gister hebben we de gehele dag moeten wachten totdat Mason aan de beurt was voor zijn lijn. Dit was een vreselijke spannende en zware dag. Mason had het zwaar. hij ging steeds langzaam achter uit. zijn bloed druk was oke, hart pompte nog wel bloed goed rond, alleen zijn hartslag was wat lager dan normaal en had een zuurstof masker met veel zuurstof nodig. om 20:00 werd Mason naar de OK gebracht, toen ik (Paul) hem naar boven bracht kreeg hij opeens een power boots en keek me aan van "papa ik ga dit even doen!", nadat ik Mason boven had gebracht was het afwachten in volle spanning. rond 22:00 kwam de chirurg die hem geholpen heeft naar ons toe om te vertellen dat het goed was gelopen en dat hij een dubbele hickman heeft gekregen (wat leiden ook wou dus hoeft hij in leiden niet weer geholpen worden) waren we wat opgelucht. We mochten om 22:45 naar hem toe op de IC. Het was even schrikken, want nu had hij nog meer draden en infusen aan hem hangen. hij was wat onrustig, dus hebben ze hem iets meer slaap middel gegeven om hem te laten rusten. De 2 operaties zijn heel zwaar voor hem geweest.Om 23:30 zijn wij naar het ronald mac donald huis gegaan om daar in onze kamer te gaan slapen van deze slopende dag. we hebben redelijk bij kunnen tanken. De nacht heeft hij goed doorstaan. Ze hebben met zuurstof, slaap middel en dergelijke een belans kunnen vinden, zodat hij niet in een diepe slaap ligt maar ook niet onrustig is. Vannacht heeft hij ook de chemo tegen de hemofagocytosis gekregen. We hopen dat dit snel aanslaat. Ze gaan morgen bekijken of hij zaterdag weer een chemo moet krijgen voor dit. Hij wordt voorlopig nog in slaap gehouden omdat het nog niet lukt om zelf te ademen, dat komt door zijn vergrote milt en lever die tegen ze longen aan duwen ,waardoor zijn longen geen ruimte hebben om goed te functioneren. Ze willen waar mogelijk zo snel mogelijk de beademing afbouwen maar dan moet hij het wel aankunnen. Hoe langer ze hem aan beademing houden hoe risico voller dit wordt. Hij heeft net om 20:00 een chemo tablet gekregen die de JMML moet stabiliseren en dempen, waardoor zijn milt en lever wat gaat krimpen om zijn longen ruimte te geven.