Mason heeft een zeer onrustige nacht gehad. Wou wel slapen maar het lukte niet. Drinken deed ie helemaal niet. Er is sinds 16.00uur geen ml meer ingegaan. Om 11.00 heeft de zaalarts hem bekeken en besloten dat hij toch aan de sonde moest. Maar daarvoor wilde ze hem eerst trombo's toedienen. Iets waar wij niet achterstonden omdat we weten dat SKZ de grens van 20 hanteerd en ze gister 34 waren. Ze zouden dus gaan overleggen met SKZ. Mason werd gedurende de dag suffer, sliep steeds meer en je zag hem met de minuut uitgeputter raken. Drinken wil hij wel maar kan hij gewoon niet opbrengen. We zouden zo graag in het SKZ zijn omdat de lijnen dan veel korter zijn en ze daar gewoon bekend zijn met leukemie en zelfs met JMML. Nu moeten wij als ouders, helaas zijn we misschien wel te goed op de hoogte, zelf steeds dingen uitleggen omtrent de JMML. We hebben de hele dag zitten wachten op Rotterdam en uiteindelijk om 16.00 uur was ik het zat mijn kind steeds zwakker te zien worden en ben zelf gaan bellen. Naar aanleiding daarvan hebben JKZ en SKZ overlegt. Mason heeft naar alle waarschijnlijkheid een virusinfectie en gelukkig geen bacterieele infectie. Hier zijn geen medicijnen tegen en zijn lichaam moet dit zelf overwinnen. De Sonde mocht van Rotterdam zonder trombotransfusie gedaan worden bij trombo's boven de 20. Wel moest er bloed en urine gecheckt worden voor viraal onderzoek. Eindelijk actie! Het bloed prikken is helaas niet gelukt. Kleine vent is compleet lek geprikt laatste tijd en er is geen bruikbaar vat meer te vinden. De vaten in zijn hoofd zijn nog een optie. Maar na 2x proberen waarbij Mason compleet uitgeput raakte vond Paul het genoeg geweest. Morgen weer een dag. Wel bloed afgenomen voor de hielprik. Hieruit blijkt helaas dat de trombo's nog maar 11 zijn en zijn Hb 4.4. Met spoed is er nu bloed besteld en trombo's. Vanavond zal hij eerst trombo's toegediend krijgen, daarna snel de sonde inbrengen want de bloedplaatjes breken snel weer af. Daarna zal hij een algehele transfusie krijgen om zijn HB op te krikken. Onvoorstelbaar hoe hard ons mannetje nu achteruit is gegaan maar we hopen dat hij net zo hard weer vooruit gaat. Ook thuis kwam vandaag het onvermijdelijke langverwachte, Joanne miste Mason en papa en vroeg waarom haar broertje steeds ziek is. Ik heb maar uitgelegt (met dank aan het verhaal van Marisca, dat was mijn inspiratie) dat Mason zijn bloedfabriek kapot is en daarom zijn bloed ziek is en de dokters proberen dat beter te maken. Wat is het moeilijk om het een meisje van 3.5 jaar te moeten uitleggen zeg.