dinsdag 25 september 2012

Mason ligt nog steeds op de IC. Vandaag is er een gesprek geweest met de IC arts en ze zijn tevreden over het feit dat Mason nog steeds muizenstapjes vooruit gaat. De vaten in zijn longen zijn vernauwt, daardoor komt er te weinig zuurstof in de longen terecht en is de druk op de longen te groot.Dit is een zeer zeldzame bijwerking na transplantatie, de arts had het in 16 jaar pas 2x eerder meegemaakt. De enigste manier om dit te ondersteunen is medicatie en zuurstof. Helaas duurt het erg lang voordat deze medicatie zijn werk gaat doen en de verwachting is dus dat Mason nog minimaal 5a6 weken in lumc zal liggen. Wat een enorme domper is dit zeg. Net twee weekjes thuis geweest en nu weer voor zo een lange periode daar. Ze gaan wel langzaam proberen het zuurstof af te bouwen in de hoop dat hij over een tijdje van de IC af kan. Dat zou voor ons zoooooo fijn zijn want op de IC kunnen we weinig zelf voor hem zorgen en mogen we tussen 12 en 2 niet bij em. Ook heeft hij weinig mogelijkheden tot spelen op de IC en ligt dus voornamelijk in bed. En ondanks dit alles is het mannetje zo vrolijk en blij. Hij kletst de oren van je kop. We vrezen dat we de 26 weken (half jaar) wel gaan redden in Leiden ;-(

vrijdag 21 september 2012

Paul is vanmorgen opgestart in Leiden en ik thuis met Joanne. Rond half elf vetrok ik ook met Joanne naar Leiden want zij wou graag naar haar broertje. Hij had een hele goede nacht gehad en hartslag en ademhaling waren redelijk gezakt en ook de zuurstof iets omlaag. Toch blijkt dat schijn bedriegd. Wederom is er een hartecho en longfoto gemaakt. Tussen 12 en 2 mogen we niet naar Mason dus brachten we samen Joanne naar haar vriendje. Onderweg werden we gebelt dat de arts ons beide wilde spreken. Direkt hart in ons keel natuurlijk want we waren nog op een half uur afstand. Eenmaal in Leiden hadden we ons drukker gemaakt dan nodig. De cardioloog had gezien dat de rechterhartkamer er beter uitzag als gister maar de vaten in de longen nog steeds teveel druk gaven en dat is erg zorgwekkend ondanks alle medicatie die loopt. Er moest een CT scan gemaakt worden om uit te sluiten dat er geen bloedpropjes oid in de vaten zitten die om een andere behandeling vroegen. De CT scan was nogal gedoe want daarvoor moest hij gesadeert zijn. Nou daar had meneer natuurlijk weer heel erg veel medicatie voor nodig. De CT scan liet niet anders zien dan voorheen en een andere behandeling isniet nodig. Wel word er een extra medicijn bijgestart om die vaten te ondersteunen echter zal resultaat hiervan lang duren. Klinisch lijkt Mason dus heel goed maar in zijn lichaam word harder gewerkt dan goed voor em is en we moeten alle hoop vestigen op dat dit niet te zwaar voir zijn hard wordt want dat s het grootste gevaar op dit moment

donderdag 20 september 2012

Nou het is wel weer tijd voor een update want er is genoeg te melden.
Gister was het mijn beurt om naar het ziekenhuis te gaan. Om elf uur moest ik me nuchter melden. Helaas was ik pas om half vier aan de beurt dus het was vooral veeeeel wachten. Ik kreeg een infuus aangeprikt en werd naar de onderzoeksruimte gebracht. Daar kreeg ik slaapmedicatie toegediend om niks van het onderzoek mee te krijgen. Helaas was ik na 3x een dosis aan de maximale sedatie gekomen maar nog steeds helemaal bij. Het gehele onderzoek heb ik dus heel bewust meegekregen, geen pretje. Wat verwacht werd te vinden, galstenen werd helaas niet geconstateerd. Nu gokt de arts dat er galstenen hebben gezeten maar vanzelf zijn doorgeschoten. Hij wacht nu de bloeduitslagen af in de hoop dat de bilirubine is gezakt en volgende week vervolgen we het plan.
Terwijl ik mijn roes uitsliep(na een uurtje werd ik nl wel slaperig) werd Paul gebelt dat Mason over werd gebracht naar de IC. Dus hup, op naar Leiden.
Omdat de ademhaling toch absurd hoog bleef evenals de hartslag wilde ze hem op de IC hebben om sneller te kunnen ingrijpen en beter te kunnen monitoren.
Er is een hartecho en longfoto weer gemaakt.
Deze heeft twee dingen laten zien, de bloedvaten rond de longen werken niet goed waardoor er niet genoeg zuurstof in de longen komt en de rechter hartkamer is vergroot doordat het hart zo snel moet werken.
Voor beide problemen is de cardioloog nu een medicijn gestart om het hart en de longen te helpen.
Van,iddag is er ook een infuuslijn in Mason zijn lies ingebracht waarmee ze continue zijn bloeddruk kunnen meten en ieder uur het zuurstofpeil in zijn bloed kunnen meten. Hiermee kunnen ze heel nauwkeurig in de gaten houden of hij niet uitgeput raakt. Helaas is de volgende stap volledige beademing en in dat geval zijn we weer heel erg terug bij af.
De artsen weten gewoon nog steeds niet waar dit probleem vandaan komt maar blijven gokken op een infectie. Hoewel deze situatie volgens hen zorgwekkend is hopen zij nog steeds dat het probleem net zo snel weer verdwijnt als het gekomen is en dat hopen wij dan maar van harte met hen mee.

maandag 17 september 2012

Nog steeds is er niets veranderd bij Mason. Sterker nog, hij leek vandaag benauwder dan voorheen. Er is vandaag dan ook begonnen met de prednisonkuur. Tevens is er een antibiotica gestart die gebruikt word tegen schimmels in de longen. De artsen hopen snel resultaat te zien want vandaag kon hij zelfs met 2 liter zuurstof niet meer uit de voeten.
De overige bloedwaardes zijn wel keurig, zo mooi zelfs dat de kalium, magnesium en ciclosporine is stopgezet.
Laten we allemaal duimen dat de prednison zijn werk gaat doen en het manhetje nu eindelijk gaat opknappen en hij eindelijk weer naar huis kan.
Zelf moest ik vandaag naar de mdl arts. Dit was minder fijn dan gedacht. Hij vond het gezien mijn bloeduitslagen niet waarschijnlijk dat pfieffer de veroorzaker van mijn problemen is. De echo liet wel galstenen zien maar niets wat een blokkade zou opleveren.
Woensdag krijg ik een endoscopie en afhankelijk van wat ze daar tegenkomen direct een ingreep om galstenen te verwijderen. Helaas zou dat laatste betekenen dat ik opgenomen moet worden omdat de ingreep erg risicovo is en veel een alvleesklierontsteking als gevolg heeft. We beginnen ins langzaam aan af te vragen waar ons geluk is gebleven en wanneer we het pad daarna weer zullen vinden. Langzaam aan word obs gezin meer en meer verstoort

vrijdag 14 september 2012

Helaas veranderd er niets in de situatie van Mason. Hij blijft maar zuurstofbehoefte houden. Zijn bloedwaardes zijn prachtig dus het iscecht het virus wat hem parten speelt. Niks doen betekend dat hij misschien over zes weken nog zo is. Daarom is besloten maandag met een vijf daagse prednison kuur te starten. Dit is niet wenselijk omdat dat het afweer weer onderdrukt maar een andere oplossing is er helaas niet.
Ook over mijn situatie is vandaag meer duidelijk geworden. Bloedtesten hebben uitgewezen dat ik pfeiffer heb en in acute gevallen gaat dit dus gepaard met geelzucht. Ik voelde me inderdaad al weken doodmoe en algeheel niet lekker maar daar zocht ik natuurlijk niets achter. De enigste remedie is heel veel rust. Maandag gaat de internist nog een echo maken om te kijken hoe mijn lever er aan toe is

donderdag 13 september 2012

Het bloed van Dinsdag heeft Mason erg goed gedaan. Vanaf gister is hij weer vrolijk en gezellig. Hij lijkt alles behalve ziek. Alleen blijft hij benauwd. Zonder zuurstof is zijn saturaie 80, hij heeft de maximale zuurstof dus hard nodig. Het rhinovirus komt erg vaak voor bij kindjes van zijn leeftijd alleen heeft hij meer moeite het te overwinnen. De overge bloedwaardes zien er hartstikke mooi uit en iedereen is compleet verbaasd dat in dit stadium zijn weerstand al zo hoog is. Iedereen loopt dan ook nog met mondkapje naar binnen om vervolgens te vragen f hij echt af mag. Het lijkt erop dat we dus vooral geduld moeten hebben maar jeetje wat een domper zeg.
Helaas ben ik zelf ook aan het sukkelen en dokteren. Ruim drie weken terug begon ik met hele hevige buikpijn en kOrt daarna met enorme jeuk overal maar met name handen en voeten en vreselijke vermoeidheid. Meerdere malen bij de HA geweest maar het werd weggeschreven onder stress. Toen ook mijn urine raar werd en mijn ogen geel ben ik nogmaals aan de bel gaan trekken en heb bloed laten prikken. Daaruit blijkt dat mijn bilirubine (weten jullie het nig van Mason, het geelmaak stofje) veel te hoog is en een aantal andere waardes niet op orde.
Ik ben nu doorverwezen naar een internist en moet een echo van mijn lever en gal laten maken. In de tussentijd begin ik zo geel te zien als een kanarie. Kortom, nu helemaal rennen en vliegen tussen ziekenhuizen.

dinsdag 11 september 2012

Mason heeft een slechte nacht gehad. Hij was heel erg benauwd en zijn zuurstofbehoefte is verdriedubbeld. Ook heeft hij bloedingsneigingen. Hij zit onder de puntbloedingen en had vannacht een bloedneus. De hele nacht heeft hij wat gespookt. Ook zie je dat vocht direct weer een probleem speelt. Er is besloten om de kuren die hij vandaag zou krijgen niet te geven en hem een bloedtransfusie te geven want zijn hb was 5, daar knap je niet van op. En flink wat trombos toe dienen met die bloedingsneigingen. De ontlasting is op kweek gezet. Dit stinkt abnormaal, is slijmerig en bevat nu ook bled.
Het goede nieuws is dat hij een van de kuren uberhaupt niet meer hoeft omdat zijn t-cellen (afweer) voor in dit staduim frapant hoog zijn. Ook de geisolleerde opname is opgeheven.
Gister was hij nog heel levendig en vrolijk en verzette zich tegen de neusbril maar vandaag is hij vooral heel tam. Het lijkt erop dat we wel weer een tijdje hier zullen zitten

maandag 10 september 2012

Terug in LUMC

En daar zitten we weer.... Terug in Leiden. Mason isgister opgenomen in box 8.
Paul en Joanne waren een weekend weg met de familie en ik was met Mason thuis. Al een paar dagen had hij een blaffende hoest. Daarbij spuugde hij ook af en toe. Zaterdag werd dat spugen vaker en erger en ook het hoesten nam toe. Zaterdagnacht een hele onrustige nacht gehad met wederom veel hoesten en spugen.
Gister overdag voel me op dat Mason ook heel kortademig was dus heb ik Leiden gebelt. Ik moest komen.
Koud aan binnen bleek hij een saturarie van 84 te hebben dus was direct duidelijk dat hij moestblijven.
Er is bloed afgenomen, daaruit kwamen geen infecties gelukkig. Wel had het neusspoelsel van maandag een rhinovirus laten zien. Gister is er een longfoto gemaakt en daarop was een afwijking te zien die duid op een virus in zijn luchtwegen /longen.
Helaas is aan virussenniet heel veel te doen, dat zal zijn lichaam zelf moeten zien op te lossen. Zodrahij dus niet meer zuurstof afhankelijk ismag hij weer naar huis. Ondanks dat we wisten dat dit goed kon hebben we wel zo een gevoel van "pffff.... Gaan we weer"

maandag 3 september 2012

Vrijdag nog even met Leiden overlegt maar zij vonden het niet nodig dat we kwamen. Aan een verkoudheid kunnen zij ook niet veel den dus we moesten met name het spugen in de gaten houden. Door de benauwdheid heeft Mason vooral als hij ligt het zwaar. Hij spuugt met regelmaat s nachts en ook poepen in de nacht is een hobby van hem. Kortom de nachten zijn zwaar en we moeten gemiddeld ieder half uur eruit.
Onze wallen hangen nu dan ook ongeveer op one knieeen.
Vandaag weer controle in Leiden en we gokte al dat dat een lange zit zou worden omdat Mason heel bleek zag en we zeker wisten dat hij bloed moesten hebben. Ook trok hij vanmorgen op de valreep zijn sonde er ng even uit dus daar moest ook ee nieuwe in.
Systeem kennen ze niet in Leiden. In Rotterdam ga je eerst prikken, vervolgens naar de arts om de uitslagen te bespreken. Hier ga je eerst naar de arts voor onderzoek, daarna pas prikken en vervolgens een uur wachten op de uitslag. Die krijg je dan knullig in de wachtkamer van de dokter op een briefje. Vandaag werd pas rond 12 bevestigd dat erbloed nodig was. Dat moest besteld worden en pas o3 uurwas er op de afdeling een plekje vrij. Nu zitten we dus nog steeds in Lumc want inlopen duurt ruim 3 uur. Al met al een hele dag kwijt aan controle.
Hb 4,4
Trombos 23
Leucos 12