Mason is ontzettend verkouden en door het hoesten weer flink aan.het spugen. Morgen dus maar met knikkende knieen leiden bellen voor overleg. Verder lopen we tegen hinder aan van de leefregels. Samen naar de winkels betekend dat er een met Mason.buiten moet blijven en bij alles wat we willen doen en wat er om ons heen te doen is moeten we de agenda pakken en.beslissen wie gaat en wie thuis blijft. Ook voor Joanne is het niet altijd even leuk met regelmaat te moeten wachten.omdat haar broertje weer medicijnen nodig heeft of weer eens heeft gespuugt. We hebben Leiden achter de rug en het , al zeg ik zelf, goed doorstaan. Langzaam komen we weer in de normale wereld terecht maar dat betekend ook dat er weer ruimte is om te leven tussen.hoop en vrees. Maar met z'n vieren maken we er wat moois van!

We zijn nu bijna een week thuis. Donderdag hebben we het ziekenhuis nog gecontact omdat Mason zoooooveel huilde en niet sliep. We verlangde bijna terug naar in Leiden zijn. We herkende zijn gedrag van het afkicken. De arts stelde dat de methadon te snel was afgebouwt en zette ons van 2 op3 giften per dag. Hiermee was het probleem inderdaad opgelost. Ook was hij nog erg pijnlijk na de plaatsing van de port a cath, geen wonder als je bedenkt dat hij bont en blauw is op zijn borst. Hier tegen mochten we paracetamol geven. Sinds vrijdag lijkt hij dan ook ritme te hebben en slaapt van 18.30 tot 7.00 uur.
Gister was de eerste policontrole. Daar ben e wel wat tijd mee zoet.
Hij werd nagekeken door de arts die uiterst tevreden was. Wel s hij fors afgevallen.
Daarna werd zijn port a catch aangeprikten werd bloed afgenomen. De naald lieten ze achter omdat wij zelf dachten dat hij bloed nodig jad (hb bij ontslag was 5,7)
Na een uurtje wachten bleek hb 5,4 te zijn, grensgeval maar de arts wilde transfusie uitstellen. Trombos waren trouwens 13.
De medicatie zijn we meergaan bundelen want volgens schema had hij ieder uur meerdere soorten medicatie nodig. Wij hadden het gevoel de hele dag medicijnen aan het maken of geven te zijn. Nu hebben we "nog maar" 6 medicatie momenten. (ongeveer 20 spuiten) Ook zijn we vandaag overgegaan naar langzaam aan porties sondevoeding e geven ipv continue. Dit zorgt ervoor dat je niet steeds aan draden en de pomp vast zit.
Langzaam aan gaan we weer een beetje een soort van normaal ritme ontwikkelen alhoewel het voor ons natuurlijk zowieso nieuw is om Joanne naar school te doen en te leven met twee kinderen. Nu zijn we beide nog thuis maar als we weer gaan werken zullen wevast en zeker tegen veel praktische problemen aanlopen

We zijn dus met zijn allen eindelijk thuis! Dinsdagmiddag had de arts al gezegt dat ze eraan dacht ons naar huis te laten gaan maar Mason werd nog verneveld. Omdat ik zelf aangaf dat ik dat weinig nut vond hebben wou ze graag voor en na het nevelen luisteren. En inderdaad, geen verschil. Dat nevelen was het laatste wat hem in het LUMC hield dus werd besloten als woensdag de bloeduitslagen stabiel waren mochten we gaan. En dat waren ze. De bilirupine was zelfs eindelijk gedaalt. We moesten bijna een volksverhuizing organiseren want in 14 weken hadden we heel wat verzameld en er moest ooknog een waanzinnige lading medicatie mee. Er volgende talloze ontslaggesprekken met iedereen maar om een uur konden we eindelijk gaan. Heeeeeel raar om met je eigen kind naar huis te gaan na zo een lange tijd.
Helaas blijkt het voor Mason ook erg raar te zijn. We hebben em uit zijn vertrouwde omgeving weggehaalt en dat s te merken. Hij huilt, moppert en jammert en kan absoluut de slaap niet vatten. Resultaat is dat we de hele nacht op zijn geweest.
We moeten dus nog erg onze draai vinden. Iedere twee uur moet er diverse medicijnen worde toegedient, drie keer per dag de sondevoeding gedaan worden en datbuiten de normale verzorging, ons huishouden en Joanne. Dat zal flink zoeken worden voor we de slag te pakken hebben.
Ook hebben we de leefregels meegekregen:
- niet meer dan 2 mensen per dag in huis (liefst geen kinderen)
-niet in gesloten ruimtes (op visite)
- niet op openbare plekken met veel mensen (winkels,markten, pretparken etc)
- heel strikt zijn met hygiene
Dit is ook best lastig want bedenk maar eens hoevaak je bovenstaande allemaal even doet.
Maar goed, we zullen daar snel genoeg aan wennen. Eerst maar hopen dat we wat kunnen bijtanken want we zijn zooooo moe, geloof dat alles er nu uitkomt. En als het ritme er is GENIETEN!!!!!
Maandag is de eerste controledag dus dan iig weer een blogupdate.
We moeten voorlopig 1a2 keer per week op co trole. De bloedwaardes zullen dan gecheckt worden, indien nodig krijgt hij transfusies, 1x per maand krijgt hij medicijnen viahet infuus en er zal natuurlijk gekeken worden of de leukemie niet terug keert
Inmiddels is onze woonkamer voorzien van veel prachtige bloemen, champagnes, en Kado's voor de kids. Heel, heel, heel erg bedankt hiervoor!

Dag +40

WE ZIJN THUIS!!!!!!
later een uitgebreider verslag maar nu eerst bijkomen

Dag +38

Hb:6,1
Trombos:43 (na toedienen)
Leucos:9,36

Even een paar daagjes geen blog. Zodra we weg waren uit het ziekenhuis probeerde ook wij even te genieten van het mooie weer.
En van Joanne haar laatste dagen thuis want die is vandaag voor het eerst naar de basisschool gegaan! Vrijdag moest Mason trombos krijgen voor de nieuwe sonde. Er was een infuus in zijn voet geprikt maar dat zat niet goed. Op alle mogelijke plekken hebben ze hem geprobeerd te prikken maar niets lukte. Uiteindelijk hebben ze een infuus in zijn hoofd gezet. De trombos waren nog niet inlopen of hij trok zelf het infuus er alweer uit.
Dat beloofde wat voor zondag. Zaterdag een lekkere rustige dag alleen kon Mason in de avond erg moeilijk in slaap vallen door onrust. Hij was overgegaan naar 2 shots methadon en dat was waarschijnlijk de boosdoener. Zondag na het badderen heerlijk met hem buiten wezen wandelen en toen moest er weer geprikt worden. Hij moest het eerste portie trombos hebben en antibiotica voor de ok. Na veel overleg werd er een neonatoloog gevraagt te prikken. Deze besloot dat het alleen in zijn hoofd kon. Waren wij zo verbaasd em blij dat hij nog haar had na de chemo's werd dat er nu zonder pardon afgeschoren. Het infuus werd in zijn hoofd geplaats, gefixeerd, omwikkeld met verband, mutsje op en tape erover. Voor de zekerheid werd hij ook nog vastgebonden aan bed toen hij sliep. Dit infuus mocht niet sneuvelen!!! Vanmorgen zou hij om 8 uur aan de beurt zijn voor ok. Kwart voor 8 naar beneden, hele team stond klaar....bleek er een of andere pipo het ok schema om te hebben gegooit. Arm kind, wS nu pas om 10 uur aan de beurt. De operatie is gelukkig goed gegaan en hij is nu in het bezit van een port a cath. Veel fijner dan de hickmanlijn want deze is onderhuids en hier mag hij mee badderen en zwemmen.
De middag heeft hij zijn roes uitgeslapen en in de avond leek hij zichzelf weer. Hij heeft al drie dagen niet overgegeven en vandaag waren de leverwaardes wederom stabiel (helaas nog steeds niet gezakt) Hij heeft dus alleen de luchtweginfectie nog en morgen gaan de artsen overleggen of hij daarmee naar huis mag

Dag +35

Hb:7,2
Trombos:21
Leucos:7,6

Laten we beginnen met goed nieuws:Mason heeft 100%donorcellen!!!!!
Hoewel ditnog kan veranderen betekend het dat de sct iig niet direct is mislukt. Ook zijn sinds woensdag de leverwaardes stabiel. De leverfunctie is verbeterd en de bilirupine (stof die geelzucht veroorzaakt) stijgt niet verder. Het lijkt er dus idd op dat de stijging veroorzaakt werd door de medicatie. Mason zijn huiduitslag is geheel verdwenen en we hebben gister gehoord dat de jonge rode cellen nu ook gewoon uitrijpen. Dat is ook te zien aan zijn bloedwaardes. Hij houd zijn bloed aardig op peil. Helaas heeft hij nu wel een luchtweginfectie en door het hoesten spuugt hij weer enorm veel
Gister constateerde ik al dat zijn hickmanlijn iets verder eruit was verschoven en dat de pleister los zat. De zuster en dokter wilde de pleister verschonen en de lijn fixeren maar bij het verwijderen van de pleister kwam de lijn er geheel uit.... Probleem want nu is er geen in-uitgang meer.
Besloten werd dat hij maandag naar de ok gaat en een port a cath krijgt (een onderhuids kastje dat aangesloten is op een ader) Dit kastje kan dan door de huid aangeprikt worden voor af en toename.
Gister is er voor controle van de waardes bloed uit een bloedvat geprikt en dit ging best redelijk. De planning was dat er zondag avond een infuus geplaatst word en er een paar porties trombos gegeven zouden worden voor de operatie vanmaandag. Helaas heeft Mason zojuist zijn sonde eruit gespuugt en zal er zo direct een infuus geprikt moeten worden om trombos toe te dienen en daarna een nieuwe sonde te plaatsen.

Dag +32

Helaas waren gister de leverwaardes wederom gestegen. De arts wilde graag verder kijken en dus werd er een echo aangevraagt. De afspraak stond om 15.20. We gingen met Mason in de kinderwagen erheen. Met de regenkap erover heen die goed afsluit hoeft hij geen mondkap op. Dat scheelt een boel gedoe. Helaas begon hij onderweg enorm te spugen. Je bent dan geneigd die kap eraf te trekken maar dat mag dus absoluut niet. Dus hup, terug racen naar de kamer om alles schoon te maken en wederom op weg naar de echo. We hadden ons niet hoeven haasten want we hebben daar een uur zitten wachten. Toen we besloten dat het nit meer te houden was voor Mason onder die regenkap en we bij de balie hadden gezegt dat we nu geholpen moesten worden of anders weg zouden gaan was er ineens een echokamer vrij. Op de echo werd bevestigd wat de arts al vermoede. Er is een verstoring in zijn galproductie. De galgangen zagen er troebel uit. Waarschijnlijk is dit toxiteit van de medicatie. Vandaag is Mason onderzocht door een MDL arts en vanmiddag hebben ze hem besproken. Morgen horen we daar hopelijk meer over. Hij begint nu steeds zichtbaarder geel te worden van de leverproblemen. Niet echt een florisant aanzicht.
Het volgende probleem is dat ze in het bloed zien dat er veel jonge rode cellen worden geproduceerd maar deze niet uitrijpen. Dit kan of wijzen op een infectie of wijzen op afstoting van rode cellen Door het lichaam ivm de grote hoeveelheid bloedtransfusies die hij heeft gehad. Ook dit word nader onderzocht. Er sijpelt ook al dagen temperatuursverhoging. Geen echt koorts maar steeds boven de 38 graden. Gister kwamen we ook tot de ontdekking dat ineens zijn hickmanlijn een paar cm uit zijn lijf s geschoten. Al vele malen waren de hechtingen los gegaan door zijn bewegelijkheid en de hickman is nooit echt goed vastgegroeit. Nu is hij er dus een stuk uit. Omdat ze toch wel bang zijn dat de lijn er verder uitkomt en ze van mening zijn dat opnieuw hechten weinig nut heeft omdat het toch niet vastgroeit is besloten dat zijn hickmanlijn eruit gaat en hij een port a cath gaat krijgen. Dit is een onderhuids kastje aangesloten op een ader die ze steeds door de huid heen kunnen aanprikken. Naar verwachting zal deze ingreep volgende week gaan plaatsvinden.

Dag +30

De huiduitslag lijkt vandaag wat verminderd. Gister was Mason wederom fors aankomen, 10,3 kilo. Vandaag woog hij 9960 en buik was 57cm.
Jammer genoeg blijven de leverwaardes maar stijgen. Het laatste medicijn waar dat van kan komen is direct stopgezet. Laten we aub hopen dat dat resultaat laat zien.
Iedereen heeft het steeds maar over die leverwaarde maar niemand is er duidelijk in wat dat voor gevaar en gevolg heeft. Morgen willen we dan ook een gesprek met de arts om hier eens uitvoerig over te praten.
Kortom de missie is nu nog gewicht en vocht op orde houden, huiduitslag laten verminderen en die lever stabiliseren.
Dus we gaan nog niet naar huis, nog lange niet nog lange niet....
Voor ons is deze laatste week zwaarder geweest dan de 11 weken ervoor. Het lijkt alsof we door de zin "naar huis gaan" uit de overleefmodus zijn gestapt en er ineens weer ruimte is voor vermoeidheid en emotie. Maar het thuis slapen brengt iig veel rust en al moeten we nog weken door, belangrijkst is dat Mason fit en stabiel wordt.

Dag +28

Hb:5,7
Trombos:11
Leucos:6,9

Ze zeggen weleens de laatste loodjes wegen het zwaarst, dat gaat nu zeker op. Zouden we eerst vandaag naar huis gaan, toen kwam het vochtprobleem. Dat is nu onder controle lijkt. De lasix is omgezet naar een ander medicijn en daar plast Mason beter op en raakt dus ook gewicht en omvang kwijt. Dus werd er gedacht dat we maandag naar huis konden. En nu dient het volgende probleem zich aan. De huiduitslag breidt zich hevig uit.
Dit kan veroorzaakt worden door een virus maar dat vinden ze niet waarschijnlijk omdat ze geen ontstekingswaardes in het bloed zien. Dan blijven er over allergie of graft versus host. En god laten we hopen op een allergie want gvh wil je echt niet (afstotingsverschijnsel) Ze kijken dit weekend aan hoe de huid zich ontwikkelt en anders gaan ze maandag een huidbiopt nemen om te testen. Gvh kunnen ze wel behandelen met prednison maar dat haalt het afweer weer herl erg omlaag waardoor hij nog vatbaarder wordt dan hij al is en virussen nig gevaarlijker worden. We hebben nog nooit zo hard als nu gehoopt op een allergie.
Ook is de werking van de methadon nog niet optimaal. Hij is al van 4x1,8mg naar 4x 1,2 gegaan maar slaapt nog steeds 21 uur per dag en is heel mat en tam.
Dus ook daar moeten de artsen nog kritisch naar kijken.
Vandaag is wel de sondevoeding van continue overgegaan naar porties en dat lijkt goed te gaan. Uit de fles drinken s hij helaas verleert dus binnenkort zullen we starten met lepelen. De voorbeidingen om naar huis te gaan gaan wel volop door dus vandaag hebben we alle benodigdheden en uitleg ontvangen om sondevoeding thuis te geven en een gesprek met maatschappelijk werk om te bedenken hoe we het leven thuis gasn indelen.
Omdat Mason zoveel slaapt hebben we steeds minder contact met hem en dat s wel heel erg raar. Het word gevoelsmatig echt tijd dat hij naar huis komt en we weer compleet zijn. We hebben iig het RMDhuis opgezegt. Het voelde na zoveel weken echt niet goed meer om daar te zijn. De avonden waren lang en eenzaam, de irritatie aan het gedrag van andere steeds groter, het onderhouden van tweehuishoudens steeds onmogelijker en het gemis naar thuis steeds groter. Nu voorlopig dus maar heen en weer rijden maar zo kunnen we iig samen zijn en starten met de heropvoeding van Joanne

Dag +26

Hb:6,4
Trombos:48(dezevzijn vannacht toegediend)
Leuco's: 5

Vannacht heeft Mason voor de verandering zijn sonde er weer eens uitgetrokken.
Dus hij heeft een portie trombo's gekregen en een nieuwe sonde. Vanmorgen werd hij wakker met een temp van 38,5, koorts dus direct kweken afgenomen.
Verder zit hij heel erg onder de uitslag waarvan niemand weet wat het is maar ook niemand maakt zich daar druk over. Zijn huid is natuurlijk "nieuw" en heel gevoelig dus het zal waarschijnlijk irritatie zijn.
Gelukkig heeft hij goed geplast en is 200 gram afgevallen.
De voeding loopt ook weer op 35.
Zijn leverwaarde is een klein beetje verhoogt weer maar niet in de stijgende lijn waarin het ging. Omdat ze zien dat dit is ontstaan vanaf het moment dat hij bactrimel krijgt gaan ze deze stopzetten en vervangen door een medicijn wat eens per maand via het infuus word gegeven tijdens een dagopname.
Verder hebben we het idee dat hij toch wel teveel methadon krijgt want hij is niet wakker te krijgen en als hij wakker is is hij heel tam. Deze word morgen in dosis verminderd. Vandaag is deze omgezet van 6x daags naar 4x daags.
Feitelijk is het dus het probleem in zijn vochthyishouding wat hem nog hier houd en ze hopen dit voor het weekend opgelost te hebben. Als dan ook alle andere dingen goed blijven gaan zouden we begin volgende week naar huis mogen.
De artsen hebben ook de leefregels voor thuis besproken.
In binnenruimtes zijn we heel beperkt en mag hij voorlopig nergens komen en mogen er ook bijna geen mensen thuis op bezoek. Thuis zijn ook de hygiene regels streng en uiteraard moeten we oppassen met voedsel. De kans dat je in de buitenlucht iets oploopt is eigenlijk heel klein en buiten mogen we dan ook nagenoeg alles.(geen markt , terras of pretpark oid omdat daar teveel mensen zijn maar gelukkig zijn er meer dan genoeg andere opties buiten) zolang mensen maar niet over de kinderwagen hangen. Duimen draaien dus dat er geen kink meer in de kabel komt en dan zijn we volgende week thuis

Dag +25

Vandaag is Mason weer 200gram aangekomen. Het braken is wel over.
Er spelen nu verschillende zaken. Zijn nierwaardes zijn afwijkend. In het bloed kunnen ze zien dat hij een te hoge dosis ciclosporine krijgt (tegen gvh) dus deze word aangepast. Dit heeft vaak invloed op het plassen. De lasix was gehalveerd, deze is wederom verhoogt. Door het aanpassen van bovenstaande punten zou hij weer vocht moeten gaan kwijtraken wat zijn buik weer verkleind, de maag en longen ruimte geeft.
De waardes van de lever zijn verhoogt. Dit kan dus zijn van dat antis himmel medicijn wat hij kreeg. Dat is gister stopgezet. Het kan ook duiden op VOD, das een bijwerking van de chemo. Opzich is dat iets wat ze in de gaten moeten houden maar moet zichzelf oplossen. VOD vinden ze alleen niet waarschijnlijk want daarbij hoort de lever ook pijnlijk te zijn en dat is niet het geval. Morgen gaat de methadon van 6 naar 4 shots. De dosering blijft hetzelfde maar 6 shots is in de thuissituatie niet haalbaar (iedere 4 uur, dan ook snachts nog een keer de sondevoeding wisselen en met wat pech word hij zelf ook nog een keer wakker en je slaapt geen nacht meer) Op deze wijze kun je iig iedere 6 uur hanteren en het gelijk met de sondevoeding laten lopen.
De doktoren vinden momenteel dat er niets zorgwekkends speelt alleen rommelt alles wat masr het lijkt erop dat dat een kwestie is om van alle medicatie de juste doseringen e vinden

Dag +24

Hb:4,8
Trombos:7
Leucos:2,37 (of daar ergens in de buurt.... )


Mason heeft een supergoed weekend achter de rug. Alles ging volgens hetboekje, hij was enorm vrolijk, heerlijk veel gespeelt samen met zijn zus en zowel dokters, verpleging en wij waren druk met "naar huis gaan" Maar thuis is nu ineens een stuk verder weg. Vannacht is de ombouw van morfine naar methadon gedaan. Met het eerste shot liep de morfine 100% mee, tweede shot 50% en bij het derde shot ging de morfine uit. Dat ging gepaard met wat zweten en rillerigheid maar verder niet heel veel afkickverschijnselen. Maar sinds gister plast Mason niet goed meer en hij was vandaag dan ook meer dan 200 gram aangekomen en heeft weer formaat sumoworstelaard. Ook is zijn buik 2,5cm gegroeit. En hij is vandaag enorm aan het spugen. Hele golven tegelijk. Een keer zo hevig dat ie zijn sonde eruit gespuugt heeft. De grote vraag is nu of dat komt door de overgang of door het vocht. Wij denken zelf het laatste maar dat blijft gissen natuurlijk. Feit is dat die buik weer enorm is en die maag dus minder ruimte heeft. Ook de longen hebben minder ruimte en hij is dus weer erg kortademig. Vanavond is besloten de voeding maar even te halveren en aan te vullen met zout/glucose. Nu dus hopen dat ie flink gaat plassen. Ook stijgen helaas zijn leverwaardes weer iets. Vorige week waren die verhoogt maar stabiel maar nu stijgen ze iets door. Ook zijn ogen zijn weer geler. Nu kan dat komen van een medicijn dat hij kreeg tegen schimmels maar het kan ook vele andere oorzaken hebben. Dat medicijn is direct stopgezet dus nu is het afwachten of die waardes niet doorstijgen. Opzich is het getal niet schokkend maar er mag geen stijgende lijn komen. Verder stonden vandaag weer bloed en trombos op het menu. Door de kracht van het spugen zit hij van top tot teen onder de puntbloedinkjes en er komt zelfs wat bloed uit zijn traanbuisjes. Al met al dus weer spannende dagen voor de boeg.

Dag +21

hb: 6,3
trombos: 3
leucos:1,88

gister was het dan eindelijk zover! De verpleging had de kamer versierd met slingers. Al lijkt op het blog alsof alles voorspoedig is gegaan, de verpleging weet hoe intensief en zwaar afgelopen weken waren. Joanne mocht de wand openen en o,o wat heeft ze haar broertje gekust zeg! Die twee lieten elkaar niet los. Na een hele uitgebreide knuffel en kussessie met z'n vieren is Mason heerlijk in bad geweest. Wat onbeschrijfelijk fijn je eigen kind na 28 dgen weer zo vast te mogen houdn. Vandaag zijn we lekker even buiten wezen wandelen. De fysio is ook nog even langs geweest om te oefenen. De cloedine is gestopt vandaag evenals de magnesium en verder is de meeste medicatie over van infuus naar sonde. Eigenlijk is iedereen al druk bezig met naar huis gaan. Maandag word de sonde pomp aangevraagt voor thuis. Ome mark heeft vanmiddag opgepast en wij hebben gewinkelt voir mason en zij daarna met Joanne wezen bowlen en eten. Ze wou graag weer een keer in het rmd slapen maar dat eindigde in drama en uiteindelijk wou ze toch graag naar huis waar ik laat in de avond dan ook maar met haar heen ben gegaan. Er leeft een heleboel in dat arme meisje dr bolletje. Laten alle duimen nu maar draaien dat we einde week naar huis mogen want gevoelsmatig kruipen we op handen en knieen naar die eindstreep toe

Soms zegt een foto genoeg

Dag+19

hb: 6,5
trombo's: 7
leucos: 0,53
Vandaag kwam het goede nieuws, morgen mag de wand open. Ze zijn vandaag gestopt met de TDD en ook alle antibiotica's zijn stopgezet. Vanavond krijgt Mason biogarde toegedient om zijn lichaam te voorzien van goede bacterieen.
De clonidine is gehalveerd en de sondevoeding loopt op maximaal dus de TPV is uit.
We mogen zelfs morgen al even naar buiten met Mason, weleenswaar op het ziekenhuis terrein maar toch even frisse lucht na 11 weken voor de kleine.
Zal wel een gek gezichtbzijn want we moeten in het ziekenhuis of een mondkap bij hem op of de regenkap over de kinderwagen.
Komend weekend willen ze proberen de clonidine stop te zetten en maandag de morfine omzetten in methadondrank zodat dat via de sonde kan. Ook de calium en natrium zijn gestopt.
Helaas spuugt hij nig wel veel slijm.
We hooen zo dat alles stabiel blijft want dan.... mogen we over 1 a 2 weken naar huis !!!!!
Dus als er morgen geen blog is zijn we veel te druk met na 28 dagen eindelijk onze vent weer vasthouden, knuffelen en kussen