Dag -1

Vandaag de laatste chemo.
Mason heeft een goede nacht gehad en is lekker bijgeslapen en is vandaag zichzelf weer redelijk. Hij flirt flink in de rondte met alle zusters en het schater lachen is hem nog steeds niet vergaan.
Vandaag uiteraard weer een gift trombo's gehad.
Vanmorgen heb ik hem met de zuster lekker uitgebreid gewassen wat wel zo fijn is want van de chemo stinkt hij werkelijk aan alle kanten en in bad zit er de komende weken niet in dus ouderwets met het waskommetje.
Wassen moet echt met zn tweeen, er moet nl echt iemand Mason vast houden want anders trekt hij in no-time zijn sonde eruit en zijn hickman lijn.
Hij is ook weer veel vocht kwijt gelukkig. 2 dagen terug woog hij 9400 gram en vandaag 8885.
We gaven zelf al alle medicatie via de sonde maar sinds vandaag kunnen we ook zelf sonde voeding geven.
Voor vandaag stond de mefalan op het menu. De zwaarste chemo die er is en deze is niet standaard bij een SCT maar word extra ingezet omdat JMML heel agressief is.
En dit is ook de eerste chemo waar hij direct last van heeft want hij heeft flink gespuugd vandaag.
Besloten is dan ook om de voeding naar 24 uurs voeding door de sonde te geven zodat dit druppelsgewijs gaat en hij wat rust in zijn maag krijgt.
Morgen is het dan zover, dag 0, en zal zijn kans op leven worden toegediend. Er zijn nog wel witte cellen in zijn lichaam maar de verwachting is dat deze eind deze week ook 0 staan en dan ligt alles plat en kunnen de nieuwe stamcellen hun werk gaan doen.
We hebben de artsen nog wel gevraagd hoe erg wij ons zorgen moeten maken dat we zowel de JMML hebben als de HLA maar zij zien de HLA echt als een bijwerking van de JMML dus als die uitgeschakeld is is de verwachting dat de HLA ook opgelost is.
Binnenkort gaan ze de methadon ombouwen naar morfine. In een bepaalde hoeveelheid staat dit gelijk aan elkaar en zij hebben veel meer ervaring met morfine dan met methadon en zijn zo dan ook in staat meer met de dosis te spelen en hem bv wat extra te geven zodat hij de pijn even kan verdragen om gewassen te worden oid.
De neuroloog is ook nog even geweest en vond hem veel beter als gister.
Hij is enorm alert en zijn reflexen beginnen weer goed te werken.
Verder behouden ze voorlopig nog maar even de brede antibiotica omdat hij erg snotterig is. Dit kan zijn omdat zijn neus geprikkelt is door in het ene gat de sonde en het andere gat de zuurstofsonde maar zou ook een verkoudheid kunnen zijn.
Vanaf vandaag word ook de ciclosporine gegeven wat graft versus host (GVH) moet onderdrukken.