Dag-4 en -3

Dat onze bink een vechter is had hij al bewezen maar hij vond het nodig nogmaals te doen.
Dag 3 van de ATG stond op het programma. In de ochtend was Mason nog heerlijk uit bed, lekker spelen en schater lachen met papa en mama. De nacht was hij wat onrustig geweest en ad hij zijn zuurstofbril er steeds uitgewerkt. Als oplossing was er tijdelijk een beademingskapje op zijn shirt geplakt maar de dag zuster vond het een goed idee een zuurstofsonde in zijn neus in e brengen. Mason vind het allemaal prima. De ATG werd gestart en zoals we zelf verwachten kwam ro d twee uur reactie in de vorm van benauwdheid en hoge hartslag. De noodmedicatie werd wederom gegeven. Toch vreemd want op dag 3 verwacht je zo een reactie niet meer. Er gebeurde ook niets. Besloten werd hem dan ook maar 2x te vullen met extra vocht maar ook dat gaf geen resultaat. Hartslag was ruim 225. Inmiddels was hij ook begonnen met hysterisch huilen en had flinke koorts. De artsen konden hun vinger er niet op leggen waar het vandaan kwam. Mason werd steeds meer geprikkeld en wilde amper aangeraakt worden. Ook ontdekte we een flinke bult bij zijn fontanellen. Zijn hoofd was trouwens al gigantisch van het vocht, zijn ogen waren zo dik dat hij ze niet meer openkreeg. Er werd van alles gekweekt. Ikzelf dacht direct weer aan de hemofagocytosis omdat het verloop exact hetzelfde leek als een paar weken geleden maar dan versnelt. De afdelingsarts zei dat dat niet zou mogen omdat dat door de chemo getakkeld moest zijn. Mason werd steeds zieker en ademhaling steeds zwaarder en hart steeds sneller. Ondertussen bleef hij hysterisch huilen. De Ic arts kwam meekijken maar vond het nog niet nodig hem over te nemen. Er werden longfotos en buikfotos gemaakt en een echo van zijn hoofd. Dit zag er allemaal goed uit. Ondertussen hadden wij opvang voor Joanne ingeschakelt want het was duidelijk dat dit een lange nacht zou worden. In de avond was de koorts 40,3 en hartslag ruim 250. De arts was dan ook bang dat zijn hart het op zou geven. De neuroloog kwam meekijken en ontdekte niets schokkends maar constateerde ook de bult op zijn hoofd. Bedacht werd dat er maar een MRI gemaakt moest worden maar dat kon pas de volgende dag. Grootse prioriteit was hem stil krijgen en die hartslag omlaag. Dus slaapmedicatie erin. Nou was Mason op de IC vorige keer al niet onder de indruk van medicijnen, nu weer niet. Ze bleven van alles bijspuiten. Een gemiddeld mens zou daar drie dagen non stop van slapen maar onze zoon was nog steeds hysterisch en oncomfortabel. 's nachts kwam de IC nogmaals meekijken om te zien wath voir grover geschut ze konden inzetten. Ook van dat grovere geschut was hij minimaal onder de indruk. Dat hart bleef maar 250 slaan en als je bij hem stond leek het letterlijk alsof zijn hart uit zijn lijfje binsden. Hoelang zou hij dit nog volhouden? Een ander kind had zichzelf al uitgeput.
Gisterochtend werd direct besloten de ATG van dag 4 over te slaan want dat zou hij niet redden. Er kwam nogmaals een neuroloog kijken en die concludeerde hetzelfe als zijn collega. Echter voor een MRI is een narcose nodig omdat een kind stil moet liggen en de anasthesist had al besloten Mason in deze toestand niet te willen. De neuroloog wilde toch zijn bolletje zien dus werd er gekozen voor een snelle MRI. Aangezien hijneen voorkeurshouding heeft wil hij zijn hoofd toch niet draaien. Had ie eindelijk eens voordeel van dat platte bolletje.
Inmiddels was hij al 16 uur hysterisch en krachtig aan het huilen, hoe bizar.
De afdelingsdokter kwam vertellen dat ze het echt niet wisten maar ze wel iets moesten gaan doen. En hoewel het niet logisch was dat de hemofagocytosise (hla) de veroorzaker was was het inderdaad wel zo dat ook het bloed liet zien dat de trombo's en het hb weer heel snel werd afgebroken. Er werd besloten een chemo gifte tegen HLA te geven die snel zou moeten werken.
Het medicijn werd bestelt en via een injectie gegeven.
En hupsakee, Mason werd rustiger, viel af en toe zelf een half uur in slaap en ook hart en ademhaling zakte langzaam.
In de loop van de middag zakte de koorts. Toch bleef hij jammeren. In de nacht wou hij niets van zijn speen weten maar nu had papa bedacht dat hij wat water op de speen misschien wel lekker zou vinden ivm zijn droge mond. Hij vrat zijn speen bijna op dus de zuster vond het een goed idee hem een flesje aan te bieden. Kinderen in dit stadium eten bijna nooit meer zelf maar proberen kon altijd. Zonder probleem ging er 80 cc in.
Tijd voor de MRI wat een hele operatie was. Mason in natuurlijk in isoltaie . Dus moest hij een mondkap op en moest het bed beschermt worden, bij de MRI kwamen daar ook nog oorkleppen bij.
De MRI heeft laten zien dat er wel wat vocht zit op plaatsen waar het niet hoort maar dat ziet er uit als oud vocht. Iets om absoluut in de gaten te blijven houden maar geen reden voor paniek. Eventueel kunnen ze een gaatje in zijn hoofd maken met een drain erin om het vocht af te voeren.
Na de MRI klokte Mason zijn flessen allemaal leeg en leek hij weer langzaam de oude te worden. Om dat te bevestigen trok hij ook zijn sonde er nog even uit. Dus hupsakee, weer een portie trombos erin en een sonde plaatsen. Gisteravond heeft hij nog wel wat buikkrampjes gehad van al dat drinken.
Naast alle commotie moet de ScT behandeling natuurlijk ook door en hoewel de ATG gemist is is de chemo van gister, cyclofisfamide, doorgegaan en heeft Mason ook nog bloed gekregen.
Om half tien ging ik bij hem weg met een hartslag van 140, adem van 38 en een heerlijke diepe slaap. Voor ons gevoel 10 jaar ouder, 10 marathons gelopen, 100.000 zorgen verder vielen we compleet kapot om 10 uur in slaap. Ons dappere sterke ventje heeft een ieder weer versteld doen staan.