maandag 4 juni 2012

Het lijkt wel alsof een goede dag altijd afgewisseld moet worden door een slechte. Gister leek het mannetje weer wat op ge knappen. Uit bed, zelf goed drinken, voorzichtig spelen. Gisteravond had hij ineens hoge koorts en was weer erg benauwd. Arts erbij gehaalt, paracetamol gegeven en zijn neus leeg gezogen. De nacht was weer een ramp. Het lukt hem niet de diepe slaap te bereiken door zijn benauwdheid dus iedere tien minuten schiet hij wakker (en wij dus ook.) Vandaag heeft hij goed gedronken en veel geslapen. Zijn buikomvang blijft toenemen. Als ik zeg fat het een goedgevulde ballon lijkt overdrijf ik niet. Er is bloedafgenomen om zijn waardes te bepalen. Hb 5, leukos rond 50 en trombos weet ik even niet. De rugpunctie was negatief dus hersenvliesontsteking is eigenlijk van de baan. Vanmiddag is er een buikecho gemaakt omdat ze bang waren voor een bloedprop.Die is er niet. Blaas was leeg dus hij plast goed. Wel zijn lever en milt zeer vergroot (hoort bij jmml) en daardoor komen de longen steeds meer in de verdrukking. Toch kunnen ze de puzzel niet compleet maken want bij zo snel vergrootende organen zouden de leukos moeten stijgen en die blijven stabiel. Daarom willen ze in zijn beenmerg kijken. Morgen word er een longfoto gemaakt en een hartecho. Vanaf zes uur moet hij nuchter blijven want hij zal in de loop van de dag onder narcose een beenmergpunctie krijgen en als er een chirurg beschikbaar is direct de hickman te plaatsen. Ook gaan ze morgen verder onderzoeken in het bloed. Het zoutgehalte in het bloed was nl niet op orde. We hopen dat. er nu toch eea duidelijk gaat worden en er desnoods gestart gaat woren met de chemo want deze dagen van onrust en onzekerheid beginnen wat op te breken. We hadden ons ingesteld en voorbereid op het zware traject van Leiden maar dit er nog bovenop hadden we niet aan zien komen. Helaas tot op heden nog steeds geen kaartjes, tante postduif zal de weg wel kwijt zijn. Wel weer veel lieve kaarten voor Joanne, ze heeft er een mooi plekje voor uitgezocht

5 opmerkingen:

  1. he wat naar...

    Ik heb vorige week een kaart gestuurd... (Katrienduck van zw.forum), ik hoop dat hij sne komt.. anders stuur ik er nog een!

    Groetjes Kim

    BeantwoordenVerwijderen
  2. Wel balen dat hij weer een slechte dag heeft/had. Hoop dat er wat uitkomt uit de onderzoeken dat geeft jullie denk ik ook meer rust. Wij hadden een kaartje naar jkz gestuurd en die is waarschijnlijk aangekomen op de dag dat jullie naar skz zijn gegaan.
    Succes met de onderzoeken morgen
    xx

    BeantwoordenVerwijderen
  3. Wat naar weer om te lezen.
    Hopelijk morgen duidelijkheid voor jullie en dat er naar gehandeld kan worden. Sterkte morgen! xxx

    (Wij hebben vrijdag een pakketje opgestuurd naar het SKZ in Rotterdam. Komt wel. :)

    BeantwoordenVerwijderen
  4. Heel veel sterkte voor morgen. Hopelijk wordt alles een beetje duidelijker. Jullie zijn kanjers van ouders :)

    xxx

    BeantwoordenVerwijderen
  5. Lieve mensen , wat is dit allemaal toch een nachtmerrie , maar ohhh zo herkenbaar (helaas) Ik hoop dat ze heel snel jullie bikkeltje stabiel krijgen zodat de weg naar genezing heel snel kan gaan beginnen ....Hou vol kiddo`s ook al lijkt het op dit moment dat je dit niet lang meer vol kan houden ....Het kan en het moet , jullie liefde voor Mason en voor elkaar geven jullie dalijk heel veel kracht , maar ook de hulp en liefde van jullie dierbare familie en vrienden helpen jullie er door heen ......Denk aan jullie en m`n hart huilt met jullie mee ...liefs Omie xx

    BeantwoordenVerwijderen