De dag na de controle besloot Mason zelf dat de sonde er wel uitkon.
En wij durfde het eigenlijk wel aan om aan te kijken hoe dat zou gaan. Na een dag of 2 wilde hij niet meer eten en drinken. Een hoop stress bij hem en bij ons. Na 2 dagen maar even overlegt in Leiden of de sonde er maar weer in moest. De arts wilde em graag eerst even zien om iets lichamlijks uit te sluiten. Op naar Leiden dus. Het vermoeden was dat hij een schimmelinfectie in zijn keel had en we kregen medicatie mee. Fijn, weer 4 medicijnen per dag erbij. Maar het heeft geholpen. Inmiddels is de sonde er al twee weken uit en onze beer eet en drinkt enorm goed.
En zeg nou zelf, is hij niet heeeeeeeeeeel knap zonder sonde.
De volgende controle word weer een hele spannende, dan gaan ze weer testen of het bloed nog 100% donor is. Want zoals we hier zeggen, hij kan nog zo goed eten en drinken en infectievrij blijven, als de cellen terug komen zijn we verloren.
Duimen dus voor een goede uitslag

Week 20 na transplantatie

20 weken na 12 juli. En weer naar het LUMC.
Mason doet iedereen verbazen, een bijzonder kind volgens de doktoren.
Zit de wachtkamer vol met kindjes die zichtbaar nog zwak zijn en ondervoed komen wij met een blakende baby (aldus de woorden van de arts)
Mason heeft overgewicht :-) En we zijn nog nooit zo blij geweest met overgewicht.
Dat betekend dat alles prima functioneert en we voorzichtiger moeten worden met voeding zodat hij niet overvoed raakt. En dat betekend dus stoppen met op gezetten tijden kunstmatig voeden via de sonde maar Mason voeden als een normaal kind. Wat de artsen niet voor mogelijk hielden op korte termijn gebeurt. Hij eet volledige maaltijden zelf en gister heeft hij ook zelfstandig gedronken. Eerst via een tuitbeker en later een flesje.
De "slimme geleerde mensen" beweren dat als een baby zijn zuigreflex kwijt is na de leeftijd van 6 maanden dit niet meer aan te leren is. Het tegendeel is bewezen. Ik ben lotgenoten gaan zoeken op internet voor tips, heb een goede logopediste ingeschakeld om mee te kijken en heeeeeeeeeeel veel tijd en geduld gehad. En langzaam aan wordt dat dus beloont. De komende dagen gaan bestaan uit oefenen, oefenen en oefenen. En als dat oefenen slaagt trekken we de sonde eruit.
Qua ontwikkeling maakt hij ook forse sprongen. Hij rolt, maakt aanstalten tot kruipen en als je em vasthoud gaat hij staan.
Oncologisch gezien gaat het ook erg goed. Zijn HB is in 2 weken tijd gestegen van 5.1 naar 6.2 en de trombos overstijgen de 150. Dit betekend dat zijn lichaam hard werkt op de juiste manier.
Ineens komt ook de weerstand goed op en zijn er weer minder leefregels. Grote drukke openbare plekken moeten we nog vermijden maar we mogen met een gerust hart weer een winkel in met Mason.
Doodeng en heel vreemd na 20 weken heel strikt en clean zijn.
De plas en hartmedicatie is wederom afgebouwd en de volgende controle vind pas over een maand plaats.
Vandaag zijn de eerste vaccinaties uitgedeeld, deze worden nog 2x herhaalt over een maand en de maand daarna. Na deze serie worden de antistoffen in het lichaam gemeten om te zien of de vaccinaties aanslaan. Daarna gaat hij vanaf zijn 2e jaar het reguliere vaccinatie programma doorlopen.
We hebben erg genoten van de sint vieren met onze beide kindjes en ook naar de kerst kijken we uit.
Daarna gaan we heel hard 2012 uitzwaaien.
Een jaar waarin het geluk niet op kon door de geboorte van dit prachtige wonder maar datzelfde jaar bracht daarna het groots denkbare verdriet, angst en pijn.
Maar we zijn 2012 (bijna) doorgekomen met vallen en opstaan, maar vooral met elkaar!
We hopen met de groots mogelijke hoop 2013 een prachtig jaar te beleven en bij te komen en uit te rusten, helaas nog 1 jaar met vele onzekerheden, maar vooral hopen we eindelijk te kunnen genieten.
En we wensen iedereen die op welke manier dan ook met ons heeft mee geleeft alle goeds toe voor 2013!