donderdag 1 november 2012

We zijn weer een week verder. En eigenlijk komt er steeds meer rust hier. We lijken wel een normaal gezin :-)Zaterdagochtend vonden we Mason zonder sonde in bed. Opzich geen groot drama want deze moest toch vandaag vervangen worden en zijn trombo's zijn gelukkig hoog genoeg om dit door de thuiszorg te laten doen. Maar voordat er een nieuwe sonde inging hebben we snel de kids aangekleed en foto's gemaakt zonder sonde.
Maandag ben ik voor het eerst sinds een jaar weer begonnen met werken. Het vergt het nodige management thuis maar het is erg fijn om na een jaar gewoon weer even iets anders te doen als zorgen en verzorgen.
Een week of twee terug waren we al begonnen met pap eten van een lepel. En deze week lijkt Mason dat ineens heel goed door te hebben. Dat klinkt allemaal normaal en logisch maar omdat Mason al maanden niet gedronken, geslikt en gezogen heeft zijn zijn mond en tongspieren niet ontwikkelt. Woensdag kwam de logopediste en die was echt meer dan tevreden. Mason hapt goed af en ze stelde voor dit snel uit te breiden. Inderdaad heeft hij vandaag ook een bord groente op. We hebben ook tips gehad om zijn kauw techniek te stimuleren. De ontwikkeling hiervan hangt samen met het moment dat kinderen gaan omrollen echter doet Mason dit nog steeds niet door zijn dikke buik. Dus moeten we dit anders gaan stimuleren. De logopediste denkt ook dat we snel kunnen gaan beginnen met drinken uit een normale beker dus dat is erg fijn allemaal.
Vandaag stond Leiden weer op het programma. En wat knap is Mason toch, al enigzins verlaat stond ik op het punt te vertrekken en presteerde meneer het alles onder te kotsen. Maxi cosi, bank, jas en zichzelf.
Na een flinke verschoning bereikte we toch Leiden. Eerst naar de cardioloog. Evenals vorige week was er geen druk meetbaar in de longen en bloedvaten, iets wat gunstig is. Ook het hart zag er goed uit. De cardioloog is erg tevreden en we hoeven pas over een maand terug. Wel wil hij de medicatie even laten zoals het is om de boel rustig en stabiel te houden.
Daarna de oncoloog. Ook deze was tevreden, Mason doet het erg goed. We zitten nu in week 14 na transplantatie en zijn t-celen (afweer) beginnen langzaam op te komen. GeZien de opkomst moet hij nu wel een klein stootje kunnen hebben. We mogen dus ook weer op visite, mits het goed schoon is en er mogen meerdere mensen en kinderen tegelijk bij ons thuis komen.
Dat bied alweer iets meer opties dan voorheen. Uiteraard spreekt het voor zich dat mensen waarmee Mason in contact komt niet verkouden oid mogen zijn.
Ook bij de oncoloog mogen we een weekje wegblijven en hoeven we pas over twee weken terug.

2 opmerkingen:

  1. Wat fijn om te lezen dat het beter gaat. Nu jijzelf nog. Er komt nog veel bij kijken vinden jullie ook niet? Zoals het kauwen. Daar sta je van tevoren niet bij stil. Maar als de afweer beter is en de artsen zijn tevreden dan komt de rest ook wel goed. Geduld is wel een toverwoord haha. Geniet lekker met jullie gezin van de komende Sinterklaas tijd. Groetn oet twente. Petra Garrelds

    BeantwoordenVerwijderen
  2. Hardstikke fijn dat het nu lekker lijkt tegaan, dat iedereen tevreden is en jullie langzaamaan weer een normaal leventje kunnen gaan leven, al is het dan met heel veel aanpassingen en regelen.
    Hopelijk idd pas over een maand weer terug en geen zorgen tussendoor!
    Prachtige foto trouwens!

    BeantwoordenVerwijderen