Wat vinden we het heerlijk dat Mason weer op 6 ligt. Hoe triest eigenlijk dan ook maar na zoveel weken voelen we ons prettig en vertrouwd daar. We kennen alle verpleging en belangrijker nog, zij kennen Mason inmiddels. We hebben weer wat stapjes terug gedaan in de methadon waardoor we nu op nog maar 2x 0,4 mg zitten. De prednison is ook in afbouw en Mason krijgt nu 6 keer per dag Viagra om zijn vloedvaten in zijn longen wijder te maken.
Qua zuurstof staat hij nu nog op 1 liter. Vandaag heeft de cardioloog gemeldt dat de echo van maandag weer verbeterd was ten opzichte van die daarvoor en de zuurstof een stapje terug mag. De PAC werkt nog niet naar behoren maar met veel moeite krijgen ze er bloed uit.Kortom helemaal op de goede weg. Maar jeetje wat is die weg lang. Week 20 in het ziekenhuis. We gingen erin met een baby van 3 maanden en hebben nu inmiddels een stoere bink van 8 maanden. En dat zouden we zelf bijna vergeten, hij groeit gewoon door! We beginnen wel langzaam heel bewust te worden van wat voor achtbaan we ns al tijden lang in bevinden. Het krijgen van een baby, bij 5 weken ontdekken dat hij levensbedreigend ziek is, de diagnose JMML wat zeldzaam is, de HLA die zeer zeldzaam is, 2 heftige opnames IC, de SCT.Continue hebben we grenzen moeten verleggen voor onszelf, zijn we zelf bijna medisch specialist en hebben we al het mogelijke gedaan om zoveel mogelijk zelf voor Mason te doen. We hebben veel geleerd, van sondevoeding en medicijnen geven tot pleisters plakken, wondverzorging en vele medische termen en werkingen van medicatie. We vechten als leeuwen maar jeetje wat zijn we moe...
En hoe ongelofelijk erg verlangen we naar een normaal leven, een normaal gezin, normale dingen. De wereld om ons heen is doorgegaan maar die van ons staat stil.
We hopen nu snel weer naar huis te kunnen en daar nu eens voorlopig te kunnen blijven om bij te komen. Helaas is het geluk totaal niet aan onze zijde, ik heb zelf gehoord dat mijn leverwaardes verslechterd zijn en zal woensdag een leverbiopt moeten ondergaan voor verder onderzoek. Laten we duimen dat de uitslag hiervan meevalt en ons gezin nu eens in een positieve spiraal terecht komt en wij ook weer een beetje een geluksgevoel mogen ervaren en Joanne "onbezorgt" eindelijk eens mag genieten van haar broertje
Balen dat je eigen leverwaardes niet ok zijn en dat je een biopt gaat krijgen.. gelukkig hoeven slechte leverwaardes niet op een hele slechte lever teduiden maar meer op een slechter functioneren en daar kan je gelukkig wat aan doen, ook zelf qua voeding etc.. heb zelf ruim 7 jaar een leveraandoening en kan je eventueel tips geven, hoeft niet natuurlijk, kijk maar...sterkte in ieder geval!
BeantwoordenVerwijderenFijn dat Mason het zo goed doet, wat een sterk mannetje is het ook, en wat een rollercoaster zijn jullie in gegaan sinds zijn geboorte, uiteraard wordt je daar moe van en heb je behoefte aan rust en regelmaat en gewoon een normaal leventje waar je met beide kinderen kan van genieten... ik hoop en wens dat dat voor jullie ook snel komt.. Mason naar huis en dan gewoon genieten van heeeeeeeeeeeeel lang samen thuis zijn.
Viagra.......nooit geweten dat dat nog andere doelen had......
BeantwoordenVerwijderenik duim dat die spiraal positief is....!Jullie zijn geweldig...