Ik realiseerde me al een paar dagen dat ik het vervolg van maandag niet op het blog had gezet.
Opzich een goed teken, dat betekend dat leukemie nog maar een bijzaak is in ons leven en niet meer ons dagelijks leven beheerst :-)
Maar toch ben ik jullie nog een verslagje verschuldigd.
Maandag begon rommelig. De planning was dat ik met Mason naar Leiden zou rijden voor bloedafnamen.
Echter had ik zondag de hele nacht opgezeten met Joanne die flink de griep te pakken had. Joanne vond het ook echt geen goed idee als ik weg ging en bovendien was ik doodmoe.
Dus Paul geregeld dat hij vrij was en naar Leiden gegaan met Mason zodat ik thuis kon blijven met Joanne.
Dat even naar Leiden werd uiteindelijk een ruime halve dag.
Na het aanprikken van de PAC kwam er weer geen bloed. De arts schreef medicatie voor tegen bloedstolsels. Dit moest na het inspuiten even een minuut of 10 intrekken. Maar LUMC is en blijft LUMC en voor je het weet ben je een uur verder.
Helaas........ geen bloed.
Lichte paniek bij iedereen want o jee, als dit niet ging lukken wat dan?!?!?!
Een optie was nog in zijn enkel prikken (zijn armen waren vorige week al verpest) maar met die spekbenen van ons hollands welvaren zou dat niet veel kans van slagen hebben. Zijn hoofd is een overige optie maar ja..... dat zou ook niet makkelijk zijn.
Dan maar nog eens keer de medicatie tegen stolsels proberen.
Hup inspuiten, intrekken (weer veeeeeeeel langer dan 10 minuten) en toen.... toen was er bloed :-)
En nu wachten we dus weer op de uitslag hiervan

30 weken na sct

Vandaag weer controledag in Leiden. We begonnen met een echo van het hart. Die zag er keurig uit. Er is dan ook besloten het laatste beetje medicatie hiervoor te stoppen. Het is wnderbaarlijk dat dit probleem "zomaar" is opgelost maar het is gebeurd! Volgende maand nog een keer een echo om te kijken hoe het zonder medicatie gaat en daarna hoeven we voorlopig niet meer terug bij de cardioloog.
Daarna naar de oncoloog. Deze was zeer tevreden over Mason. Het enigste nadeel van de transplantatie is dat hij een slechte gevoelige huid heeft die we goed moeten verzorgen. Dit is een vaak gezien gevolg na transplantatie. De weerstand was vorige keer op een niveau van nog lang niet normaal maar wel weer alles mogen. Een fijn vooruitzicht voor onze naderende vakantie die we aangeboden hebben gekregen van stichting gaandeweg. Om deze vrijwaring echt te krijgen wilde de dokter de waardes nogmaals controleren om te zien of ze nu ook echt weer doorgestegen zijn. En daar s bloed voor nodig..... Dat bleek vandaag een probleem. Mason werd zoals altijd aangeprikt aan Ijn port a cath. En er gebeurde niets. Zout erin, heparine erin dat ging prima maar bloed toegeven ho maar..... Zitten, liggen, bewegen niets hielp. Tja dan maar bloed uit een vat prikken. De verpleegkundige probeerde zijn arm. Helaas daar kwam niets. Ze wou nogmaals prikken maar ik gaf aan dat ik alleen nog liet prikken dor de kinderarts. Die kwam erbij en hup andere arm. Hij zat waanzinnig te wroeten met die naald, Mason enorm overstuur en ik geneigd de beste man neer te knuppelen. Maar geen bloed.... Ik gaf aan dat er niet nogmaals geprikt mocht worden en in overleg hebben we nu besloten dat we maandag nogmaals naar Leiden gaan in de hoop dat de pac dan wel loopt. Zo niet dan moeten er maatregelen genomen worden om de pac weer open te zien krijgen.
Na al dit gepest moest pen ook de laatste vaccinaties voor voorlopig nog geheven worden. Dit ging gelukkig zonder gemopper, een klein voordeel van het feit dat onze bink zoveel gewent is.
De fysio is ook nog even mee komen kijken om te concluderen dat Mason keurig bij is en een goede controle en motoriek heeft.
Al met al best goed, nu alleen hopen dat we maandag bloed krijgen wat een goede weerstand laat zien en dan kunnen we dus, met alleen nog zeer strenge hygiene  en ons gezond verstand gebruiken,  alles eigenlijk weer doen wat andere mensen doen na precies een jaar leefregels.
Ook zullen we vanaf nu weer terug aan naar het Sophia in Rotterdam en dit om en om doen met Leiden

Hieperdepiep Hoera!!!!

Vandaag hebben we het geluk de 1e verjaardag van Mason te mogen vieren.

En papa had een heel mooi stukje op facebook gezet:

hoera!!! Mason vandaag 1 jaar!!!... 

Pffff en wat was het voor jaar..
5 weken na je geboorte kregen we te horen dat je leukemie had. 
Toen begon het hele circus.
Je hebt weken keihard gevochten voor je korte leventje en nog steeds. Het is niet makkelijk geweest, maar jongen wat heb je gevochten!! Wat ben ik trots op je, hoe jij het bijna altijd met een big smile op je gezicht het gedaan hebt!!
Hoe slecht je ook lag, jij bleef maar lachen en maakte ons vrolijk!!!

Jammer genoeg kunnen we je verjaardag nog niet groots vieren, omdat je weerstand nog te laag is, maar we gaan er zeker weten een leuke top verjaardag van maken met zijn allen.

Lieve vriendje, maatje, vechtertje en kanjertje van me..
Een hele fijne verjaardag en op naar de 2 :-)
papa houd van jou!!! Xxx

Alpe d'Huzes

http://deelnemers.opgevenisgeenoptie.nl/acties/theobooms/theo-booms/

Trots op de prestatie die onze broer en zwager wil gaan leveren ten baten voor KWF vragen we jullie allemaal hem te steunen en een (kleine) bijdrage te doneren!