We zijn nu bijna een week thuis. Donderdag hebben we het ziekenhuis nog gecontact omdat Mason zoooooveel huilde en niet sliep. We verlangde bijna terug naar in Leiden zijn. We herkende zijn gedrag van het afkicken. De arts stelde dat de methadon te snel was afgebouwt en zette ons van 2 op3 giften per dag. Hiermee was het probleem inderdaad opgelost. Ook was hij nog erg pijnlijk na de plaatsing van de port a cath, geen wonder als je bedenkt dat hij bont en blauw is op zijn borst. Hier tegen mochten we paracetamol geven. Sinds vrijdag lijkt hij dan ook ritme te hebben en slaapt van 18.30 tot 7.00 uur.
Gister was de eerste policontrole. Daar ben e wel wat tijd mee zoet.
Hij werd nagekeken door de arts die uiterst tevreden was. Wel s hij fors afgevallen.
Daarna werd zijn port a catch aangeprikten werd bloed afgenomen. De naald lieten ze achter omdat wij zelf dachten dat hij bloed nodig jad (hb bij ontslag was 5,7)
Na een uurtje wachten bleek hb 5,4 te zijn, grensgeval maar de arts wilde transfusie uitstellen. Trombos waren trouwens 13.
De medicatie zijn we meergaan bundelen want volgens schema had hij ieder uur meerdere soorten medicatie nodig. Wij hadden het gevoel de hele dag medicijnen aan het maken of geven te zijn. Nu hebben we "nog maar" 6 medicatie momenten. (ongeveer 20 spuiten) Ook zijn we vandaag overgegaan naar langzaam aan porties sondevoeding e geven ipv continue. Dit zorgt ervoor dat je niet steeds aan draden en de pomp vast zit.
Langzaam aan gaan we weer een beetje een soort van normaal ritme ontwikkelen alhoewel het voor ons natuurlijk zowieso nieuw is om Joanne naar school te doen en te leven met twee kinderen. Nu zijn we beide nog thuis maar als we weer gaan werken zullen wevast en zeker tegen veel praktische problemen aanlopen