dinsdag 14 augustus 2012

Dag +32

Helaas waren gister de leverwaardes wederom gestegen. De arts wilde graag verder kijken en dus werd er een echo aangevraagt. De afspraak stond om 15.20. We gingen met Mason in de kinderwagen erheen. Met de regenkap erover heen die goed afsluit hoeft hij geen mondkap op. Dat scheelt een boel gedoe. Helaas begon hij onderweg enorm te spugen. Je bent dan geneigd die kap eraf te trekken maar dat mag dus absoluut niet. Dus hup, terug racen naar de kamer om alles schoon te maken en wederom op weg naar de echo. We hadden ons niet hoeven haasten want we hebben daar een uur zitten wachten. Toen we besloten dat het nit meer te houden was voor Mason onder die regenkap en we bij de balie hadden gezegt dat we nu geholpen moesten worden of anders weg zouden gaan was er ineens een echokamer vrij. Op de echo werd bevestigd wat de arts al vermoede. Er is een verstoring in zijn galproductie. De galgangen zagen er troebel uit. Waarschijnlijk is dit toxiteit van de medicatie. Vandaag is Mason onderzocht door een MDL arts en vanmiddag hebben ze hem besproken. Morgen horen we daar hopelijk meer over. Hij begint nu steeds zichtbaarder geel te worden van de leverproblemen. Niet echt een florisant aanzicht.
Het volgende probleem is dat ze in het bloed zien dat er veel jonge rode cellen worden geproduceerd maar deze niet uitrijpen. Dit kan of wijzen op een infectie of wijzen op afstoting van rode cellen Door het lichaam ivm de grote hoeveelheid bloedtransfusies die hij heeft gehad. Ook dit word nader onderzocht. Er sijpelt ook al dagen temperatuursverhoging. Geen echt koorts maar steeds boven de 38 graden. Gister kwamen we ook tot de ontdekking dat ineens zijn hickmanlijn een paar cm uit zijn lijf s geschoten. Al vele malen waren de hechtingen los gegaan door zijn bewegelijkheid en de hickman is nooit echt goed vastgegroeit. Nu is hij er dus een stuk uit. Omdat ze toch wel bang zijn dat de lijn er verder uitkomt en ze van mening zijn dat opnieuw hechten weinig nut heeft omdat het toch niet vastgroeit is besloten dat zijn hickmanlijn eruit gaat en hij een port a cath gaat krijgen. Dit is een onderhuids kastje aangesloten op een ader die ze steeds door de huid heen kunnen aanprikken. Naar verwachting zal deze ingreep volgende week gaan plaatsvinden.

7 opmerkingen:

  1. Jeetje wat een verhaal weer! Zo te lezen gaan jullie voorlopig nog niet naar huis. :( :(
    Heel veel sterkte weer met alles en hou vol! X

    BeantwoordenVerwijderen
  2. Hè get wat sneu allemaal voor jullie en zeker ook voor Mason die zo hard zijn best doet. Ik kan helaas niet meer doen dan zeggen dat ik aan jullie denk en dat het fijn is bijna dagelijks even de update te lezen want zoals gezegd we leven allemaal erg mee! Houdt moed kanjers!

    BeantwoordenVerwijderen
  3. vervelend deze berichten ik hoop gauw weer op beter

    BeantwoordenVerwijderen
  4. wat een tegenvallers weer... lijkt erop dat hij nog niet naar huis kan en mag voorlopig... jammer hoor... hopelijk snel weer beter nieuws!
    Kaarsje brandt hier voor jullie elke dag !

    BeantwoordenVerwijderen
  5. Pfffff, wat vervelend allemaal! Denk je al bijna thuis te zijn, komen er weer complicaties die roet in het eten gooien! Sterkte met alles!

    BeantwoordenVerwijderen
  6. Wim en Mariëtte Schouten16 augustus 2012 om 12:13

    Lieve mensen, jullie worden wel erg op de proef gesteld en we hopen dat de beloning hierop volgt. Probeer toch om het vol te houden de zilveren randjes aan die wolken te ontdekken. We leven erg met jullie mee en bidden voor Mason en jullie allemaal.

    BeantwoordenVerwijderen
  7. Jan en Marja de Graauw18 augustus 2012 om 12:41

    Dit kleine mannetje is zeker een held, wat hij in zijn jonge leventje allemaal heeft moeten doorstaan.Petje af voor zijn ouders want zonder hun steun was dit gevecht nooit zover gekomen.Wij hopen van ganser harte dat jullie snel naar jullie eigen huis kunnen en daar gaan genieten van dit ventje samen met zijn zusje.
    We blijven jullie volgen ook al kennen we elkaar niet.

    BeantwoordenVerwijderen