepassing.
Abonneren op:
Posts (Atom)