donderdag 13 december 2012

Week 20 na transplantatie

20 weken na 12 juli. En weer naar het LUMC.
Mason doet iedereen verbazen, een bijzonder kind volgens de doktoren.
Zit de wachtkamer vol met kindjes die zichtbaar nog zwak zijn en ondervoed komen wij met een blakende baby (aldus de woorden van de arts)
Mason heeft overgewicht :-) En we zijn nog nooit zo blij geweest met overgewicht.
Dat betekend dat alles prima functioneert en we voorzichtiger moeten worden met voeding zodat hij niet overvoed raakt. En dat betekend dus stoppen met op gezetten tijden kunstmatig voeden via de sonde maar Mason voeden als een normaal kind. Wat de artsen niet voor mogelijk hielden op korte termijn gebeurt. Hij eet volledige maaltijden zelf en gister heeft hij ook zelfstandig gedronken. Eerst via een tuitbeker en later een flesje.
De "slimme geleerde mensen" beweren dat als een baby zijn zuigreflex kwijt is na de leeftijd van 6 maanden dit niet meer aan te leren is. Het tegendeel is bewezen. Ik ben lotgenoten gaan zoeken op internet voor tips, heb een goede logopediste ingeschakeld om mee te kijken en heeeeeeeeeeel veel tijd en geduld gehad. En langzaam aan wordt dat dus beloont. De komende dagen gaan bestaan uit oefenen, oefenen en oefenen. En als dat oefenen slaagt trekken we de sonde eruit.
Qua ontwikkeling maakt hij ook forse sprongen. Hij rolt, maakt aanstalten tot kruipen en als je em vasthoud gaat hij staan.
Oncologisch gezien gaat het ook erg goed. Zijn HB is in 2 weken tijd gestegen van 5.1 naar 6.2 en de trombos overstijgen de 150. Dit betekend dat zijn lichaam hard werkt op de juiste manier.
Ineens komt ook de weerstand goed op en zijn er weer minder leefregels. Grote drukke openbare plekken moeten we nog vermijden maar we mogen met een gerust hart weer een winkel in met Mason.
Doodeng en heel vreemd na 20 weken heel strikt en clean zijn.
De plas en hartmedicatie is wederom afgebouwd en de volgende controle vind pas over een maand plaats.
Vandaag zijn de eerste vaccinaties uitgedeeld, deze worden nog 2x herhaalt over een maand en de maand daarna. Na deze serie worden de antistoffen in het lichaam gemeten om te zien of de vaccinaties aanslaan. Daarna gaat hij vanaf zijn 2e jaar het reguliere vaccinatie programma doorlopen.
We hebben erg genoten van de sint vieren met onze beide kindjes en ook naar de kerst kijken we uit.
Daarna gaan we heel hard 2012 uitzwaaien.
Een jaar waarin het geluk niet op kon door de geboorte van dit prachtige wonder maar datzelfde jaar bracht daarna het groots denkbare verdriet, angst en pijn.
Maar we zijn 2012 (bijna) doorgekomen met vallen en opstaan, maar vooral met elkaar!
We hopen met de groots mogelijke hoop 2013 een prachtig jaar te beleven en bij te komen en uit te rusten, helaas nog 1 jaar met vele onzekerheden, maar vooral hopen we eindelijk te kunnen genieten.
En we wensen iedereen die op welke manier dan ook met ons heeft mee geleeft alle goeds toe voor 2013!

9 opmerkingen:

  1. wat een mooi nieuws! ik gun jullie ook een mooi 2013 en allemaal in goede gezondheid. cheers.
    miekje zp

    BeantwoordenVerwijderen
  2. Kanjers, ik ben er even stil van.Ook voor jullie in 2013 heel veel goeds en voorspoed.

    BeantwoordenVerwijderen
  3. Wat een vreselijk fijne update weer, ik ben echt zo blij dat Mason het zo goed doet, dat hij lekker zelf eet en drinkt en ontwikkeld zoals het hoort.. wat een knappe en sterk mannetje is het toch ook..en dat jezelf dan zo blij kan zijn met overgewicht haha, lekker hoor!
    Fijn dat er steeds meer kan en mag als gezin zijnde, fijn ook voor Joanne lijkt mij, niet elke keer alleen met papa of mama maar met zijn allen, hopelijk is er voor haar ook wat meer rust en regelmaat gekomen en voelt ze zich helemaal top...
    Ik wens voor jullie meer dan al het goeds voor 2013, het zal nog een jaar worden van onzekerheden maar hopelijk alles de goede kant op.
    Geniet van elkaar !

    BeantwoordenVerwijderen
  4. Wederom tranen in mijn ogen. Maar ditmaal van voorzichtige blijdschap! Wat een heftig jaar is het voor jullie allemaal geweest. Maar wat hebben jullie een veerkracht en vechtersmentaliteit getoond! Alle goeds voor 2013. Xxx Cindy

    BeantwoordenVerwijderen
  5. Wat is jullie mannetje toch een kanjer, hij is vast voorbestemd op later grootse dingen te gaan doen! :-) Ik wens jullie ook hele fijne feestdagen en vooral een Nieuwjaar met rust, veel plezier en weinig zorgen! Liefs, Nikki van ZP

    BeantwoordenVerwijderen
  6. Ik wens jullie ook alle goeds voor 2013!!!! Jasminum ZP

    BeantwoordenVerwijderen
  7. Wat fijn deze goede berichten! Mason heeft net als Matthew vast een beschermengeltje. Fijn dat het zo goed gaat. Mijn dochter was maandag in Leiden en ook met hem gaat het goed. Die arme Nougyeela ligt er nog. Maar met jullie gaat het goed. Ga lekker genieten. Wij durven al geen gelukkig nieuwjaar te wensen. Zijn daar een beetje bang voor geworden. Geniet met jullie gezin van de feestdagen en beter nieuwjaar. Groetjes Petra Garrelds

    BeantwoordenVerwijderen
  8. Wat een goede berichten, en nu alleen maar beter worden, ik hoop dat 2013 een jaar voor jullie wordt wat niet meer stuk kan. Dikke knuffel voor Mason,
    Marjolein ZP

    BeantwoordenVerwijderen
  9. tijdje niks laten horen, maar wat fijn dat het zo goed gaat Mason!
    We hopen van harte dat 2013 een rustig en fijn jaar word.
    Leron moet in maart pas weer naar Leiden.
    Fijne feestdagen en geniet ervan!

    Groetjes fam Kok

    BeantwoordenVerwijderen