De situatie is vandaag eigenlijk weinig veranderd. De beademing is een heel klein stukje afgebouwd maar verder is het onveranderd. Het doel van vandaag was zoveel mogelijk vocht kwijt raken omdat Mason onvoorstelbaar veel vocht vasthoud (even voor het beeld, hij is nu ruim 2kilo zwaarder dan normaal en menig sumoworstelaar zou jaloers zijn op zijn postuur) Helaas had hij vandaag weer een bloedtransfusie nodig dus hup, weer extra vocht naar binnen. Ze hebben vanmiddag een sonde voorbij de maag ingebracht zodat hij gewone voeding kan krijgen maar niet via zijn maag ( anders kan hij nl gaan spugen en dat wil je niet als je beademt wordt) Voor het inbrengen van die tweede sonde moesten eerst weer trombos gegeven worden dus weer extra vocht. Op deze wijze is het dweilen met de kraan open. Morgen weer een chemo e dus ook weer extra vocht. Vocht is dus een serieus issue want met zoveel vocht worden die longen ook niet comfortabel. Verder met de oncoloog gesproken. Hij geeft toe dat de situatie lastig en zorgwekkend is. Normaal bestrijd je de hemofagocytosis opzich en ga je daar vol voor. Nu dien je ook de Jmml tegen te gaan en het een wakkerd het ander weer aan. Mason zit momenteel in een spiraal die echt snel doorbroken moet worden om resultaat te gaan krijgen. Regelmatig zien ze na een à twee weken chemo maar das in de situatie dat je je richt op een vijand en wij hebben er twee op het moment (drie als je het vocht meerekend) Er valt dus ook weinig over te zeggen want het kan helaas alle kanten op. We moeten van dag tot dag (over)leven en bekijken want op voorhand valt er weinig zinnige te vertellen. Wat betreft Leiden zou hij in het allerergste geval in deze omstandigheid getransplanteerd kunnen worden maar dat moet je niet willen want de kans van slagen word natuurlijk steeds kleiner naarmate Mason in slechtere conditie is. We zijn vandaag lekker samen met Joanne in het Ronald Mcdonaldhuis om even fijn met zijn drieën bij Mason in de buurt te zijn alhoewel Joanne het moeilijk te begrijpen vind dat ze niet haar broertje mag. Maar sommige dingen moet je je kind voor behoeden. Vanavond is ze met papa naar blijdorp, night at THE zoo georganiseerd voor ernstig zieke kindjes en hun broertjes en zusjes. Top dat dit gedaan word. Voor ons zijn dit loodzware dagen die echt voelen als overleven en hoewel we minimaal reageren op telefoon, sms, post ed omdat we er geen energie voor hebben zijn we echt heel erg blij met alle medeleven die we krijgen!