Vandaag ons eerste echte Leiden dagje. Dat begon om half 7 in het RMDhuis met de mevrouw die alle wijzigingen van het spoor opnoemt. (het rmd-huis ligt naast Leiden centraal) Bij deze het vriendelijke verzoek aan de NS om voor 8 uur niet zovaak van spoor te wisselen! Helaas is vandaag uit Mason zijn bloed gebleken dat zijn afweer nog maar 0,2 is. Dat is dus zo goed als niets. Hij is dan ook per direct in beschermende isolatie gegaan. Dit is een gevolg van de chemo. Die sloopt de zieke cellen, maar helaas dus ook de "goede" afweer cellen. De dagelijkse chemo is dan ook per direct stopgezet in de hoop dat de afweer weer iets opbouwt maar de leukemie stabiel blijft. Het lastige is dat Mason prednison krijgt en dat onderdrukt koorts (vaak eerste teken van ziek zijn) Er word dus ook met grote regelmaat bloed getapt en als er ook maar enigzins twijfel is of er iets broeit word er antibiotica gestart voor de zekerheid. Vandaag was Mason niet helemaal fit. Zijn stem is schor en hij was huilerig. Maar het kan ook de vermoeidheid van de drukke dagen zijn dus daar hopen we maar op. Drinken doet hij gelukkig nog wel heel goed dus we vermoeden dat hij nog geen kapotte slijmvliezen (bijwerking van de chemo) heeft. Vandaag is ook de fysio geweest voor zijn ernstige voorkeurshouding. Omdat we ervoor kiezen hem geen helmpje te laten aanmeten omdat we de gevaren daarvan momenteel te groot vinden zal hij helaas een plat hoofdje blijven houden. Wel hebben we veel tips gekregen om dit zoveel mogelijk te beperken. Nu maar zien of dat haalbaar is in de komende fases en anders...... laat ie later zijn haar maar mooi lang groeien ;-) De dietiste heeft ons een bezoekje gebracht en Mason krijgt rijkere voeding. Normaal ga je op deze leeftijd beginnen met bijvoeden maar daarin zal hij achter blijven dus dan maar calorieeen toevoegen aan de fles. Komende week zal voornamelijk bestaat uit Mason zo stabiel mogelijk houden en veel observeren. De artsen zijn erg in dubio. Aan de ene kant willen ze hem een zwaardere chemo geven (voor zover dat uberhaupt nog mogelijk is) dan standaard bij deze behandeling omdat hij zowel de JMML als de Hemofagocytosis heeft, anderzijds is het de vraag of hij dat wel aan kan. We vertoeven alweer 4 weken in het ziekenhuis zonder dat de werkelijke behandeling nog gestart is. 4 lange, zware weken en er zullen nog vele,vele volgen. We hopen dan ook snel een ritme en stabiliteit op te bouwen in Leiden zodat we op dat vlak iig wat rust hebben.