Bezoekje Leiden

Vandaag mochten we weer naar Leiden. Dikke dikke mist dus ook dikke dikke file.
Gelukkig waren we op tijd vertrokken.
Mason is weer nagekeken en geprikt en weer helemaal goed gekeurd.
Wel vinden de artsen dat de T-cellen (= weerstand) wat achterblijven voor dit stadium maar dit is waarschijnlijk te wijten aan de laatste opname. Zijn lichaam heeft daar heel erg hard moeten werken en door de prednison heeft hij wat stapjes terug gezet. Voorzichtigheid blijft dus geboden zo midden in het virussen seizoen, 1 virus zal hij wel aankunnen maar 2 of 3 word een lastig verhaal.
Ook heeft hij een nare hoest die we in de gaten moeten houden.
Voorlopig dus geen soepelere leefregels.
Met eten gaat het ook in muizenstapjes vooruit. De verse maaltijden van mama vallen in de smaak en hij gaat er steeds iets meer van eten. De sonde loopt op niet meer op continue maar in porties voeding.
Het weekend was Mason huilerig en wat warm. Dan merk je toch dat je als ouders compleet op scherp staat en extreem alert bent.
Resultaat was maandagavond 2 nieuwe tanden :-)
Bovenstaande geeft wel aan wat het hele gebeuren met je als ouders zijnde doet en dat je toch continue het gevoel hebt op een balk te balanceren.
Gelukkig heeft de dokter vandaag uitgebreid verteld dat hij vind dat wij het als ouders zo bijzonder en goed hebben gedaan, de meeste zijn al 10x ingestort.
Altijd fijn om te horen!
Verder heeft Mason een nieuw trucje: sokken uittrekken en zoek maken. Het is net een echte baby. Dus we vragen de sint maar heeeeeeeeeeeeeel veel nieuwe sokken en stevige sloffen.
Zelf heb ik vorige week een mri van mijn lever gehad en gister de uitslag. Er is niets gevonden. De arts vind het erg bijzonder want waren de vorige keer mijn leverwaardes nog 10x zo hoog als normaal, was nu alles stabiel. Ik ben een medisch wonder haha...
Verder rijlt en zijlt alles hier aardig, wat het ook lastig maakt want er zijn een hoop mensen die denken dat alles weer normaal is en er niets meer aan de hand is.
Helaas is de werkelijkheid anders. Ik nodig die mensen uit een dagje bij ons te komen kijken om te zien hoe druk de verzorging is, een gesprek met de arts mee te luisteren over hoe voorzichtig we nog steeds moeten zijn en te laten voelen hoe het is om tussen hoop en vrees in te leven.