dinsdag 19 juni 2012

Weer een paar dagen verder en eigenlijk gebeurt er momenteel niet zoveel. Mason heeft de afgelopen dagen echt heftig moeten afkicken maar lijkt behoorlijk over de ergste piek heen. Hij krijgt nog wel wat medicatie maar das niks vergeleken bij wat hij had. Langzaam zien we ons vrolijke ventje terug. Hij lacht weer, brabbelt gezellig en flirt met alle zusters! Ook drinkt hij ineens zelf weer een deel van zijn flesjes, wat fijn is want vaak raken kinderen hun zuigbehoefte kwijt en gaat alles via de sonde. Vandaag heeft hij wel weer een bloedtransfusie gehad maar dat hoort er inmiddels helaas helemaal bij. Verder zijn we gebeld door Leiden, ze waren toch wel een beetje onder de indruk dat Mason zo groot is, daar hadden ze totaal niet op gerekend omdat kindjes in dit ziektebeeld meestal juist achterlopen qua groei ( even voor het idee, mason is met 4,5 maand 71 cm en 9,5 kilo!) en zij hebben ook de conclusie getrokken dat hij niet op de babyflow past. Hij komt nu dus in een kinderbedje op een isolatiebox (ultra cleN room) Dit is voor ons een enorme opluchting!! Jammer genoeg begint hij wel zijn haar kwijt te raken door de chemo dus ik denk dat we binne kort alles er maar moeten afhalen. Wij bereiden ons nu voor op de verzuizing naar Leiden en zijn momenteel ook erg druk met Joanne die de situatie probeert te manipuleren en ons probeert uit te spelen en uit te testen. Tijd voor meer structuur dus! (ps, de 100 grens vd kaarten is bereikt, zo top dat er nog steeds aan ons gedacht word. En ook de lieve, lieve mensen die de kadootjes hebben verstuurd: enorm bedankt!!!)

4 opmerkingen:

  1. Gelukkig gaat het op dit moment goed (naar omstandigheden) met Mason... Tja en dan van de week naar Leiden ...ppffftttt gelukkig is dat gekke gedoe met dat te kleine bedje van de baan , kan toch echt niet zeg!!!!! En wat betreft Joanne heb je helemaal gelijk , ook wij zijn eigenlijk best wel consequent gebleven met Celeste .iig zoveel mogenlijk het zo "normaal" mogenlijk houden !!Soms reageer je weleens op een update bij jou alleen maar om te proberen "mee"te denken en jullie te steunen !! Wij hebben zelf ondervonden dat in hele hektische perioden dat Damian en Djayden elke keer opgenomen moesten worden , Celeste echt een draak kon zijn maar we hebben ook ondervonden dat , eenmaal de thuis situatie weer enigszins stabiel was ook prinsesje weer "normaal" ging doen !!! Voor nu ; ongelooflijk veel sterkte met alles wat nog komen moet in Leiden .... en hou jullie taai ...knuf van Omie

    BeantwoordenVerwijderen
  2. Hallo Paul en Angelique
    Fijn dat het beter gaat met Mason. De isolatie is mijn dochter erg mee gevallen. Een eigen box vond ze wel erg prettig want het is natuurlijk allemaal erg heftig wat je mee maakt en dan is een beetje privacy wel fijn. Ook dat we (wij waren vaste vervangers )onze kleinzoon op schoot mochten nemen was erg prettig.Maandag mocht hij naar huis,en moest daar ook weer even wennen.
    groet Petra,oma van Matthew

    BeantwoordenVerwijderen
  3. Dag Petra,
    Wij vinden het ook fijn op de box te komen ipv in de flow. Voor Mason maar ook voor onze privacy. Ik denk dat Mason op " jullie" box komt, gek idee he. Matthew mocht snel naar huis, wat fijn. Transplantatie van toch half mei? Ons is verteld minimaal 8 weken na teansplantatie maar dat is uitzonderlijk vroeg volgens de arts. Ikhoop dat het jullie mannetje goed vergaan is!
    groeten,
    Angelique

    BeantwoordenVerwijderen
    Reacties
    1. Hoi Angelique,
      De transplantatie was 24 mei en het is allemaal goed gegaan.Ze zijn er 6 weken geweest en dat vonden we best wel eng dat het zo goed ging. Nu is het erg spannend want op dit moment is mijn dochter voor controle en kunnen ze de uitslag krijgen of het geslaagd is. Het Ronald MC Donald huis was ook erg fijn om te vertoeven. De verpleging was super vooral ome Jochem. Matthew lag in box 2. Mijn dochter heeft op facebook een blog bijgehouden. Dit was erg prettig want anders zou ze de hele avond aan de telefoon hangen maar dat zullen jullie ook al wel ervaren hebben. Ik zal Mason z'n blog blijven volgen want het is best bijzonder dat jullie mannetje ook jmml heeft. Kwam zelden voor zeiden ze...

      Verwijderen