zaterdag 2 juni 2012

Vannacht heeft Mason goed geslapen (ome Mark niet) en wij ook allemaal. Vanmorgen zelfs weer wat zelf uit de fles gedronken. Onze eigen oncoloog is vandaag geweest en we hebben e.e.a. met haar besproken. Er spelen nu meerdere zaken. Hij heeft hoogst waarschijnlijk een longontsteking en ook de hersenvliesontsteking speelt nog. Dat laatste is even afwachten want dat dient door de kweken bevestigd te worden. Maar ook de JMML is momenteel gewoon heel actief wat duidelijk te zien is aan de steeds groter wordende milt en lever en maakt em ziek en zwak. Hij is nog steeds heel benauwd en ligt dan ook nog aan het zuurstof, de voeding gaat grotendeels nog via de sonde. Hij is enorm opgeblazen omdat hij vocht vast houd. Dit kan deels zijn door een virus maar is meest te wijten aan het feit dat hij in het jkz veel te veel vocht heeft gehad. We hebben het proces in jkz met haar besproken en er zijn duidelijk fouten gemaakt. We gaan dan ook iig niet meer naar het jkz. In het ergste geval bij echt geen plek in het skz wijken we uit naar delft, daarmee zijn de lijnen veel korter. Vandaag heeft Mason weer een bloedtransfusie gekregen omdat zijn Hb weer erg laag was. Dinsdag komt onze dokter terug en gaan we bespreken of het raadzaam is op korte termijn zijn hickman te plaasten en hakken we de knoop door of we toch nu gaan starten met chemo om de leukemie enigzins in te dimmen en stabiel te houden tot aan Leiden. We hebben begrepen dat heel veel mensen lieve kaartjes hebben gestuurd, waarschijnlijk zweven die ergens tussen jkz en skz dus we hebben nog niets ontvangen. Maar iig alvast bedankt iedereen en ook de lieve kaartjes voor Joanne thuis waarderen wij enorm!

Geen opmerkingen:

Een reactie posten