zaterdag 16 juni 2012

Gister Leiden was ons inziens niet echt nuttig. Het gesprek met de dokter was een herhaling vd week ervoor, de verpleging had werkelijk niets te melden behalve dat we alles wel bespreken als we daar zijn en alleen maatschappelijk werk was wel even fijn. We hebben de flow gezien die voor Mason gereserveerd is en wat zijn we daarvan geschrokken zeg. Het is echt een heel klein"hokje" waar een bedje instaat. Dat bedje is volgens ons gelijk het probleem, het is wiegformaat en onze reus is behoorlijk groter dan de gemiddelde baby. Ook vind hij beperkte ruimte (wieg, kinderwagen etc) vreselijk want meneer houd van bewegingsruimte. Via een sluis kunnen we em in een box schuifen, deze is compleet afgesloten en heeft alleen handschoenen. Bij het bedje mag de tent waarin hij ligt wel open zolang we de wind maar heel hard zetten en zelf g "geel" staan. Dat betekend steriel ingepakt. We hebben nog een hoop regels te leren. Donderdag gaat Mason over naar Leiden en 12 juli is de transplantatiedatum. 9 dagen daarvoor gaat de tent dicht en gaan de chemo's beginneb. Hij zal er drie verschillende krijgen en helaas is de kans groot dat hij zwaardere als standaard nodig heeft. Momenteel is er over Mason weinig nieuws. Hij is flink aan het afkicken en heeft daar helaas erg last van. Je ziet aan zijn ogen en mond dat hij heftig aan het trippen en is heel hysterisch. Joanne voelde zich gister ook ziek dus het was dubbel feest in rotterdam. Zelf merken we dat onze batterij ook leger raakt terwijl we eigenlijk nog moeten beginnen. Denk dat we binnenkort maar eens een bijtank dagje gaan inlassen

2 opmerkingen:

  1. Lieverds , een dagje bij tanken lijkt me een goed plan .... jullie doen wat je moet doen (en ieder ander zou het zelfde doen voor zijn kind) maar oh wat hebben jullie dalijk je energie hard nodig !!! Hoop dat kleine Mason snel van zijn afkick is en dat hij ook nog even kan bij tanken voor het echte zware werk voor hem gaat beginnen !! Wij wensen jullie ongelooflijk veel kracht en sterkte toe de komende weken ....liefs van Omie xxxx

    BeantwoordenVerwijderen
  2. Inderdaad dat bijtanken moet je echt ff plannen, gelukkig hebben jullie hele lieve mensen en vooral een oom om je heen die het even van je over wll nemen. Arm menneke dat daar ook nog eens de last van het afkicken bij moet komen kijken... Heel veel sterkte en kracht de komende tijd.... X

    BeantwoordenVerwijderen