Mason doet het nog steeds erg goed. Hij had toch wel veel last nog van het afkicken en nu heeft hij metadon erbij. Daar doet hij het zeer goed op.
Hij begint een dagritme te krijgen, drinkt zijn flessen goed en lijkt een balans te hebben gevonden tussen wakker zijn en slapen.
Eergister heeft hij weer een bloedtransfusie ondergaan, is de pleister van zijn Hickman vervangen en heeft hij een nieuwe sonde gekregen. Dat laatste ben ik behoorlijk boos om, het is nu nl. De tweede keer dat zijn sonde vervangen moet worden omdat de sonde die erin zit uit een ander ziekenhuis komt en dus niet past op het syteem in dit ziekenhuis. Dit hadden wij ook al bij de overgang van JKZ naar SKZ.
Vanaf morgen gaan ze beginnen met 3x per dag een pasta in zijn mond brengen ter voorbereiding op de totale darm decontaminatie (het verwijderen van de darmbacterieen) zoals het er nu naar uitziet zal daar eind van de week mee begonnen worden.
Helaas weten we nog steeds niet wat de precieze planning is maar in het weekend of begin volgende week zal de wand dicht gaan en mogen we alleen nog maar steriel en met de harde wind aan bij hem en is huid op huid contact verboden. Dan zal hij de chemo's krijgen en de ATG. Het laatste zal hem waarschijnlijk het meest ziek maken. De verwachting is dat hij vanaf een dag of 4 voor devtransplantatie tot een week of 3 daarna het allerziekst zal zijn. Met een boel geluk zullen daarna de afweercellen weer iets opkomen en hij langzaam iets opkrabbelen. Ook dat zal veel tijd kosten.
Wanneer het moment van naar huis komen is aangebroken mag Mason een half jaar tot een jaar niet in ruimtes met andere mensen komen (behalve thuus) en zullen we niet meer dan 2 mensen per dag thuis op bezoek mogen krijgen. Ook is er nog lange tijd kans op transplantatie ziekte en de terugkeer van de leukemie, eigenlijk pas na 2 jaar zal hij een redelijk Normaal leven kunnen krijgen.
De meeste normale allerdaagse zaken zullen voor ons een enorme onderneming en planning zijn. Maar komt tijd, komt raad en ook in die tijd redden we ons wel weer.
We bewandelen deze weg van dag tot dag en dat gaat ons best redelijk af al zeg ik het zelf. Het blijft alleen afschuwelijk om je kind iedere avond weer achter te moeten laten, een baby hoort van nature volledig afhankelijk te zijn van zijn ouders en niet van andere.