We zijn dus met zijn allen eindelijk thuis! Dinsdagmiddag had de arts al gezegt dat ze eraan dacht ons naar huis te laten gaan maar Mason werd nog verneveld. Omdat ik zelf aangaf dat ik dat weinig nut vond hebben wou ze graag voor en na het nevelen luisteren. En inderdaad, geen verschil. Dat nevelen was het laatste wat hem in het LUMC hield dus werd besloten als woensdag de bloeduitslagen stabiel waren mochten we gaan. En dat waren ze. De bilirupine was zelfs eindelijk gedaalt. We moesten bijna een volksverhuizing organiseren want in 14 weken hadden we heel wat verzameld en er moest ooknog een waanzinnige lading medicatie mee. Er volgende talloze ontslaggesprekken met iedereen maar om een uur konden we eindelijk gaan. Heeeeeel raar om met je eigen kind naar huis te gaan na zo een lange tijd.
Helaas blijkt het voor Mason ook erg raar te zijn. We hebben em uit zijn vertrouwde omgeving weggehaalt en dat s te merken. Hij huilt, moppert en jammert en kan absoluut de slaap niet vatten. Resultaat is dat we de hele nacht op zijn geweest.
We moeten dus nog erg onze draai vinden. Iedere twee uur moet er diverse medicijnen worde toegedient, drie keer per dag de sondevoeding gedaan worden en datbuiten de normale verzorging, ons huishouden en Joanne. Dat zal flink zoeken worden voor we de slag te pakken hebben.
Ook hebben we de leefregels meegekregen:
- niet meer dan 2 mensen per dag in huis (liefst geen kinderen)
-niet in gesloten ruimtes (op visite)
- niet op openbare plekken met veel mensen (winkels,markten, pretparken etc)
- heel strikt zijn met hygiene
Dit is ook best lastig want bedenk maar eens hoevaak je bovenstaande allemaal even doet.
Maar goed, we zullen daar snel genoeg aan wennen. Eerst maar hopen dat we wat kunnen bijtanken want we zijn zooooo moe, geloof dat alles er nu uitkomt. En als het ritme er is GENIETEN!!!!!
Maandag is de eerste controledag dus dan iig weer een blogupdate.
We moeten voorlopig 1a2 keer per week op co trole. De bloedwaardes zullen dan gecheckt worden, indien nodig krijgt hij transfusies, 1x per maand krijgt hij medicijnen viahet infuus en er zal natuurlijk gekeken worden of de leukemie niet terug keert
Inmiddels is onze woonkamer voorzien van veel prachtige bloemen, champagnes, en Kado's voor de kids. Heel, heel, heel erg bedankt hiervoor!