woensdag 27 juni 2012

Aangezien de ipad weigerd de pagina te laden maar even via de foon dus excuus voor onduidelijke teksten.
Vanmiddag hebben we het arts gesprek gehad en tot onze schrik gast vrijdag de wand al dicht. Daar waren we niet helemaal op ingesteld omdat de zuster gister nog zei dat je dat altijd wel een dag of vijf van te voren hoort. Daar schrokjen we dus best van en ook praktisch gezien moeten we enorm aan de slag want alke kleding, speelgoed etc moet voor vrijdag steriel zijn. Vanaf vrijdag word begonnen met de titale darm decontaminatie, donderdag starten de chemo's. Hij zal vier soorten chemo krijgen. Dit is zwaarder dan standaard maar de doktoren streven ernaar dit als standaard in geval van jmml te maken. Het ligt dus niet aan Mason zijn conditie. Sterker nog, onze bikkel krabbelt enorm op want zij hb was vandaag maar liefst 8.0, leukos 11 en trombos 59. Zulke mooie waardes hebben we in weken niet gezien!
Vanaf volgende week vrijdag zal hij ook de ATG krijgen en dat zalde eerste dag zijn dat hij extreem ziek word. Gedacht moet worden aan zeer hoge koirt en zeer lage bloedfruk. Ze zullen hem overvullen met vocht dus ook een eventuele opname weer op IC moeten we in ons achterhoofd houden. De chemo's worden 7 dagen gegeven en op 12 juli krijgt ons mannetje dan " zijn nieuwe leven" God, wat ben ik opvoorhand die donor dankbaar. Na de transplantatie is het per dag bekijken hoe het gast. Hij xal iig ciclodporine krijgen en prednison in de hoop het graft versus host te onderdrukken. Vaak zijn in de eerste twee weken na transplantatie de bijwerkingen van de chemo het heftigst en wasr we iig xeker tegen asn zullen lopen is kapotte slijmvliezen van mond tot kont, hevige diarree, nier en lever problemen en vochtproblemen. Alleen de hevigheid is afwachten. Het is heel dubbel, enerzijds denk je last maar komen want dit is zijn kans op genezing anderzijds wil je dit punt nooit bereiken omdat er geen weg terug is. Vooralsnog gasn we hem morhen plat knuffelen want vanaf vrijdag mogen we dus alleen nog steriel aangekleed bij hem en is huid op huid contact verboden

4 opmerkingen:

  1. Knuffel hem nog maar lekker vandaag. Ook van ons een dikke knuffel voor jullie allemaal. X

    BeantwoordenVerwijderen
  2. Jeetje wat een ontzettend heftig verhaal! Geniet nog maar lekker van het contact met hem en ik wens jullie heel veel sterkte komende dagen!
    En ik wil jullie toch nog even meegeven dat wat jullie tikken zo ontzettend goed geschreven is. In begrijpbare taal, knap dat je dat zo om kan zetten!
    Dikke knuffel van ons allemaal xxx

    BeantwoordenVerwijderen
  3. Heel veel sterkte en knuffel hem maar extra veel! Ontzettend dapper mannetje is het! En idd dit is de reden waarom ik een paar jaar geleden een donorcodicil heb ingevuld. Al kan ik maar 1 leven redden met mijn donorschap, dan is dat al de hele wereld voor een ander...
    Ik kan zoveel zeggen, maar geen woorden beschrijven jullie kracht en doorzettingsvermogen en geen woorden kunnen mijn emotie vertellen die ik voel bij het lezen van jullie verhaal...sterkte...Lynn77 (zw.pagina)

    BeantwoordenVerwijderen
  4. haay,

    ik ben toeval op jullie blog gekomen, maar mijn jongste broertje ligt sinds 18 juni ook in Leiden op de IHOB (box 2). Mijn vader is er momenteel en ik los hem morgen af. Misschien zien we elkaar nog wel.
    In ieder geval heel veel sterkte toegewenst!

    liefs Seline

    BeantwoordenVerwijderen