zondag 29 juli 2012

Dag +16

Vandaag is er niet gemeten dus we weten niet hoe en of de cellen stijgen.
Het afbouwen van de morfine gister is goed gegaan. De pomp staat nu nog op 2.(afbouwen gaat per 1/2 dus nog 4 stappen morfine, daarna de 2x daags clonezepam en de 4x daags clonidine eraf)
Het opbouwen van de sondevoeding bracht iets meer met zich mee. Helaas heeft Mason vandaag weer 3x gespuugd.
Verder zijn zijn lippen heel erg kapot en hoest hij veel.
Ook was hij weer aangekomen.
Omdat het nu weekend was was het een beetje rommelig maar morgen word er een goed plan van aanpak gemaakt.
Van de verpleging hoorde we dat de wand op dag 20/21 open mag dus dat zou donderdag of vrijdag zijn.
Ons kind weer knuffelen!!!! En de kids weer samen, das natuurlijk ook heel fijn want Joanne mocht al die tijd uberhaupt niet bij haar broertje.
Na het openen van de wand is het hopen, duimen, bidden dat er niets bijkomt (virus, infectie,schimmel) en er geen GVH optreed.
Als hij dan iets wat afgekickt is en voeding kan verdragen zouden we naar huis mogen misschien, al is het met veel medicatie en sondevoeding.
Wel hebben ze al aangegeven dat ze met baby's heeeeel voorzichtig zijn met naar huis sturen en geen enkel risico nemen.
Na het openen van de wand zal hij dus nog minimaal 1 a 2 weken moeten blijven.
Maar goed, het idee alleen al van naar huis gaan. Daar zijn we zoooo aan toe na nu 11 weken want we zijn leiden meer dan zat. Hoop wel dat ze het ruim op tijd melden want we hebben werkelijk niets aan luiers, voeding en kleding meer wat hij past in huis dus er moet flink gewinkeld worden :-) (nou vooruit, daar offer ik me wel voor op dan)

Geen opmerkingen:

Een reactie posten