Dag +9 & +10

Langzaam aan gaat Mason iets meer bijwerkingen krijgen. Het spugen is flink afgenomen maar hij heeft nu behoorlijk keelpijn. Ook is de huid in al zijn lichaamplooien kapot aan het gaan. Met name zijn speknek heel erg maar ook zijn oksels, knieen en liezen zitten wonden. Dat betekend veel deppen met zonnebloemolie en smeren, smeren en nog eens smeren. Ondanks de wonden in zijn liezen lijkt hij het verschonen nog niet heel erg te vinden dus echte luierpijn is er niet. O wat zijn we blij met het verloop tot nu toe. We zien en horen dat de meeste kinderen in deze fase zo waanzinnig doodziek zijn dus we prijzen ons gelukkig met iedere dag dat we met een lach begroet worden. De milt is inmiddels dusdanig geslonken dat je hem als normaal kan beschouwen. De lever is helaas nog wel erg groot. Hij heeft nu dan ook een hele rare buik omdat die lever aan een zijde zit. Vandaag een extra dosis plasmedicatie omdat er weer een bloedtransfusie is geweest.
Hartslag en ademhaling zijn keurig, waarschijnlijk toch omdat er meer ruimte in die buik komt. Mason is de afgelopen dagen wel enorm aangekomen. Dit komt omdat ze hem via de TPV extra calorieen geven om reserves mee te geven voor het aanmaken van cellen of wanneer hij toch alsnog nig heel ziek wordt. We wachten nog steeds vol spanning op cellen want dan ishet openen van de wand in zicht en kunnen we onze vent weer knuffelen, kussen en aanraken ipv hem benaderen met die rare pakken aan en mobdkap voor. En ookniet onvervelend, dan hoeft er niet meer steriel gewassen te worden. Met al dat overgeven s dat een fulltime job geweest afgelopen week.
We krijgen heel vaak de vraag of de transplantatie geslaagd is. Helaas zullen we op dit antwoord nog twee jaar moeten wachten. Pas dan kunnen ze zeggen of het aangeslagen is. (mocht t mis zijn, dat kunnen ze dan weer wel eerder zien)
Dus het blijft spannend. Ook het naar huis gaan straks. We zitten zo aan leefregels vast als max. 2 vreemde per dag in huis (stel je voor de thuiszorg komt en de cv monteur dan zit je dus aan je max) en het feit dat Mason nergens heen mag dat we verwachten dat datnog wel lastig word. Simpele dingen als Joanne naar school brengen of ee boodschap doen kunnen niet met Mason dus we moeten goed ons hoofd gaan breken over hoe we dat willen en kunnen gaan indelen de komende 2 jaar. Ookmet het zicht op werk ed. Ik wil toch wel heeeeeeel graag gewoon weer werken (alhoewel ik me afvraag of ik mijn hersens nog opgestart krijg) Dus we gaan op zoek naar passende oplossing. Maar eerst toe leven naar het openen van de wand en dan weg uit Leiden!