Weer een maandje verder....
Mason is gelukkig nog steeds stabiel. Vorige week leek het ineens even mis, de leuko cellen waren ineens zeer verhoogt en zijn bloedplaatjes verlaagt en de dokter begon al te spreken over eventuele tijdrekkende chemo. Hoewel we van te voren wisten dat dit kan gebeuren schrokken we toch wel toen het moment daar was. Gelukkig bleek afgelopen week bij het bloedprikken (wat we iedere vrijdag doen) dat alles zich weer volledig herstelt had en de situatie weer stabiel was. Mason is gewoon een sterke bikkel!
We hebben wat dat betreft enorm "geluk" dat het in zo een enorm vroeg stadium ontdekt is. De meeste kindjes met JMML hebben toch al vele klachten zoals bloedingen, lage bloedplaatjes etc in het afwachtende traject tot aan de SCT (stamceltransplantatie) terwijl Mason totaal geen symptonen heeft behalve het produceren van miniaal 10 spuitluiers op een dag (lang leve de antibiotica)
Leiden is helaas nog niet in zicht. Wij proberen maar zoveel mogelijk te genieten hoewel het wel steeds lastiger word. Gelukkig kunnen we steeds meer regeldingen van ons lijstje schrappen maar dat geeft weer meer tijd om na te denken over wat komen gaat en langzaam aan komen we steeds meer te weten over JMML. Inmiddels heb ik ook fijn mail contact met een andere moeder waarvan haar zoon ook JMML heeft gehad, helaas heeft hij het niet gered. Het is prettig met lotgenoten deze situatie te kunnen delen.Ook hebben we een aantal foto's mogen ontvangen om te zien hoe de "flow" (de isolatietent waar Mason in komt) er nu eigenlijk precies uitziet en hoe het in zijn werk gaat.
We wachten maar weer geduldig af en blijven sterk, meer kunnen we niet.

Bijgaand nog even de link van wikipedia naar JMML en een link naar het LUMC ivm SCT
http://nl.wikipedia.org/wiki/Juveniele_myelomonocytaire_leukemie

http://www.lumc.nl/home/0001/12556/19997/805221103242715