De diagnose

Na 6 weken wennen aan elkaar en genieten gaan we met Mason richting huisarts. We hebben kraamvisite gehad die besmet zijn met kinkhoest en dat is gevaarlijk voor baby's. Nu hoest Mason al een paar dagen flink en dat willen we toch even door de HA laten checken. 

De Ha weet niet goed wat hij ermee aandoet en stuurt ons door naar het JKZ voor een kinkhoest test.

Deze word op de EHBO door de kinderarts gedaan en tevens word er wat bloed afgenomen.

We krijgen de mededeling dat ze Mason ter observatie willen opnemen.

Na een nachtje slapen krijgen we te horen dat ze vreemde verschijnselen in zijn bloed zien. Zijn bloed zit heel erg vol met jonge witte bloedcellen, iets wat niet hoort maar wat ook niet bij het beeld kinkhoest past en daarom moeten er nadere onderzoeken gedaan worden. Wederom bloedafname en een echo van de lever en milt.

Die middag krijgen we de diagnose te horen, Mason heeft Leukemie.

Welke variant is dan nog niet bekend. Een dag later brengen ze hem per ambulance over naar het SKZ voor verdere onderzoeken op de afdeling oncologie.

Na een dagje onderzoeken daar kunnen zij ook concluderen dat het leukemie is en de meest voorkomende vorm uitsluiten. Mason word opgenomen en in isolatie geplaatst.

Twee dagen later word er een beenmergpunctie uitgevoerd in de hoop meer duidelijkheid over de vorm te krijgen.

Een lange, vermoeiende dag voor ons allemaal.

Dinsdag 27 maart krijgen we de definitieve diagnose. Mason heeft JMML, een zeer zeldzame vorm van leukemie die gemiddeld bij slechts 2 kindjes per jaar voorkomt. 

De leukemie word veroorzaakt door een fout in de celvorming en gaat dus al mis bij de stamcel. Om dit te kunnen behandelen zal er een beenmergtransplantatie plaats moeten vinden. Dit gaat gebeuren in het LUMC in Leiden. De genezingskans ligt op ongeveer 70%.

Joanne kan een mogelijke donor zijn. De kans dat zij matcht met Mason is 25%. Als zij matcht is dit de beste optie omdat zij dan volledig identiek zijn.

Mocht dit niet het geval zijn moet er gezocht worden naar een donor in de databank.

Tot op heden wachten we nog op deze uitslag.

Omdat Mason niet acuut ziek is mag hij gewoon met ons mee naar huis zolang hij stabiel blijft.

Hij moet wel wekelijks op controle om zijn bloedbeeld te kunnen bepalen.

Wel krijgt hij 3 verschillende soorten antibiotica mee die preventief worden gegeven en omdat hij extra vatbaar is moeten we voorzichtig met hem zijn en goed omgaan met hygiene.

Zolang hij thuis is proberen we voor zover dat emotioneel gezien mogelijk is een zo normaal mogelijk leven te lijden en te genieten van zijn aanwezigheid en ons voor te bereiden op de loodzware weg die nog komen gaat.