Dag +28

Hb:5,7
Trombos:11
Leucos:6,9

Ze zeggen weleens de laatste loodjes wegen het zwaarst, dat gaat nu zeker op. Zouden we eerst vandaag naar huis gaan, toen kwam het vochtprobleem. Dat is nu onder controle lijkt. De lasix is omgezet naar een ander medicijn en daar plast Mason beter op en raakt dus ook gewicht en omvang kwijt. Dus werd er gedacht dat we maandag naar huis konden. En nu dient het volgende probleem zich aan. De huiduitslag breidt zich hevig uit.
Dit kan veroorzaakt worden door een virus maar dat vinden ze niet waarschijnlijk omdat ze geen ontstekingswaardes in het bloed zien. Dan blijven er over allergie of graft versus host. En god laten we hopen op een allergie want gvh wil je echt niet (afstotingsverschijnsel) Ze kijken dit weekend aan hoe de huid zich ontwikkelt en anders gaan ze maandag een huidbiopt nemen om te testen. Gvh kunnen ze wel behandelen met prednison maar dat haalt het afweer weer herl erg omlaag waardoor hij nog vatbaarder wordt dan hij al is en virussen nig gevaarlijker worden. We hebben nog nooit zo hard als nu gehoopt op een allergie.
Ook is de werking van de methadon nog niet optimaal. Hij is al van 4x1,8mg naar 4x 1,2 gegaan maar slaapt nog steeds 21 uur per dag en is heel mat en tam.
Dus ook daar moeten de artsen nog kritisch naar kijken.
Vandaag is wel de sondevoeding van continue overgegaan naar porties en dat lijkt goed te gaan. Uit de fles drinken s hij helaas verleert dus binnenkort zullen we starten met lepelen. De voorbeidingen om naar huis te gaan gaan wel volop door dus vandaag hebben we alle benodigdheden en uitleg ontvangen om sondevoeding thuis te geven en een gesprek met maatschappelijk werk om te bedenken hoe we het leven thuis gasn indelen.
Omdat Mason zoveel slaapt hebben we steeds minder contact met hem en dat s wel heel erg raar. Het word gevoelsmatig echt tijd dat hij naar huis komt en we weer compleet zijn. We hebben iig het RMDhuis opgezegt. Het voelde na zoveel weken echt niet goed meer om daar te zijn. De avonden waren lang en eenzaam, de irritatie aan het gedrag van andere steeds groter, het onderhouden van tweehuishoudens steeds onmogelijker en het gemis naar thuis steeds groter. Nu voorlopig dus maar heen en weer rijden maar zo kunnen we iig samen zijn en starten met de heropvoeding van Joanne