vrijdag 30 november 2012

Week 18 na transplantatie

Gister stond Leiden weer op het programma.
En hoewel ik me realiseer dat het voor de lezers enigzins saai word kan ik melden: Alles was weer prima in orde.
De hartecho zag er mooi uit dus die medicatie gaan we afbouwen.
De cardioloog was erg tevreden.
Qua oncologie zag het bloed er ook mooi uit. Hb is wel aan de lage kant maar ze willen liever geen transfusie meer toepassen. De weerstand is ook nog laag maar dat is lastig te beoordelen.
Kinderen van deze leeftijd zitten nl. altijd op een dip punt omdat ze de antistoffen van moeder kwijt raken.
Je kunt je dus afvragen of je Mason weerbaarder moet maken dan zijn leeftijdsgenoten.
Dit gaat besloten worden zodra het bloedbeeld bekend is dat gister is afgenomen.
Wellicht doen we dus nog een keer een kuur immuumglobine.
Zelf zijn we ons erg aan het inspannen om Mason te laten eten en drinken.
Er is ons verteld dat Mason nog heel erg lang sonde afhankelijk zal zijn en eten en drinken een grote opgaaf zal zijn.
Maar wij geloven daar niet in. En inderdaard blijkt nu dat meneer kan eten als een volwassen vent! Alles wat we hem voorzetten vind hij lekker. Brood, pap, fruit, groente, aardappels, kwark alles verdwijnt erin. En niet eens glad gepureerd oid.
Omdat het eten zo goed gaat zijn we nu bezig hem te leren drinken uit een gewone beker en zijn medicatie zelf te laten innemen.
Met de nodige inspanning gaat dat best aardig moet ik zeggen.We streven naar sonde vrij zijn op zijn eerste verjaardag!
Woensdag hebben we met zijn drieeen op de tv de show sta op tegen kanker gekeken. Deze show was opgezet leden voor het KWF te werven. Iedereen die dit nog niet is, vooral even gaan doen!
Het was onverwacht een hele mooie, confronterende emotionele avond waarna we vooral dankbaar waren. Dankbaar voor dat Mason tot nu toe nog bij ons is.
23 en 24 mei zal de samenloop voor hoop plaatsvinden en inmiddels is er een team mason opgestart. Nadere info zal later nog wel op het blog verschijnen.
We hopen iig dat het team veel geld voor kwf zal ophalen.
Wij sturen dit jaar geen kerstkaarten. Ieder jaar kosten kerstkaarten meer dan 100 euro en na 2 weken verdwijnt alles in de prullebak, zo zonde geld.
Wij gaan dit geld dus verdelen over Kika en de Vokk. Misschien voor jullie ook een idee?!?!?!

Als laatste weer een prachtig kiekje van Mason die de afgelopen twee weken weer 2x zijn sonde eruit gerukt heeft. Is het een lekker ding of niet? ( en let ook even op de enorme hoeveelheid haar die hij krijgt!)

5 opmerkingen:

  1. Geweldig nieuws ik hoop nog vaak zo'n "saai" verhaal te lezen. Ik blijf voor jullie duimen hoor. Wat een knap ventje is Mason. Liefs Eef van den Broek

    BeantwoordenVerwijderen
  2. Heerlijk hoor juist zo'n saai verhaal, we zijn alleen maar blij met zo'n positieve update! En Lisa heeft de artsen ook versteld doen staan met haar sonde, dat kan Mason vast ook! Fijn dat hij het nu al zo goed doet!

    Groetjes,
    Vera (snoopy1979 zp)

    BeantwoordenVerwijderen
  3. Wat een geweldig positief verhaal. Ik duim voor jullie dat het zo goed blijft gaan!! Xxx

    BeantwoordenVerwijderen
  4. In één woord geweldig .............en kerstkaarten versturen doe ik ook al twee jaar niet meer ..........donatie Kika , KWF maar ook naar de nier stichting , astma fonds ............want ook deze mensen hebben recht op goed en gericht onderzoek ......Maar geniet nu wel van jullie goede berichten hoor ..................kom op Mason .....je kan het .....xxxx

    BeantwoordenVerwijderen
  5. Niets saai bericht... mooier kan niet , zorgt ervoor dat mijn dag niet meer stuk kan hoor!
    Het is een heerlijk mannetje, wat een kerel... als hij net zo groot gaat worden als de vechtlust die hij heeft wordt het een hele flinke kerel!

    BeantwoordenVerwijderen