zaterdag 23 maart 2013
Vandaag precies een jaar geleden zakte de grond onder onze voeten vandaag door dat ene woordje........... Leukemie.
Daar stonden we dan met onze 7 weken oude baby en deze diagnose.
Nog geen idee van wat komen zou besloten we een ding: Dit gaan we doen, wij met z'n vieren!
En wat een jaar kregen we vervolgens. De loodzware gesprekken met de artsen waar bij voorbaat steeds de moed je in je schoenen van zakte. Bijna onmogelijke behandelingen en complicaties steeds.
Wat zijn er veel tranen gevloeid, wat hebben we veel angst gevoelt.
Twee maal letterlijk afscheid genomen van ons mannetje omdat het eind in zicht was volgens de artsen.
Wat hebben we dit jaar veel grenzen verlegt. Vonden we in het begin een pleister verwijderen al eng, deden we op het laatst hele wondverzorging, alle soorten medicijnen en sondevoeding.
Na een jaar kunnen we ook met doktoren op hun niveau communiceren.
Wat een bijzondere wereld is de medische wereld en wat hebben alle mensen die dit werk doen veel liefde voor hun vak.
We hebben mensen om ons heen goed leren kennen, zowel positief als negatief. En sommige hebben ons oprecht verbaasd. Maar wat zijn we dankbaar voor al jullie medeleven, hoe groot of klein ook. Iedereen die ons aan heeft gehoord, voor de kindjes heeft gezorgt, voor ons gekookt, het huishouden en noem maar op.
Maar ook alle lieve mensen, soms totaal onbekende voor ons, die ons overspoelt hebben met kaarten en kadootjes. We hebben hier zo onbeschrijfelijk veel steun uit gehaald, dank jullie wel!
De wereld heeft stil gestaan, we leefde in de wereld van kinderkanker. Die wereld ken je normaal van tv of van ver weg. Maar bij ons werd het ons eigen leven en onze eigen wereld. Wat een kanjers leven er in die wereld. Kindjes horen niet zo ziek te zien maar als ze zo ziek zijn wat een dappere vechters komen er dan naar boven. Helaas hebben we dit jaar ook sommige kindjes, ondanks hun dappere gevecht, de strijd zien verliezen en dat brengt bij ons nog steeds verdriet. Als ik denk aan die families kan ik alleen maar heel dankbaar zijn dat wij Mason nog steeds bij ons hebben.
De wereld heeft stil gestaan, we leefde in de wereld van kinderkanker. Die wereld ken je normaal van tv of van ver weg. Maar bij ons werd het ons eigen leven en onze eigen wereld. Wat een kanjers leven er in die wereld. Kindjes horen niet zo ziek te zien maar als ze zo ziek zijn wat een dappere vechters komen er dan naar boven. Helaas hebben we dit jaar ook sommige kindjes, ondanks hun dappere gevecht, de strijd zien verliezen en dat brengt bij ons nog steeds verdriet. Als ik denk aan die families kan ik alleen maar heel dankbaar zijn dat wij Mason nog steeds bij ons hebben.
En ook wij zijn er helaas nog niet, de strijd is nog niet gestreden. Maar we zijn heel erg goed op weg. Juli 2014 kan Mason schoon verklaart worden. Toch hebben we besloten dat leukemie slechts nog onderdeel van ons leven mag zijn en niet ons leven meer mag beheersen.
Vandaar ook dat dit ons laatste blog zal zijn.(mensen die ons willen blijven volgen kunnen dit op facebook doen) Weer een stukje afsluiting en weer een stapje dichter bij het gewone leven.
Gelukkig leven we dat leven nog steeds met zijn vieren en ondanks alle zware momenten en tegenslagen kan ik hardop zeggen: Wij vieren zijn sterker dan ooit!!!
vrijdag 8 maart 2013
Vorige week zijn we heerlijk een weekje ertussenuit geweest.
We hebben dit aangeboden gekregen van stichting gaandeweg, een stichting die vakanties aanbied aan gezinnen met een kind met kanker.
Ondanks dat het heel,heel, heel erg koud was hebben we een heerlijke rustige week gehad en genoten met zijn vieren.
Mason beleefde vele dingen voor het eerst en vond dat maar al te leuk. Eerste keer zwemmen, eerste keer binnenspeeltuin, eerste keer dierentuin. En ook voor Joanne was het natuurlijk fantastisch al deze dingen een keer samen te kunnen doen.
En in de tussentijd hebben we onze woonkamer laten opknappen dus bij thuiskomst zaten we er nieuw bij.
Gister moesten we weer naar Leiden. Zoals de afgelopen tijd was nu ook alles weer prima in orde.
En zelfs bloed afnemen verliep voorspoedig.
De hartecho zag er keurig uit en de cardioloog hoeft ons pas over een half jar terug te zien.
Volgende maand gaan we een keertje naar het Sophia in Rotterdam op controle en zij zullen nu om en om met LUMC doen. Tot mei maandelijks, daarna per 6 weken. Vanaf augustus zouden we eigenlijk nog maar 1x per half jaar op controle hoeven. Dat is ook het moment dat normaal gesproken de PAC wordt verwijderd. Maar dat houd ook in dat bloedafname dan op de "normale" wijze zal moeten. En dat is bij Mason heel erg lastig door al het babyspek.
Wanneer de PAC erin blijft zitten moeten we toch iedere 6 weken langs om hem te laten spoelen.
Bovendien is de kans groot dat de PAC hem op den duur in de weg gaat zitten en hij er last van krijgt met bewegen.
De artsen gaan dus nog in overleg over wat wijsheid is.
Vooralsnog hebben we dus voor een maand weer de stempel "goedgekeurd" gehad
We hebben dit aangeboden gekregen van stichting gaandeweg, een stichting die vakanties aanbied aan gezinnen met een kind met kanker.
Ondanks dat het heel,heel, heel erg koud was hebben we een heerlijke rustige week gehad en genoten met zijn vieren.
Mason beleefde vele dingen voor het eerst en vond dat maar al te leuk. Eerste keer zwemmen, eerste keer binnenspeeltuin, eerste keer dierentuin. En ook voor Joanne was het natuurlijk fantastisch al deze dingen een keer samen te kunnen doen.
En in de tussentijd hebben we onze woonkamer laten opknappen dus bij thuiskomst zaten we er nieuw bij.
Gister moesten we weer naar Leiden. Zoals de afgelopen tijd was nu ook alles weer prima in orde.
En zelfs bloed afnemen verliep voorspoedig.
De hartecho zag er keurig uit en de cardioloog hoeft ons pas over een half jar terug te zien.
Volgende maand gaan we een keertje naar het Sophia in Rotterdam op controle en zij zullen nu om en om met LUMC doen. Tot mei maandelijks, daarna per 6 weken. Vanaf augustus zouden we eigenlijk nog maar 1x per half jaar op controle hoeven. Dat is ook het moment dat normaal gesproken de PAC wordt verwijderd. Maar dat houd ook in dat bloedafname dan op de "normale" wijze zal moeten. En dat is bij Mason heel erg lastig door al het babyspek.
Wanneer de PAC erin blijft zitten moeten we toch iedere 6 weken langs om hem te laten spoelen.
Bovendien is de kans groot dat de PAC hem op den duur in de weg gaat zitten en hij er last van krijgt met bewegen.
De artsen gaan dus nog in overleg over wat wijsheid is.
Vooralsnog hebben we dus voor een maand weer de stempel "goedgekeurd" gehad
Abonneren op:
Posts (Atom)