Eind van de middag een gesprek met de arts gehad en dat was geen leuk gesprek. Het beenmerg heeft uitgewezen dat Mason hemofagocytosis heeft. Dit is een imuumafwijking die een ziekte opzich zelf is maar ook soms een bijwerking van Jmml. De ziekte is een afwijking aan je opruimcellen. Deze cellen horen slechte cellen op te ruimen maar bij Mason ruimen ze alle cellen, dus ook de goede rode cellen af. Daarom zakt zijn Hb steeds zo hard. Dit moet behandeld worden, en het liefst zo spoedig mogelijk. Dit word behandeld met prednison en een chemokuur. Het nadeel van die chemokuur op volle sterkte geven is dat het de witte(leuke) cellen aan zal wakkeren en dat willen we nou juist niet. Daarom zal er na iedere chemo geëvalueerd worden over de volgende stap. Om de chemo te kunnen geven is er een lijn nodig. Bij voorkeur de hinken maar die is op korte termijn niet te realiseren dus morgen zal er een lange lijn geplaatst worden als tussenoplossing. Dit ook omdat hij totaal niet meer prikbaar is. Alle aderen zijn op. In principe gebeurd dit op het spoedprogramma van de ok, mocht deze vol zitten dan op de Ic want die chemo moet morgen starten. Zijn enorm dikke buik word veroorzaakt door zijn vergrote milt en lever hetgeen weer veroorzaakt word door de hemofagocytosis. Hierdoor worden zijn longen verdrukt en gaat ademen steeds lastiger. Ze kijken aan of hij het red met de 2 liter zuurstof die hij nu krijgt anders moet hij naar de IC om beademt te worden. Vanavond zijn ze ook vast gestArt met een lichte chemo om de Jmml stabiel te houden. Het dappere mannetje moet nu echt gaan strijden om Leiden te halen. Overwon tot nu toe hoop en strijdkracht bij ons, is het nu even angst dat de overhand heeft. We hebben besloten morgen een kamer hier in het Ronald McDonald te gaan regelen om ook een beetje aan ons zelf te kunnen denken. Met nog minimaal 12 weken maar waarschijnlijk langer in het vooruitzicht is het noodzaak dat wij ook overeind blijven. En wellicht zien we elkaar en Joanne dan ook iets vaker