Weer even een kleine update. Helaas had het afbouwen van de clonidine een negatief effect. Mason draaide tamelijk door, was heel hyper en had zijn armen en benen niet meer onder controle waardoor hij de hele dag lang te fladderen. Gisterochtend was daar de langverwachte poepbroek (gelukkig zonder klysma, en mama was de pineut) met als resultaat letterlijk poep van oor tot aan enkel. Samen met twee zusters hebben we hem moeten schoonmaken omdat hij zo lag te stuiteren. De clonidine is nu weer terug gezet naar de oude dosering. Gister heeft hij nogmaals een dosis ARC gehad en de leukos zijn nu stabiel. Overige bloedwaardes waren ook goed en op de immuumglobine heeft hij geen allergische reactie gehad. De lever en milt worden wel langzaam weer groter maar omdat de co ditionering toch vanaf morgen gaat starten doen ze daar niets mee. Wij worden langzaam aan wel gespannen (en vermoeid) Het echte werk staat nu voor de deur en zeker vrijdag zien we angstvallig tegemoed. Zeker nu het "buurmeisje" kritiek overgebracht is naar de IC, zoiets drukt je met de neus op de feiten. Maar we gaan er voor de volle 100% voor en blijven positief! Sorry tegen iedereen die we niet terugbellen, de dagen zijn zo onvoorstelbaar druk met de zorg voor twee kids, heen en weer tussen huis en Leiden en ook het huishouden in Leiden op orde houden dat we het vergeten of er gewoon te moe voor zijn.